miércoles, 10 de febrero de 2016

Creando Redes por las Enfermedades Poco Frecuentes...


Hola a todos/as... 

Esta semana toca entrada cortita, ya que estos días, no he tenido demasiado tiempo para ponerme a escribir... en Galicia, somos muy dados a celebrar las festividades con comidas... !Y los carnavales no iban a ser menos¡...Así que... entre cocidos, sobremesas familiares, días festivos y demás... Se va el tiempo volando!

Como el día 29 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes... quiero dedicar estas líneas, a recordar la importancia de la sensibilización...de todas las enfermedades o patologías en general, pero sobre todo, en este tipo en particular al ser minoritarias...

Para las personas que son diagnosticadas y para sus familiares, son de vital importancia los recursos, los servicios o las prestaciones pero también que la sociedad las conozca, que los profesionales estemos preparados para atenderlos y dar respuesta a sus necesidades y que las administraciones y entidades de carácter sanitario, apuesten por ellas para investigar y promover estudios que den como resultado nuevos medicamentos y terapias...ya que muchas de ellas no tienen ningún tipo de tratamiento...

Alzhéimer, Párkinson, Síndrome de Down, Ictus, Autismo, Esclerosis Múltiple... por desgracia, estamos demasiado acostumbrados a oír estos nombres...todavía queda mucho por aprender e investigar sobre sus causas, tratamientos o prevención pero... sí que existen alternativas a la hora de buscar información, asociaciones que se encargan de poner en marcha servicios y programas, guías y recursos por Internet... incluso para los más modernos... existen aplicaciones informáticas y recursos didácticos específicos para hacerles frente... Sin embargo... Habéis oído alguna vez alguno de estos nombres? ... 
  1. Enfermedad de Fox-Fordyce 
  2. Enfermedad de Gaucher 
  3. Enfermedad de Hartnup 
  4. Síndrome de Beckwith-Wiedemann 
  5. Síndrome de Behçet 
  6. Síndrome de Bloom 
  7. Síndrome de Brown-Séquard 
  8. Síndrome de Budd-Chiari 
  9. Síndrome de Chediak-Higashi 
  10. Síndrome de Chiari-Frommel 
  11. Síndrome de Creutzfeldt-Jakob 
  12. Síndrome de Cushing 
  13. Enfermedad de Hirschsprung 
  14. Enfermedad de Hodgkin 
  15. Enfermedad de Huntington 
  16. Enfermedad de Lafora 
  17. Enfermedad de Paget Extramamaria 
  18. Enfermedad de Paget Mamaria 
  19. Enfermedad de Papillon-Lefevre 
  20. Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher 
  21. Enfermedad de Pick 
  22. Enfermedad de Sandhoff 
  23. Enfermedad de Tangier 
  24. Enfermedad de Tay-Sachs.............................. 

Esta es una pequeña representación de toda la lista de enfermedades denominadas "raras" que llegaría hasta 7000...

Para que una enfermedad sea considerada como rara... debe afectar solo a 5 de cada 10000 habitantes... Os imagináis que, os dan el diagnóstico y os dicen que en el mundo, solo hay 10 personas con la misma patología?... Y si encima la única asociación a la que podríais acudir a recibir un apoyo específico está a miles de kilómetros? .... Os imagináis la angustia de unos padres a los que ningún médico le puede explicar que es lo que le está pasando a su hijo/a?... Y al saber que el único tratamiento existente está en fase de estudio y es necesaria una gran inversión que nadie está dispuesto a poner?... Y si os dijeran que la medicación que están dando a vuestro familiar va a desaparecer ya que supone un gasto demasiado alto para la administración?... Y si os dijeran que a las farmacéuticas no les compensa desarrollar un fármaco porque no es rentable?.... 

Cuando alguien decide ser el cuidador principal de un familiar... sea por las razones que sea... intenta empaparse de todo tipo de información y recursos... tanto para hacer más llevadera o sencilla su labor como para que su familiar esté en las mejores condiciones posibles... conocen a otros cuidadores que se enfrentan a la misma enfermedad, acuden a asociaciones de ayuda, consultan con profesionales médicos... poco a poco... en mayor o menor medida... van aumentando sus conocimientos sobre las patologías, los síntomas, el modo de prestar con mayor calidad los cuidados... Os imagináis que no existiera nadie en vuestro país que tuviera la misma enfermedad que vuestro familiar?, Que no supierais si la terapia al que lo/a lleváis es necesaria o adecuada? Que nadie supiera daros la información que necesitáis por desconocimiento?, ¿Que no hicieran más que mandaros de un lado para otro sin ninguna explicación o diagnóstico? ¿Qué vuestro familiar no tuviese acceso a recursos, prestaciones o servicios por una valoración inadecuada debido al desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales?...

Os dejo algunos datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):
  • La media para alcanzar un diagnóstico en el caso de una enfermedad rara alcanza los cinco años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%). 
  • Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. 
  • El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad. 
  • Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula
  • Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad... bien para buscar un diagnóstico o un tratamiento. 
  • El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada....adquisición de medicamentos y productos sanitarios, tratamientos, ayudas técnicas, terapias, adaptación de la vivienda, transporte adaptado... 
  • Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.... 

FEDER celebra todos los años, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña que tiene como finalidad, concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Este año el nombre de la campaña es "Creando Redes de Esperanza" y sus objetivos más concretos son...
  1. Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles. 
  2. Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos. 
  3. Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia. 
  4. Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes. 
  5. Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio. 
  6. Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. 
  7. Aumentar y mejorar la investigación de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. 
  8. Apoyar el desarrollo y ejecución de planes nacionales y políticas a favor de los pacientes con enfermedades raras. 
  9. Ayudar a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. 
  10. Transmitir la importancia de un abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes desde la especialización de los profesionales del ámbito social, sanitario, educativo...

Podéis consultar la Web de la Campaña Aquí

Los que me leéis habitualmente, sabéis que, además de intentar ayudaros de manera directa a través de mis entradas, trato también, de servir de altavoz o de medio de difusión de este tipo de iniciativas... en especial, las que tienen que ver con estas enfermedades tan poco conocidas... por lo que...para comenzar a crear una red de esperanza desde este rinconcito... os dejos una lista con todos los posts que he escrito sobre enfermedades poco frecuentes...

Además de información general, encontraréis también, enlaces a webs de asociaciones y guías de ayuda específicas sobre cada una de las patologías.



Nos Vemos la Semana que Viene!!! 

¡Abrazos para todos/as!

2 comentarios :

  1. Por si te sirve. Red Adaluza de trabajo social y enfermedades raras. RATSER.

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    Respuestas
    1. Muchas gracias por la aportación!Un Saludo

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