miércoles, 28 de enero de 2015

Conociendo el Síndrome de Moebius



 
Hola a todos/as¡¡
 
En este nuevo año, Mi Rincón de Apoyo al Cuidador seguirá aportando su granito de arena para la sensibilización de diferentes enfermedades, síndromes o patologías, en especial, aquellas denominadas como raras… y por eso, esta semana, os traigo una entrada sobre el Síndrome de Moebius, que celebró el pasado sábado su Día Internacional. 

Según los últimos estudios, su prevalencia en España es de 1 cada 500000 habitantes, por lo que podrían existir alrededor de unas 200 personas afectadas por este síndrome poco frecuente. 
 
QUÉ ES? 

El Síndrome de Moebius es una patología neurológica congénita que provoca parálisis cerebral y del músculo del ojo, debido a un mal desarrollo o inexistencia de los nervios craneales sexto y séptimo, que son los encargados tanto de la movilidad de la musculatura facial como del globo ocular.

Las personas con este síndrome carecen de expresión facial , no podrán sonreír o fruncir el ceño, y también tendrán dificultad para mover sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.
 
CAUSAS

No se conoce con exactitud el origen del Síndrome de Moebius. Se considera que puede existir una falta de formación de los núcleos donde se originan estos nervios , o bien, que durante el desarrollo embrionario se produce un fallo en el riego sanguíneo de estas zonas y los núcleos en formación se atrofian o destruyen.
 
Las únicas conclusiones a las que llegan los expertos de la salud es que es congénita y no hereditaria, ya que la mayoría de los casos se dan de forma aislada, es decir, no existe ningún otro miembro en la familia afectado. Tampoco está provocada por ninguna infección materna durante el embarazo ni por ningún tipo de contaminación ambiental... existen estudios en los que se pone de relieve la aparición de este síndrome en casos de metrorragias (hemorragia anormal en el útero) u otras alteraciones placentarias durante el embarazo que puedan hacer reducir el riego sanguíneo en el feto o el uso de fármacos vasoconstrictores aunque no hay confirmación al respecto.
 
SÍNTOMAS

Los síntomas y manifestaciones más frecuentes (no tienen porque darse en todos los casos) que se presentan en la vida de la persona con Síndrome de Moebius son:
  • En los primeros meses de vida pueden aparecer dificultades a la hora de alimentarse debido al mal funcionamiento de los músculos… problemas para aferrarse al pezón o tetina, babeo excesivo y continuado, rechazo de la comida, tos frecuente, vómitos y atragantamientos.
  • Tan pronto como estos problemas han sido superados con el crecimiento, los siguientes síntomas en manifestarse son los relativos a la expresión facial y las dificultades en el habla y la pronunciación
  • La capacidad visual será normal, pero con ausencia de movimiento lateral de los ojos, imposibilidad de parpadeo y/o posible estrabismo.
  • Posibles malformaciones en brazos, piernas, pies, mandíbula, lengua o en los músculos pectorales...
  • Tono Muscular bajo…. Puede provocar un retraso en el desarrollo normal de estos niños/as a la hora de mantener la cabeza, caminar solos, estar sentados…
  • Problemas dentales (al cerrar la boca los dientes superiores/inferiores no se alinean y se montan unos sobre otros).
  • Problemas de oídos, como la sensibilidad a ruidos fuertes.
  • Predisposición a infecciones respiratorias superiores.
  • La capacidad y el desarrollo intelectual no se ve afectado.
DIAGNÓSTICO

Las características de este síndrome hacen que el diagnóstico, aunque pueda parecer fácil en un principio debido a la falta de expresión, las dificultades en la alimentación o el estrabismo, a veces, se complica, ya que todas estos síntomas y manifestaciones clínicas pueden llevar a confusión y provocar que se produzcan errores ... muchos médicos piensan primero en otras patologías como parálisis cerebral, sordera, ceguera...  

Lo que sí es importante es conseguir un diagnóstico correcto lo antes posible, ya que muchas de las manifestaciones clínicas serán más sencillas de tratar si se hace pronto... en cuanto exista una sospecha, será necesario ponerlo en conocimiento del personal médico y comenzar con la realización de estudios y revisiones para determinar la existencia o no del Síndrome de Moebius… La prueba médica que más puede ayudar en el diagnóstico inicial es la electromiograma facial, que puede realizarse desde los primeros días de vida y mostrará un patrón de afectación en la zona ocupada por el nervio facial.
 
TRATAMIENTO

No hay ningún tratamiento curativo del Síndrome de Moebius pero sí tratamientos específicos para intentar solucionar y/o corregir las posibles manifestaciones físicas que se puedan dar.

Las personas que padezcan este síndrome podrán necesitar la actuación de los siguientes profesionales…
  1. Pediatra. 
  2. Traumatólogo/Ortopeda (problemas en brazos, piernas y/o pies). 
  3. Dentista (problemas dentales).
  4. Otorrino (problemas de audición y/o en la boca).
  5. Oftalmólogo (problemas en los ojos).
  6. Logopeda (problemas en el habla). 
  7. Neurólogo. 
  8. Fisioterapeuta. 
  9. Cirujano plástico. 
  10. Psicólogo. 
  11. Educadores…
En muchos casos, los niños/as necesitarán botellas especiales (alimentador de Haberman) para mejorar la alimentación, lágrimas artificiales para prevenir futuras complicaciones oculares o diferentes procedimientos quirúrgicos para corregir los problemas de estrabismo o las malformaciones en el cuerpo.  
 
PRONÓSTICO

El pronóstico en relación al estado físico de las personas con Síndrome de Moebius suele ser bueno ya que, salvo casos excepcionales, no suelen verse afectarse órganos vitales ni existen complicaciones graves.

La persona necesitará intervenciones quirúrgicas y revisiones continuadas de diversa índole y en algunos casos, estos síntomas no llegarán a solucionarse nunca, pero no afectarán a su supervivencia.
 
Lo que sí pueden darse, son problemas de adaptación social durante los primeros años de vida del niño/a, ya que las alteraciones derivadas de este síndrome son visibles y podrían provocar exclusión y/o burlas por parte de otros compañeros en el colegio por ejemplo...si esto se produce, será necesario el apoyo de profesionales de la psicología y/o educación tanto para la familia y el menor como para la sensibilización de la comunidad de cara al conocimiento y aceptación de este tipo de patologías.  
 
RECURSOS DE AYUDA
 
 
 
 
 


Hasta aquí la entrada de hoy¡¡¡¡

Nos vemos la semana que viene¡¡

Un abrazo

Fuentes:
Moebius.org 
"Guía para entender el Síndrome de Moebius" 

miércoles, 21 de enero de 2015

Escaras y/o Úlceras por Presión en Personas con Movilidad Reducida... Consejos para Cuidadores

 
Hola a todos/as¡

Esta semana voy a hablaros de uno de los temas que más preocupan a muchos cuidadores, sobre todo, a aquellos que se encargan de la atención de personas encamadas o que por las patologías o enfermedades que sufren, tienen que estar la mayor parte del tiempo sentadas o tumbadas… las Escaras y/o Úlceras por Presión.

¿QUÉ SON?  

Son lesiones de la piel que se producen cuando el tejido blando, sufre una presión prolongada en un punto determinado del cuerpo.

Esta presión continuada, ocasiona falta de riego sanguíneo, pudiendo provocar la muerte y destrucción de los tejidos afectados. .. Su evolución puede ir desde un enrojecimiento, hinchazón y/o erosión superficial, hasta verse afectados músculos, tendones o el propio hueso. 

Las principales causas que las provocan son :
  • Presión directa: el peso del propio cuerpo comprime los tejidos blandos entre la superficie de apoyo y el hueso.
  • Roce o fricción: se produce al arrastrar a la persona sobre alguna superficie (cama, silla…) para movilizarla y/o desplazarla.
  • Cizallamiento: se da por ejemplo, cuando una persona sentada, va resbalando poco a poco por la silla.
  • Maceración: se produce en casos de sudoración excesiva y/o problemas de incontinencia…debido a la humedad de la zona, la piel se reblandece dando lugar a heridas.
Podríamos decir que las escaras se forman, cuando las células de la piel mueren, debido, a que el tejido blando de la zona es sometido a presión, roce o fricción …si esta situación se mantiene en el tiempo, se irá enrojeciendo, aparecerán llagas o ampollas y en último término, se producirá un desprendimiento de la piel dando lugar a las tan temidas úlceras.

La úlcera, es una herida abierta que puede llegar a originar necrosis en la parte afectada, debido a una mala o deficiente cicatrización. Las complicaciones para su curación son mayores, y va a depender además, de la profundidad y de la zona del cuerpo en la que se haya producido.

FASES

Primera fase:
  1. Irritación en la piel.
  2. No existe pérdida de tejido cutáneo.
  3. Puede aparecer una dureza, abultamiento o decoloración.
  4. La persona a la que cuidamos puede notar dolor o escozor.
En la segunda fase:
  1. La herida es algo más grande.
  2. Se pueden observar ampollas, llagas o rotura de la superficie.
En la tercera fase:
  1. Lesión o muerte celular de la piel, aunque su profundidad no es todavía extrema.
Última fase:
  1. La úlcera ya se ha extendido hasta llegar a la masa muscular, el hueso, etc.
  2. La destrucción de tejidos es importante.
  3. Alto riesgo de infección y complicaciones.
FACTORES DE RIESGO
 
Además de las causas directas de estas lesiones en la piel que ya vimos antes, podemos enumerar una serie de factores de riesgo que aumentan las probabilidades de aparición:
  • Falta de hidratación o humedad excesiva de la piel.
  • Posturas incorrectas y/o poca frecuencia en los cambios posturales.
  • Higiene personal insuficiente y/o inadecuada.
  • Otros problemas de la piel como edemas, sequedad, falta de elasticidad.
  • Infecciones.
  • Incontinencia urinaria y fecal.
  • Sudoración excesiva.
  • Trastornos cognitivos o del nivel de conciencia… La imposibilidad de comunicarnos con nuestro familiar es un factor de riesgo añadido, ya que no podrá avisarnos de que siente dolor o en qué zona.
  • Alteraciones de la sensibilidad.
  • Edad avanzada.
  • Enfermedades como la diabetes.
  • Bajo peso o deficiencias nutricionales.
  • Alteraciones vasculares o de la circulación.
  • Algunos fármacos (sedantes, inmunodepresores, bloqueantes neuromusculares).
  • Fijación inadecuada de las sondas, sistemas de oxigenoterapia…
  • Mal uso de materiales de protección.

¿DÓNDE PUEDEN APARECER?
 
Las escaras y/o úlceras por presión pueden aparecer en cualquier lugar del cuerpo sometido a presión prolongada, pero los tejidos más vulnerables serán aquellos que se encuentran sobre prominencias o salientes óseos.
 
Las zonas de riesgo van a depender de la postura en la que permanezca la persona (boca arriba, sentada, de lado…) más tiempo, pero, en general son las siguientes:
  1. Parte posterior de la cabeza.
  2. Orejas.
  3. Parte posterior de los hombros.
  4. Codos.
  5. Manos.  
  6. Sacro (parte más baja de la columna).
  7. Zona lumbar (a la altura de los riñones).
  8. Caderas.
  9. Glúteos.
  10. Rodillas.
  11. Tobillos.
  12. Talones…
 
CONSEJOS PARA EVITAR SU APARICIÓN
  • Cuidados de la Piel.
  1. La prevención es el mejor tratamiento contra las úlceras por presión.
  2. Será necesario mantener una buena higiene diaria, extremando la precaución en las zonas sensibles que vimos anteriormente.
  3. Aprovechad el momento del baño o los cambios de ropa para hacer un examen detenido del cuerpo y ante cualquier cambio en la piel o el más mínimo síntoma de aparición de manchas, rojeces y/o heridas consultad con el personal sanitario.
  4. Durante el baño… lavar a la persona con agua tibia y una esponja suave, aclarar abundantemente para que no queden restos de jabón y secar minuciosamente sin frotar en exceso. Es muy importante que no queden zonas húmedas sobre todo en los pliegues de la piel.
  5. Utilizar jabones con pH neutro y no aplicar productos abrasivos en las zonas de riesgo como colonias, alcoholes...
  6. En casos de incontinencia, es necesario prestar especial atención a las zonas expuestas a humedad o suciedad (zona perianal, perineal, pliegues de las ingles) y utilizar los dispositivos elegidos (pañales absor­bentes, sondas, colectores) de manera correcta, cambiándolos cuando sea necesario. Informad al personal de enfermería para que valoren la necesidad de aplicar cremas de barrera (son específicas para evitar la humedad en la piel en casos de exposición prolongada de la piel a orina y heces) .
  7. Después del baño… es muy importante la hidratación, para evitar que la piel se seque y se produzcan escozor o grietas. Debe extenderse suavemente la crema hasta que se absorba totalmente… en las zonas de riesgo debido a la existencia de prominencias óseas o enrojecidas, evitaremos masajear, ya que podríamos provocar la ruptura de la piel con la consiguiente aparición de una herida.
  8. Debemos comprobar que la ropa que utilice nuestro familiar no comprima o presione ninguna zona del cuerpo. También es importante evitar los pliegues en las sábanas, así como objetos o restos de comida (por ejemplo migas de pan) que puedan llegar a producir heridas. Utilizad ropa de cama e interior de tejidos naturales y suaves como el algodón y mantenedlas limpias, secas y sin arrugas.
  9. Los factores ambientales de las habitaciones en las que se encuentre la persona a la que cuidáis deberán ser los adecuados en relación a temperatura , humedad adecuada, ventilación e iluminación.
Os dejo el enlace a una entrada antigua del blog sobre el aseo personal y los cuidados de la piel...
Higiene Personal I : El Aseo

  • Cuidados Posturales.
  1. Las personas con el suficiente grado de movilidad deberán realizar movimientos y cambios de postura frecuentes. Siempre que sea posible, se debe favorecer la posición de pie y la deambulación o marcha progresivas.
  2. En personas con escasa o nula movilidad, es recomendable la movilización de las articulaciones y llevar a cabo cambios de postura a lo largo del día para evitar o aligerar la presión prolongada sobre las zonas de apoyo.
Os dejo esta entrada del blog con más información sobre los cambios posturales y su periodicidad, forma de hacerlos...
Higiene Postural II: Acompañamiento en la Marcha y Cambios Posturales

  • Utilización de Sistemas de Protección y Elementos de Apoyo
  1. Existen una gran variedad de superficies y dispositivos de apoyo que pueden ayudar a disminuir y aliviar la presión en las zonas de riesgo. Estos sistemas no son suficientes por sí mismos para evitar la aparición de úlceras o escaras, pero serán un complemento imprescindible para el manejo de la presión sobre dichas zonas.  
  2. Es aconsejable acudir al personal médico para que nos den información sobre el más adecuado para nuestro familiar, su correcto uso, colocación, mantenimiento… No aventurarnos a comprar según recomendaciones de familiares o amigos ya que cada caso es único y no a todas las personas les viene bien lo mismo… también os aconsejo que investiguéis primero si en vuestra Comunidad Autónoma existe alguna ayuda económica para adquirirlos (sobre todo en caso de colchones o camas especiales) o si en vuestra localidad existen asociaciones con servicio de préstamo ya que los precios en algunos casos son elevados y cualquier ahorro será bienvenido¡¡
  3. Recordad también que estos sistemas de protección, no son sustitutivos de los cambios posturales, sino un complemento para mejorar las condiciones de la persona a la que cuidamos… las movilizaciones a lo largo del día deben hacerse siempre¡¡.
  4. Es recomendable que cumplan las siguientes especificaciones:
    • Que sean fáciles de poner y de retirar, para poder hacer una revisión de la zona en cualquier momento y no ralentizar la tarea del cuidador. Evitar aquellos que supongan el vendaje de una parte del cuerpo.
    • Los tejidos deben de ser suaves y con componentes que no irriten la piel.
    • Los diferentes sistemas de sujeción y/o cierre que puedan tener no deben presionar la zona en la que queden colocados.
  5. Tipos:
  • Superficies de apoyo: colchones (de aire, agua, gel, espuma especial…), colchonetas, cojines antiescaras , camas especiales, protectores para sillas de ruedas…
  • Dispositivos locales de apoyo para proteger zonas concretas: rodilleras, codilleras, tobilleras, apósitos autoadhesivos, taloneras …
Añado algunas fotografías para que veáis la gran variedad de productos de protección que existen...
 


  • Alimentación y Nutrición
  1. Para ayudar a una mejor curación de las lesiones de la piel por presión y prevenir la aparición de nuevas escaras o ulceraciones, la alimentación debe ser de calidad y variada… Rica en proteínas y calorías (carnes, pescados, lácteos), minerales (verduras) y vitamina A y C (frutas).
  2. En consenso con el equipo médico, debemos adaptar las comidas tanto a los gustos de la persona a la que cuidamos,  como a las posibles limitaciones que puedan existir en relación a su estado de salud y situación personal (dificultad para tragar, utilización de dentadura, asimilación de diferentes nutrientes…)
  3. Una correcta hidratación también será importante… Debemos procurar que nuestro familiar beba al menos entre 1,5 y 2 litros de líquidos diarios.
  4. En caso de que la dieta habitual de la persona no cubra estas necesidades nutricionales, debemos valorar el recurrir a suplementos alimenticios y/o nutricionales para evitar situaciones carenciales.

Hasta aquí la entrada de hoy….

Recordad, que ante cualquier duda y/o sospecha de aparición de lesiones en la piel, es importante que acudáis cuanto antes a vuestro médico o servicio de enfermería habitual, para que os aconseje y os informe sobre la mejor manera de actuar… en estos casos, una opinión profesional a tiempo, puede evitar problemas mayores que no harán más que empeorar el estado de salud de vuestro familiar¡¡


Antes de despedirme, os dejo estos enlaces con varias guías y una web sobre el tema para que podáis ampliar información:

WEB: http://www.ulceras.net/

Úlceras por Presión. Recomendaciones para el Paciente y su Cuidador
Amparo Galindo Carlos (Enfermera)/ Óscar Germán Torres de Castro (Enfermero)/ Eva Delgado Aguayo (Enfermera)

Guía de Prevención y Cuidado de las Úlceras por Presión para Personas Cuidadoras
Junta de Andalucía


Nos vemos la semana que viene¡

Un abrazo¡¡

miércoles, 14 de enero de 2015

De Interés para Cuidadores.... Nuevas Deducciones IRPF¡¡

 
 
 
Hola a todos/as... espero que hayáis tenido una buena entrada de año¡¡¡

Retomo la actividad del blog con una noticia de actualidad que os puede resultar de interés... el gobierno ha aprobado unas nuevas deducciones del IRPF para familias numerosas y/o con personas con discapacidad que entraron en vigor a partir del 1 de Enero...

No quiero entrar en debates sobre si son el tipo de ayudas que la gente necesita en estos momentos, si son las adecuadas o no , si llegarán a quién realmente lo necesita, si dejan fuera a más o menos personas, si "que casualidad que es año electoral", si "la Ley de Dependencia sigue bajo mínimos".... simplemente, comparto con vosotros la información básica para que sepáis en qué consisten y si cumplís los requisitos y os interesan pues... bienvenidas sean no?

Empezamos...
  
 
 
 
Voy a añadiros también un par de enlaces de la Agencia Tributaria en los que podéis obtener más información...

Web de Información y Tramitación de la Agencia Tributaria 

Web con Preguntas y Respuestas frecuentes sobre estas Deducciones


Hasta aquí la entrada de hoy... recordad que si tenéis dudas sobre vuestro caso en concreto, podéis dirigiros a la oficina de Hacienda más cercana o bien llamar al teléfono de información 901 33 55 33 para que os aclaren todo y os den orientación.


Nos vemos la semana que viene¡¡¡

Un Abrazo¡¡¡
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