miércoles, 24 de junio de 2015

Conociendo la Esclerodermia...


Hola a todos/as¡¡

El próximo día 29 de Junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia… una enfermedad de las llamadas “raras” que afecta a 3 de cada 10000 habitantes, en su mayoría mujeres, y de la que hoy, os voy a hablar en esta entrada de sensibilización.

Comenzamos…


QUÉS ES?

La Esclerodermia es una enfermedad reumática crónica, que afecta a la piel provocando su engrosamiento, endurecimiento, inflamación y/o cicatrización a través del tejido conectivo, que es el que sostiene y cohesiona a otros tejidos dentro del cuerpo, sirve de soporte a estructuras del organismo y protege /aísla a los órganos. Puede llegar a causar hinchazón o dolor en músculos y articulaciones, afectar a los vasos sanguíneos y órganos principales como el corazón, el estómago, los pulmones y/o los riñones.

Es un tipo de trastorno autoinmune, es decir, una afección que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error y destruye tejido corporal sano.

Existen dos tipos principales de Esclerodermia: localizada y sistémica.
  1. Esclerodermia Localizada… afecta solamente el tejido de la piel, aunque se puede esparcir hasta los músculos, las articulaciones y los huesos. No afecta a otros órganos. Se desarrolla lentamente y en muy pocas ocasiones se propaga en el cuerpo o causa problemas serios. Subtipos (morfea, morfea generalizada, lineal y coup de sabre).
  2. La Esclerodermia Sistémica… afecta la piel, los tejidos debajo de ésta, los vasos sanguíneos y los órganos principales. Es la forma más grave de la enfermedad. Subtipos (cutánea limitada y cutánea difusa).

CAUSAS

La causa de la Esclerodermia se desconoce, aunque, los diferentes estudios sobre esta enfermedad, indican que puede estar causada por diferentes factores tanto genéticos como ambientales.

Lo que sí está claro es que, en su desarrollo, se produce una alteración a tres niveles: afectación vascular, cambios inflamatorios y alteraciones autoinmunes.

SÍNTOMAS

Los síntomas de la Esclerodermia variarán en gran medida dependiendo del tipo y subtipo de enfermedad, lo extendida que esté y las partes del cuerpo afectadas…

De manera general podremos hablar de… cansancio, falta de energía, hinchazón en manos y pies, pérdida de peso, dolor en articulaciones y músculos, pérdida de fuerza… debido a su carácter inmunológico, es posible que se produzcan infecciones de manera frecuente debido a las bajas defensas del cuerpo: neumonías, gastroenteritis, cistitis...

Derivados de la naturaleza crónica e incapacitante de esta enfermedad, y de algunos de sus síntomas como el cambio en el aspecto físico, a menudo, las personas que la padecen desarrollan una serie de síntomas de carácter psicológico y emocional… ansiedad, baja autoestima, tristeza crónica, depresión, dificultades para dormir…

Según la zona u órgano afectado podemos hablar de …

Problemas en la Piel
  • Cambio de coloración en las manos y en los pies (azulados o blancos) en respuesta a las temperaturas frías o al estrés (fenómeno Raynaud).
  • Cambios en la pigmentación de la piel.
  • Rigidez y tensión de los dedos, las manos y los antebrazos.
  • Tumoraciones blancas y pequeñas por debajo de la piel.
  • Ulceraciones de difícil cicatrización.
  • Manchas rojizas y/o arañas vasculares en el rostro y las manos.
  • Engrosamiento y endurecimiento de la piel de la cara y las manos.

Problemas en los Pulmones
  • Cicatrización del tejido pulmonar (Fribrosis Pulmonar)
  • Aumento de la presión en las arterias de los pulmones (Hipertensión Pulmonar).
  • Fatiga.
  • Problemas de respiración al toser o realizar algún esfuerzo.
  • Necesidad de un respirador y/o trasplante por la pérdida de la capacidad pulmonar.

Problemas en el Corazón
  • Alteraciones del ritmo cardíaco (arritmias, taquicardias…)
  • Fibrosis Miocárdica … Endurecimiento del tejido del miocardio (tejido muscular del corazón).
  • Derrame pericardio (membrana fibrosa que recubre el corazón).

Problemas en los Riñones
  • Presión Arterial Alta.
  • Fallo Renal.

Problemas Digestivos
  • Diarrea o estreñimiento.
  • Dificultad para tragar debido al endurecimiento del esófago.
  • Reflujo o ardor de estómago.
  • Incontinencia.
  • Mala absorción de los nutrientes de los alimentos.
  • Infecciones intestinales.
  • Pérdida de peso.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de la Esclerodermia es complicado, ya que muchos de sus síntomas pueden aparecer en otro tipo de enfermedades y no existe ninguna prueba o examen para poder diagnosticar con certeza esta patología.

Debido a la necesidad de una detección precoz, se debe estar alerta ante alguno de estos tres síntomas… Fenómeno de Raynaud, edemas en los dedos de las manos y/o un resultado positivo en las pruebas analíticas de anticuerpos.

Ante su aparición, el médico de cabecera derivará a la persona a un reumatólogo que será el encargado de realizar otras pruebas (capilaroscopia) y analíticas más completas y específicas que ayudarán a determinar el tipo de la enfermedad y si existe o no afectación de los órganos…En el caso de que estén dañados, se llevarán a cabo diferentes analíticas, radiografías y/o estudios por parte de especialistas concretos para determinar un tratamiento específico y vigilar su evolución.

TRATAMIENTO

Como pasa a menudo con las enfermedades raras, no existe un tratamiento específico para la Esclerodermia, sino solamente un conjunto de fármacos y/o terapias, dirigidos a actuar ante cada uno de los diferentes síntomas que se puedan presentar, y prevenir posibles complicaciones.

El tratamiento adecuado para esta patología será prescrito por su médico en relación a diferentes aspectos… tipo y subtipo de la enfermedad, grado de afectación, órganos o zonas del cuerpo dañadas, síntomas que se presentan, evolución…

Algunos de los tratamientos que se utilizan son:
  • Fármacos: vasodilatadores, inmunodepresores, antifibróticos…
  • Otro tipo de medicamentos y terapias para problemas específicos en los diferentes órgano… antiácidos, antiinflamatorios, corticoides, inhibidores…
  • Fisioterapia y Rehabilitación...
  • Terapia Ocupacional.
  • Intervenciones quirúrgicas de carácter estético para eliminar los problemas de la piel…

PRONÓSTICO

El pronóstico favorable o no de la Esclerodermia, dependerá en gran medida de los síntomas desarrollados por la persona, la rápida o lenta evolución de la enfermedad y las posibles complicaciones que puedan ir apareciendo…. Por lo que, es muy importante un diagnóstico precoz y realizar seguimiento continuado por parte de los especialistas para poder actuar con rapidez y evitar cualquier tipo de daño irreversible.

Los problemas pulmonares y de corazón en los casos más graves, son la causa más común de muerte en personas con Esclerodermia.

En muchos casos, debido al carácter crónico, incurable y en muchos casos incapacitante de esta enfermedad, hace que, las personas que la padecen, vean sus vidas afectadas en relación a diferentes ámbitos (laboral, social, pareja, sexualidad y embarazo, autoestima, relaciones de amistad, familia…) y deban aprender a adaptar sus vidas a los diferentes cambios y alteraciones que van apareciendo… quizás tengan que dejar sus trabajos y/o buscar otros que se adapten mejor a sus circunstancias, quizás no puedan volver a trabajar y deban solicitar una prestación económica, a lo mejor, tienen que buscar ayuda para las actividades básicas de la vida diaria, o tal vez, deban acudir a terapias para poder aliviar el dolor físico o emocional…

Además, para mejorar su bienestar, y dependiendo siempre de la sintomatología concreta de cada persona, será necesario adquirir ciertas rutinas en relación a hábitos de vida saludables:
  1. Hidratación continuada de la piel.
  2. Vigilancia y cuidado de las posibles heridas cutáneas.
  3. Utilización de crema solar con protección.
  4. No utilizar jabones, limpiadores o productos químicos… si fuera necesario usar guantes para proteger la piel.
  5. Llevar una correcta higiene postural para no forzar los músculos y las articulaciones.
  6. Evitar las temperaturas bajas. Intentar mantener el cuerpo, las manos y los pies calientes. Usar guantes o cualquier otra prenda de abrigo si fuera necesario.
  7. Revisiones periódicas al dentista y correcta higiene bucal.
  8. Evitar el tabaco, el alcohol y la cafeína así como las comidas muy sazonadas o picantes.
  9. Evitar las situaciones estresantes y/o que provoquen ansiedad… recomendable las técnicas de relajación y la práctica de yoga o meditación.
  10. Mantener una dieta equilibrada rica en fibra y evitar comer grandes cantidades… Masticar detenidamente la comida y no acostarse hasta pasadas 2/3 horas para evitar los reflujos y la acidez.
  11. Evitar la inmovilización… es aconsejable realizar ejercicio de manera diaria... caminar, natación, ejercicios y estiramientos sencillos en casa…
  12. Evitar el aislamiento…el apoyo familiar y de amigos/pareja es esencial para poder mantener una buena calidad de vida y poder sobrellevar mejor la situación.
  13. Buscar ayuda psicológica si es necesario y/o acudir a grupos de apoyo.
  14. Buscar apoyo en diferentes, organismos, entidades y/o asociaciones para poder acceder a diferentes recursos, prestaciones, terapias y servicios de carácter económico, social, laboral, médico…
  15. Llevar una correcta organización de los controles médicos y solicitar ayuda médica si surge cualquier contratiempo o empeoramiento de la situación.

RECURSOS DE AYUDA

Web de la Asociación Española de Esclerodermia  

"Esclerodermia. Guía de Familias" 
Observatorio de la Discapacidad

"¿Qué es la Esclerodermia?" 
Asociación Española de Esclerodermia

"Guía sobre Esclerodermia"
American College Rheumatology

"Guía sobre Esclerodermia"
Sociedad Española de Reumatología


Hasta aquí la entrada de hoy...


Nos Vemos la Semana que Viene¡¡

Abrazos¡¡¡



Fuentes
Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
Asociación Española de Esclerodermia

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