miércoles, 28 de enero de 2015

Conociendo el Síndrome de Moebius



 
Hola a todos/as¡¡
 
En este nuevo año, Mi Rincón de Apoyo al Cuidador seguirá aportando su granito de arena para la sensibilización de diferentes enfermedades, síndromes o patologías, en especial, aquellas denominadas como raras… y por eso, esta semana, os traigo una entrada sobre el Síndrome de Moebius, que celebró el pasado sábado su Día Internacional. 

Según los últimos estudios, su prevalencia en España es de 1 cada 500000 habitantes, por lo que podrían existir alrededor de unas 200 personas afectadas por este síndrome poco frecuente. 
 
QUÉ ES? 

El Síndrome de Moebius es una patología neurológica congénita que provoca parálisis cerebral y del músculo del ojo, debido a un mal desarrollo o inexistencia de los nervios craneales sexto y séptimo, que son los encargados tanto de la movilidad de la musculatura facial como del globo ocular.

Las personas con este síndrome carecen de expresión facial , no podrán sonreír o fruncir el ceño, y también tendrán dificultad para mover sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.
 
CAUSAS

No se conoce con exactitud el origen del Síndrome de Moebius. Se considera que puede existir una falta de formación de los núcleos donde se originan estos nervios , o bien, que durante el desarrollo embrionario se produce un fallo en el riego sanguíneo de estas zonas y los núcleos en formación se atrofian o destruyen.
 
Las únicas conclusiones a las que llegan los expertos de la salud es que es congénita y no hereditaria, ya que la mayoría de los casos se dan de forma aislada, es decir, no existe ningún otro miembro en la familia afectado. Tampoco está provocada por ninguna infección materna durante el embarazo ni por ningún tipo de contaminación ambiental... existen estudios en los que se pone de relieve la aparición de este síndrome en casos de metrorragias (hemorragia anormal en el útero) u otras alteraciones placentarias durante el embarazo que puedan hacer reducir el riego sanguíneo en el feto o el uso de fármacos vasoconstrictores aunque no hay confirmación al respecto.
 
SÍNTOMAS

Los síntomas y manifestaciones más frecuentes (no tienen porque darse en todos los casos) que se presentan en la vida de la persona con Síndrome de Moebius son:
  • En los primeros meses de vida pueden aparecer dificultades a la hora de alimentarse debido al mal funcionamiento de los músculos… problemas para aferrarse al pezón o tetina, babeo excesivo y continuado, rechazo de la comida, tos frecuente, vómitos y atragantamientos.
  • Tan pronto como estos problemas han sido superados con el crecimiento, los siguientes síntomas en manifestarse son los relativos a la expresión facial y las dificultades en el habla y la pronunciación
  • La capacidad visual será normal, pero con ausencia de movimiento lateral de los ojos, imposibilidad de parpadeo y/o posible estrabismo.
  • Posibles malformaciones en brazos, piernas, pies, mandíbula, lengua o en los músculos pectorales...
  • Tono Muscular bajo…. Puede provocar un retraso en el desarrollo normal de estos niños/as a la hora de mantener la cabeza, caminar solos, estar sentados…
  • Problemas dentales (al cerrar la boca los dientes superiores/inferiores no se alinean y se montan unos sobre otros).
  • Problemas de oídos, como la sensibilidad a ruidos fuertes.
  • Predisposición a infecciones respiratorias superiores.
  • La capacidad y el desarrollo intelectual no se ve afectado.
DIAGNÓSTICO

Las características de este síndrome hacen que el diagnóstico, aunque pueda parecer fácil en un principio debido a la falta de expresión, las dificultades en la alimentación o el estrabismo, a veces, se complica, ya que todas estos síntomas y manifestaciones clínicas pueden llevar a confusión y provocar que se produzcan errores ... muchos médicos piensan primero en otras patologías como parálisis cerebral, sordera, ceguera...  

Lo que sí es importante es conseguir un diagnóstico correcto lo antes posible, ya que muchas de las manifestaciones clínicas serán más sencillas de tratar si se hace pronto... en cuanto exista una sospecha, será necesario ponerlo en conocimiento del personal médico y comenzar con la realización de estudios y revisiones para determinar la existencia o no del Síndrome de Moebius… La prueba médica que más puede ayudar en el diagnóstico inicial es la electromiograma facial, que puede realizarse desde los primeros días de vida y mostrará un patrón de afectación en la zona ocupada por el nervio facial.
 
TRATAMIENTO

No hay ningún tratamiento curativo del Síndrome de Moebius pero sí tratamientos específicos para intentar solucionar y/o corregir las posibles manifestaciones físicas que se puedan dar.

Las personas que padezcan este síndrome podrán necesitar la actuación de los siguientes profesionales…
  1. Pediatra. 
  2. Traumatólogo/Ortopeda (problemas en brazos, piernas y/o pies). 
  3. Dentista (problemas dentales).
  4. Otorrino (problemas de audición y/o en la boca).
  5. Oftalmólogo (problemas en los ojos).
  6. Logopeda (problemas en el habla). 
  7. Neurólogo. 
  8. Fisioterapeuta. 
  9. Cirujano plástico. 
  10. Psicólogo. 
  11. Educadores…
En muchos casos, los niños/as necesitarán botellas especiales (alimentador de Haberman) para mejorar la alimentación, lágrimas artificiales para prevenir futuras complicaciones oculares o diferentes procedimientos quirúrgicos para corregir los problemas de estrabismo o las malformaciones en el cuerpo.  
 
PRONÓSTICO

El pronóstico en relación al estado físico de las personas con Síndrome de Moebius suele ser bueno ya que, salvo casos excepcionales, no suelen verse afectarse órganos vitales ni existen complicaciones graves.

La persona necesitará intervenciones quirúrgicas y revisiones continuadas de diversa índole y en algunos casos, estos síntomas no llegarán a solucionarse nunca, pero no afectarán a su supervivencia.
 
Lo que sí pueden darse, son problemas de adaptación social durante los primeros años de vida del niño/a, ya que las alteraciones derivadas de este síndrome son visibles y podrían provocar exclusión y/o burlas por parte de otros compañeros en el colegio por ejemplo...si esto se produce, será necesario el apoyo de profesionales de la psicología y/o educación tanto para la familia y el menor como para la sensibilización de la comunidad de cara al conocimiento y aceptación de este tipo de patologías.  
 
RECURSOS DE AYUDA
 
 
 
 
 


Hasta aquí la entrada de hoy¡¡¡¡

Nos vemos la semana que viene¡¡

Un abrazo

Fuentes:
Moebius.org 
"Guía para entender el Síndrome de Moebius" 

2 comentarios :

  1. que alegría ver esto!! yo lo padezco para cualquier cosa que necesiteis saber ¿quién mejor que yo? :) un superbeso Eva y gracias por difundir moebius !!

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  2. Muchas gracias por tu comentario Marta¡¡ es totalmente necesaria la difusión y sensibilización de este tipo de enfermedades menos conocidas... tu lo sabrás mejor que nadie.... solo así conseguiremos que se destinen recursos y se financien tanto tratamientos como recursos y servicios¡ Un abrazo fuerte

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