miércoles, 17 de diciembre de 2014

Extra, Extra (Octubre/Noviembre 2014)


 

Hola a todos/as¡¡

Hoy os traigo una recopilación con informaciones, noticias, páginas webs y publicaciones de interés, que han ido apareciendo los últimos meses...

Comenzamos...


NOTICIAS

Muy Interesante
"Asocian la fibromialgia con una disminución de conectividad en el cerebro"

01/10/2014 ABC Salud
"Enfermedades mitocondriales: cuando la energía falla" 

02/10/2014 ABC Salud
"Analizan cómo influye la personalidad en el riesgo de Alzhéimer" 

02/10/2014 La Voz de Galicia
"Un equipo de A Coruña identifica una diana terapéutica para tratar la artrosis" 

02/10/2014 Somos Pacientes
"Me, una app para el mejor seguimiento de los síntomas de la Esclerosis Múltiple"

07/10/2014 ABC Salud
"El prejuicio no favorece la integración de las personas con enfermedad mental"

08/10/2014 Faro de Vigo
"La atención a domicilio, sinónimo de cuidado de calidad"

08/10/2014 GeriatricArea
"VOPA permite a personas con discapacidad motriz dibujar con la voz"

08/10/2014 GeriatricArea
"My Doro Manager: una aplicación para que los mayores disfruten más de su teléfono móvil"

08/10/2014 Xataka
"Un calcetín conectado, otra idea más para ayudar a los enfermos de Alzhéimer"

09/10/2014 Agencia Sinc
"Manos y brazos biónicos devuelven el tacto a personas con amputaciones"

10/10/2014 El Mundo
"Enfermedad Mental... ¿hasta cuándo incomprendida?"

10/10/2014 La Voz de Galicia
"Prueban en 180 gallegos una pulsera para prevenir los ictus" 

10/10/2014 El Mundo
"Crea un traductor móvil para hablar con su madre, enferma de ELA" 

13/10/2014 Infosalus
"La trombosis es la segunda causa de muerte en pacientes con cáncer"

13/10/2014 Infocop
"Vivir con Esquizofrenia" 

13/10/2014 Infosalus
"Las 7 claves de la diabetes tipo 2 "
 
Observatorio Esclerosis Múltiple
"18 apps móviles para la Esclerosis Múltiple" 

Federación Española de Enfermedades Raras
"Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espína Bífida"

14/10/2014 Federación Española de Párkinson
"Un nuevo estudio relaciona el inicio del Párkinson con el sistema nervioso central"

15/10/2014 El Mundo
"Un trasplante de células madre embrionarias logra regenerar la visión en pacientes con ceguera" 

15/10/2014 La Voz de Galicia
"Las doce medidas para prevenir el cáncer recomendadas por la OMS"

15/10/2014 La Voz de Galicia
"Descubren un proceso de reparación del corazón que puede servir para tratar los infartos"

15/10/2014 La Voz de Galicia
"Una evolución darwiniana permite a los tumores adaptarse a los tratamientos" 

15/10/2014 El País
"Investigan implantar nanocápsulas en el cerebro para tratar el Alzhéimer"
 
16/10/2014 La Voz de Galicia
"La detección precoz y el tratamiento personalizado, claves para la lucha contra el cáncer de mama"

16/10/2014 ABC Salud
"Una terapia celular cura el 90% de los pacientes con leucemia recurrente"

16/10/2014 El Mundo
"La Domótica no es un capricho caro" 

16/10/2014 BBC
"5 Alimentos que fortalecen el sistema inmunitario"

16/10/2014 El Periódico
"La realidad virtual alivia el dolor de pacientes con lesión medular" 

17/10/2014 Infosalus
"El riesgo de padecer una fractura en mujeres mayores de 50 años alcanza el 40%" 

17/10/2014 Somos Pacientes
"La psicoterapia ayuda a las pacientes que se someten a una reconstrucción mamaria" 

18/10/2014 24 Horas
"Los doce alimentos que potencian el funcionamiento del cerebro"
 
20/10/2014 ABC Salud
"Cada 3 segundos se produce una fractura causada por la osteoporosis" 

20/10/2014 Computerhoy
"Siri, la mejor amiga de un chico con autismo"

22/10/2014 Infosalus
"Una dieta enriquecida con nueces podría retrasar la aparición de Alzhéimer y ralentizar su evolución"

23/10/2014 ABC Salud
"Neuronas obtenidas a partir de células de la piel abren una vía para tratar los trastornos del movimiento"

26/10/2014 La Vanguardia
"Desarrollan un nuevo método que detecta tumores en horas"

27/10/2014 La Voz de Galicia
"Desarrollan un body que permite detectar cardiopatías congénitas y sepsis en bebés"

28/10/2014 ABC
"Equivocarse es bueno para la memoria" 

28/10/2014 Es Tu Sanidad
"No damos suficiente valor a la enfermedad del fumador"

29/10/2014 Es Tu Sanidad
"Los niños con autismo no tendrán miedo al hospital"

29/10/2014 La Voz de Galicia
"Hallan un nuevo gen responsable de las alteraciones cardíacas y la muerte súbita" 

29/10/2014 La Voz de Galicia
"El mayor estudio hasta la fecha descubre más de 100 genes que causan autismo"

01/11/2014 La Voz de Galicia
"Un nuevo chaleco inteligente ayuda a detectar los pacientes más graves de insuficiencia cardíaca"

02/11/2014 La Voz de Galicia
"Médicos franceses logran detectar el cáncer de pulmón con un análisis de sangre" 

04/11/2014 La Vanguardia
"¿Qué es el Testamento Vital?"

05/11/2014 La Voz de Galicia
"Crean un ratón que reproduce el Síndrome Noonan"

11/11/2014 El País
"Una camiseta que vigila el corazón" 

14/11/2014 Efe Salud
"Complicaciones de la diabetes: cuidado con los ojos, la boca y los pies" 

16/11/2014 La Razón
"Última tecnología para mejorar la adherencia en la Esclerosis Múltiple"

17/11/2014 ABC Salud
"Dolor de cuello: fuente de mareos y vértigos"

Senda Senior
"Estimulación cognitiva para mantener la mente en forma"

19/11/2014 ABC
"Inventa una muleta inteligente que avisa si el paciente la utiliza de manera incorrecta" 

21/11/2014 ABC Salud
"Consejos para cuidar y tratar la cadera" 

21/11/2014 La Voz de Galicia
"Hablar de fútbol beneficia a las personas con Alzhéimer" 

23/10/2014 24 Horas
"Cinco Apps para entrenar el cerebro mientras usas tu smartphone"

24/10/2014 ABC Salud
"Ser padres después de un cáncer" 

24/11/2014 El Diario
"Las prótesis son muy caras: únete a los cacharreros y fabrícalas tú mismo"

25/11/2014 El País
"Mejor jugar con los nietos que el "brain training""

26/11/2014 El Mundo
"Robots que rehabilitan a los pacientes parapléjicos"

27/11/2014 La Voz de Galicia
"La inmunoterapia se erige en nueva arma contra el cáncer" 

27/11/2014 ABC Salud
"Tres estudios demuestran la eficacia de la terapia celular en la piel de mariposa" 

28/11/2014 La Voz de Galicia
"Google desarrolla una cuchara para ayudar a los enfermos de Párkinson"

WEBS DE INTERÉS

CinfaSalud 
Web especializada en contenidos de salud que nace con la intención de convertirse en un punto de encuentro para aquellos usuarios que busquen información sobre temas de salud avalada por expertos.

Controla tu Anticoagulación
Web en la que podréis consultar información, descargar una aplicación gratuita o acceder, a un espacio virtual con el objetivo de implicar a los pacientes anticoagulados en el cuidado de su salud.

Pacientes y Cuidadores
Plataforma de comunicación dirigida a pacientes y a sus cuidadores... recurso informativo y formativo de ayuda, de acceso libre y gratuito, que pretende ser referente en el ámbito de la curación de heridas por el valor y calidad de sus contenidos.

Salud y Retina  
Web en la que todas las personas afectadas por enfermedades de la retina, sus familiares y, en general, todos aquellos interesados por la salud visual, pueden encontrar información de utilidad como novedades, consejos, links y direcciones de interés.

El Rincón del Cuidador  
Web de ayuda y apoyo dirigida a cuidadores con información sobre autocuidados, consejos, trucos...

Psoriasis 360  
En esta web encontraréis todo tipo de información relacionada con la Psoriasis. Desde una breve explicación sobre la enfermedad para aquellos que desconocen o debutan por primera vez, las claves para vivir mejor con psoriasis, los tratamientos que mejorarán su psoriasis y otros servicios útiles para conocer a fondo la enfermedad.

Artritis Psoriásica
Web con información para pacientes y familiares sobre la enfermedad, síntomas, tratamientos, consejos...

Fundación Caser para la Dependencia 
Espacio específico dirigido a mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas en situación de dependencia y de las personas a su cuidado.

PUBLICACIONES


Para acabar, os dejo los enlaces a estas dos entradas del año pasado, que os pueden ser útiles en estas fechas...

"Cuidando en Navidad"...Consejos para cuidadores en esta época especial del año.  

Extra, Extra (IV)  ...Al final de este post, podéis encontrar guías específicas sobre juguetes para niños/as con diferentes discapacidades.


Y hasta aquí la entrada de hoy...

Como veis... os dejo trabajo de lectura para todas las navidades¡¡¡ podéis aprovechar para tomaros un descansito, desconectar y leer un poco... además, estaréis aprendiendo y estimulando el lenguaje, la memoria, la concentración... que nunca viene mal¡¡¡¡

Por mi parte, me despido hasta pasar reyes... los tres últimos meses del año han sido intensos para mí y necesito un poco de desconexión para recargar pilas y volver con más ganas si cabe... de todos modos, seguiré compartiendo información por las redes sociales¡¡¡  

Os deseo una Navidad llena de momentos de felicidad y no olvidéis, lo importante del autocuidado en cualquier fecha del año... aprovechad la presencia y/o vacaciones de otros miembros de la familia, para repartir un poco más las tareas y tomaros un respiro¡¡¡


Un abrazo grande¡¡¡¡


 

miércoles, 10 de diciembre de 2014

Cuidados al Final de la Vida...

 
Hola a todos/as¡¡¡
 
Hoy, os traigo esta infografía sobre un tema que creo que puede ser de vuestro interés... Los Cuidados Paliativos...
 
En ella, expongo de manera resumida, los aspectos más importantes sobre este tipo de cuidados al final de la vida...
 
 



Para terminar, y como ya sabéis que me gusta aportaros la máxima información posible, os dejo una serie de enlaces y webs con los que podéis ampliar conocimientos...

Web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos 

"Cómo Apoyar al Cuidador de un Enfermo al Final de la Vida" 
Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta  y Patricia Granja

"Pacientes al Final de la Vida" 
Gobierno de Cantabria

"Guía de Información sobre Cuidados Paliativos"
Junta de Andalucía

"¿Cómo Ayudar a un Enfermo en Fase Terminal?" 
Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta

Vídeos sobre Cuidados Paliativos 
Escuela de Pacientes. Junta de Andalucía


Que tengáis una estupenda semana¡¡¡

miércoles, 3 de diciembre de 2014

Consejos para Padres de Niños/as con Diversidad Funcional

 

 Hola a todos/as….
 
Hoy es el Día Internacional de la Discapacidad y como no podría ser de otra manera, este rincón se une a la celebración con una entrada dirigida a aportar, una serie de consejos destinados a padres cuidadores de niños/as con algún tipo de diversidad funcional (como a mí me gusta llamarla).
 
El momento de la paternidad/maternidad es especial y único en la vida, pero también va acompañado de una serie de miedos e inseguridades que se alargarán en el tiempo y que aparecen, fruto de la responsabilidad que nace en relación a los hijos…
 
En el caso de padres de niños/as con algún tipo de diversidad funcional, tanto si han nacido con ella o ha sido provocada por alguna enfermedad/accidente durante la infancia, estas sensaciones se incrementan y pueden llegar a afectar a otros ámbitos de su vida como el trabajo, la familia, las relaciones de pareja, las relaciones con otros hijos… si no se lleva a cabo una correcta aceptación o se solicita ayuda si es necesario.
 
Dudas sobre el diagnóstico, los síntomas, profesionales implicados, secuelas, capacidades que se perderán, grado de dependencia, accesibilidad, necesidades específicas, tratamientos, terapias, adaptación a la sociedad, calidad de sus relaciones personales, recursos económicos para afrontar los gastos … son algunos de los aspectos que más preocupan a estos padres…
 
Como ya hablamos en post anteriores, el momento de conocer el diagnóstico negativo de nuestro familiar, supone el inicio de una serie de fases por las que se debe pasar, en las que aparecerán sentimientos e ideas negativas y que habrá que superar de la mejor manera posible como parte de un proceso de adaptación.
 
En un primer momento se produce un fuerte shock emocional que pueden provocan diferentes actitudes... negación o minimización del diagnóstico, enfado e ira ante la situación, búsqueda de confirmación…
 
Una vez que el diagnóstico es firme, comienza otra etapa en la que se entremezclan distintos sentimientos de culpabilidad, depresión, pérdida de confianza, preocupación por el futuro, rechazo, sentimiento de incapacidad... En ella, se produce una crisis emocional que puede llegar incluso a afectar a la estructura familiar,  si los padres no son capaces de reconocer/analizar esas sensaciones y adaptarse/asumir/afrontar la realidad y necesidades tanto de su hijo/a como las suyas propias.
 
Este proceso finalizará con la adaptación, que será positiva, si se asume de manera realista la discapacidad y sus limitaciones... Cuando la familia llega a esta etapa, aparecen sentimientos de alivio y descanso, la ansiedad y tristeza van disminuyendo y se comienzan a buscar soluciones y ayuda.
 
Las fases y el tiempo de duración de las mismas dependerán de muchos factores y no significa que todos los padres tengan que pasar por ellas o de la misma manera… lo que sí suele ser habitual es que acontecimientos novedosos en la vida de los hijos con diversidad funcional (actividades extraescolares, escolarización, amistades, incorporación laboral, parejas…) supongan un grado mayor de ansiedad o estrés, a los que deberán saber enfrentarse para no provocar mayores problemas en la convivencia.
 
Una mala adaptación por parte de los padres,  podrá generar también, determinados comportamientos o patrones de educación que no son nada aconsejables, y que no harán más que fomentar las diferencias y la situación de dependencia de su hijo/a… sobreprotección (Pincha si quieres saber más ), negación de la realidad, victimización, abandono total de la vida propia para ocuparse de su cuidado…
 
 
A continuación, os dejo una serie de consejos que creo que podrán serviros de ayuda si os encontráis en esta situación…
 
NORMALIZAR la DIVERSIDAD… Puede que, de manera involuntaria, tanto los padres como el resto de la familia tiendan a sobreproteger al niño/a aumentando así la diferencia que supone su discapacidad… debemos tener claro que, de una u otra manera, todos somos distintos y tenemos nuestras particularidades… esta debe ser la pauta de educación y de trato que se ha de seguir, ya que solo así, conseguiremos que no sean las limitaciones y sí la diversidad, la que marque la convivencia.
 
POTENCIAR las CAPACIDADES… Averiguar qué cosas o actividades le gustan, que puede o que hace bien… animar para que sea independiente dentro de sus posibilidades, ayudar para que aprenda nuevas destrezas… Involucrarlo en la vida cotidiana y facilitar que pueda desempeñar alguna tarea diaria…
 
CONTAR con su OPINIÓN…. Intentar que forme parte de la toma de decisiones y del funcionamiento familiar… a menudo muchos padres piensan que solo ellos saben lo que es mejor y anteponen sus ideas a las opiniones de su hijo/a… aunque lo hacen con la mejor de las intenciones, con esta actitud no hacen más que potenciar la falta de confianza y la baja autoestima del menor, que puede llegar a entender que su discapacidad marca su vida y que no podrá dar su opinión en temas relevantes que le afecten.
 
ACTITUD POSITIVA.... Es muy importante educar desde una actitud positiva ante la diversidad funcional… durante los primeros años de vida, los niños/as aprenden por imitación y si captan el miedo, estrés o preocupación que puede generar la situación… pueden llegar a quedarse solo con los aspectos negativos y no aceptar nunca su realidad.
 
FIJAR METAS REALISTAS… Tanto en lo relacionado con las capacidades de vuestro hijo como en vuestra labor como cuidadores es de vital importancia fijarse límites de manera objetiva… aceptar la realidad, asumir que no podéis con todo, entender lo que puede o no puede hacer el niño/a, saber hasta dónde podéis llegar... será necesario para mantener el bienestar físico y mental de ambas partes.
 
CREAR una RED FAMILIAR Y SOCIAL de APOYO… Cuando la diversidad funcional y/o dependencia llegan a una familia los cimientos pueden tambalearse y dar lugar a una serie de problemas hasta entonces desconocidos, pero también trae consigo muchas cosas positivas y puede provocar que los lazos se estrechen y las relaciones se refuercen mucho más… hacer partícipes a todos los miembros de la familia de la realidad de vuestro hijo/a, de sus necesidades, de sus capacidades, de sus limitaciones, de sus avances o retrocesos… es de lo más enriquecedor, y favorecerá que no existan incomodidades o malos entendidos por desconocimiento y la implicación de todos en su cuidado.
También será importante mantener contacto con profesores, médicos, terapeutas y todas aquellas personas que de alguna manera se relacionan con vuestro hijo/a y conocer todos los recursos y servicios de apoyo (ayuda a domicilio, centros de día, residencias, asociaciones, blogs, webs…) a los que podéis acudir si necesitáis ayuda.  
 
APRENDER … la necesidad de información es básica ante cualquier enfermedad o accidente que provoque una situación de dependencia… cuantos más conocimientos se tengan, los cuidados y la ayuda a prestar será de mejor calidad. El desconocimiento lleva a errores y los errores en la infancia pueden desencadenar problemas en el futuro… en la actualidad, son muchos los recursos y profesionales dispuestos a prestar apoyo y a orientar y asesorar a todos los niveles … sanitario, derechos de personas con discapacidad, educativo, laboral…
 
ACEPTAR y VIVIR… cuando surge algún contratiempo en la vida, tendemos a centrarnos en él y olvidarnos de todo lo que existe a nuestro alrededor… a menudo, cuando a unos padres le confirman que su hijo va a nacer con algún tipo de diversidad funcional o que padece una enfermedad que con los años desencadenará algún grado de dependencia, entran en una espiral de lucha y centran todas sus energías en buscar una posible solución, intentar que su niño/a tenga los recursos necesarios, lograr que no se sienta diferente ... pero se olvidan de vivirdisfrutar, jugar, llorar, reír, sentir con él/ella… aceptar el largo recorrido que os espera e ir adaptándose con serenidad a todos los cambios que vayan surgiendo, ayudará en el proceso educativo y de vida…
 
NO OLVIDARSE DE UNO MISMO… La diversidad funcional de vuestro hijo va a marcar vuestra vida… en muchos casos, nunca llegarán a ser independientes y necesitarán ayuda de forma continuada… pero eso no es excusa para dejar de lado vuestras aficiones, amistades, trabajos, hobbies… mantener una rutina diaria de autocuidados (deporte, ocio, descanso, tiempo libre, alimentación sana, relajación…), pedir ayuda y una correcta organización son la clave¡¡
  
SI TIENES OTROS HIJOS/AS… Los hermanos/as son una fuente inagotable de amor, cariño, apoyo, empatía, solidaridad, aprendizaje… pero, en ocasiones, pueden llegar a surgir conflictos debido a sentimientos como vergüenza, celos, enfado por tener que ayudar en los cuidados… aunque desde pequeños tengan relación con la diversidad funcional de vuestro otro hijo/a y estén más acostumbrados, nunca está de más mantener en algún momento una conversación con ellos/as sobre el tema… si son más mayores y se enfrentan a esta realidad por primera vez este diálogo será totalmente necesario…
  • Hablad sobre diversidad y aceptación.
  • Evitad términos como lástima, incapacidad, desigualdad…
  • Utilizad un lenguaje sencillo y claro.
  • Enseñarles a que se centren en la persona y no en la discapacidad. 
  • Insistid en que no deben sentir lástima sino solidarios y amables como con cualquier persona. 
  • Enseñadles a que no utilicen la burla, los insultos , el menosprecio o el rechazo.
 
SI TIENES PAREJA… Enfrentarse al diagnóstico negativo de un hijo/a es un shock para cualquier persona… en algunos casos puede llegar a romper y/o desgastar los matrimonios más estables… el golpe es duro y, aunque se supera y se sigue adelante, ambas partes deben acostumbrase a la nueva situación,  no solo como padre/madre sino también como pareja… 
  • La comunicación es de vital importancia… hablad sobre los miedos, dudas, inseguridades, preocupaciones… ayudará a desahogarse y estrechar lazos. 
  • No intentar cambiar al otro/a… comprender que cada persona va a asumir la situación de manera diferente y no obligar a la pareja que actúe como nosotros. 
  • Evitad las discusiones.
  • No culparse ni culpar al otro/a. 
  • Mantened la confianza.
  • No olvidarse de la pareja… el cuidado de un hijo/a con diversidad funcional ocupará la mayor parte de vuestro tiempo pero, al igual que con el autocuidado, es necesario establecer una rutina de pareja, es decir… salid a pasear juntos, guardad algo de tiempo para una cita, ir al cine, a tomar un café, hacer un viaje…
  • Acudid a un profesional en caso de necesidad.
 
 
Hasta aquí el post de hoy...   
 
Casi todos los días, al releer las entradas antes de publicarlas, me doy cuenta, de que muchos de los consejos de los que hablamos aquí valen para todo el mundo.. seamos cuidadores o no, tengamos algún tipo de diversidad funcional o no, seamos personas en situación de dependencia o no, utilicemos silla de ruedas o no, oigamos más o menos, veamos más o menos... en definitiva... las diferencias al final no son tantas verdad? ... pues eso...
  
 
 
Sed felices¡¡¡ Nos leemos la semana que viene¡¡¡ 
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