miércoles, 25 de junio de 2014

Cuidando en Verano


Hola a todos/as

Cuidar en verano no debería ser distinto al resto del año, pero en esta estación, se dan una serie de circunstancias especiales que pueden afectar tanto positiva como negativamente a los cuidadores y sus familiares (temperaturas altas, vacaciones escolares, familia que vuelve a casa, viajes, necesidad de cuidados específicos…).

Escribo esta entrada con el propósito de dar unas pequeñas pinceladas y consejos sobre los aspectos más destacados de la tarea de cuidar en verano…

 SI VÁIS A PASAR LAS VACACIONES EN CASA…
  • Aprovechad la visita de familiares o amigos que estén de vacaciones para que, durante un tiempo, se encarguen ellos o repartid entre todos los cuidados diarios¡¡ lo ideal sería conseguir unos días libres pero si no es posible… unas horas semanales bastarán para desconectar, respirar aire puro, refrescarse en la piscina…¡¡
  • Los programas de respiro familiar, centros de día y servicio de ayuda a domicilio también son una estupenda alternativa cuando no existe una red de apoyo familiar¡
  • Si la persona a la que cuidáis puede…existen muchas alternativas de ocio durante el verano… campamentos para niños/adultos con discapacidad, terapias en el agua y al aire libre, campamentos urbanos, colonias, excursiones y viajes programados… cualquier opción es buena y no solo será beneficiosa para él/ella sino que os aportará tiempo libre a vosotros para cuidaros¡¡ Pedid información en las entidades de vuestro entorno y seguro que encontraréis alguna actividad tanto para adultos como para niños¡¡

SI VÁIS A VIAJAR …
  • Será muy importante planear y organizar el viaje con suficiente antelación para poder analizar el estado y necesidades de vuestro familiar, situación personal y familiar, lugares y alojamientos adaptados a sus limitaciones físicas/psicológicas, medio de transporte...
  • Ante determinadas patologías o enfermedades, por ejemplo las neurodegenerativas, existe una cierta dificultad a la hora de adaptarse a rutinas y/o ambientes nuevos… también pueden verse afectados por los entornos llenos de gente, con excesivo ruido… en estos casos es mejor viajar durante las primeras etapas de la enfermedad, no solo porque habrá menos limitaciones físicas sino porque también le evitaremos problemas de ansiedad, desorientación, delirios…
  • Como os decía antes, al viajar con la compañía de vuestro familiar, es esencial adaptar todos los aspectos a sus necesidades… es decir, una persona que sufre desorientación por ejemplo, seguramente se encuentre más cómodo en una casa rural con un entorno tranquilo que en una playa hasta los topes a pleno sol.
  • Deberéis organizaros para  hacer el viaje lo más corto, simple y cómodo posible. Puede resultar de utilidad hacer un pequeño viaje de prueba antes de las vacaciones, para ver, si se adapta sin contratiempos y como es su estado al cambiar el entorno. Si vais a conducir vuestro propio coche es adecuado no viajar solos con vuestro familiar, sobre todo si necesita algún tipo de atención… será preferible que una tercera persona se encargue de él/ella para no poneros en peligro. De igual manera, si viajáis en transporte público y es necesario, debéis avisar al personal del mismo por si pudiera surgir cualquier imprevisto y necesitáis ayuda como una silla de ruedas por ejemplo.
  • Aunque pueda resultar obvio, existen varias señales por parte de la persona en situación de dependencia, que indicarán que el viaje no es adecuado...
Desorientación constante, confusión o agitación.
Deseos de regreso a casa aun estando en ambiente familiar y cercano.
Comportamiento paranoico, ilusorio o desinhibido.
Problemas en el manejo de la continencia.
Comportamiento angustioso y/o depresivo en ambientes muy concurridos, o ruidosos.
Comportamiento agitado o de vagabundeo.
Agresividad verbal o física.
Alto riesgo de caídas.
Condiciones médicas inestables.
  • Aseguraos de que lleváis con vosotros la siguiente documentación
      
Identificación.
Información de contactos de emergencia y/o personal médico habitual.
Lista actualizada de medicamentos y sus dosis.
Lista de alergias a medicamentos o alimentos.
Itinerarios de viaje y datos del hotel o de las actividades programadas.
Documentación sanitaria, de seguros, legal…
  • Tanto si las personas a las que cuidáis son niños como si son adultos, es necesario que vayan identificados por si se produce una desorientación, acaban perdidos o surge algún percance cuando no estáis con ellos/as. Podéis ponerle un papel en la cartera con vuestros datos de contacto y cualquier aspecto médico a resaltar, en el móvil o incluso en la ropa o que lleven consigo un brazalete identificativo
  • Otro de los aspectos esenciales que no debéis olvidar son los medicamentos. Es adecuado que, antes de viajar, acudáis al médico habitual de vuestro familiar para informarlo, que haga los ajustes necesarios al tratamiento y active las “recetas” que os hagan falta. Seguir el tratamiento cuando se está de vacaciones puede ser un poco más complejo ya que hay cambios en los horarios, rutinas… os servirá de ayuda utilizar la alarma del móvil para recordar las horas exactas y acompañaros siempre de una botella de agua para la ingesta.
  • Comprobad que el alojamiento al que vais tenga las adaptaciones necesarias para la mayor comodidad tanto vuestra como de vuestro familiar y utilizad todos los servicios que estén a su disposición… avisad al personal para que sepa resolver cualquier incidencia de manera rápida y eficaz.
  • Haced que vuestros planes de viaje sean flexibles y que permitan tiempo tanto para adaptarse como para disfrutar.
  • Si es necesario, comprobad con frecuencia que todas las necesidades básicas (baño, hidratación, nutrición) de vuestro familiar están satisfechas.
 
CUIDADO CON EL SOL Y LAS ALTAS TEMPERATURAS…

  • Una de las principales precauciones que debéis tomar está relaciona con el temido calor extremo que trae el verano en algunas zonas. Éste, afecta en mayor medida tanto a las personas mayores como a los enfermos crónicos haciéndolos más propensos a cuadros de deshidratación debido a que…

Disminuye la capacidad de adaptación frente a temperaturas extremas.
Hay una menor cantidad de agua dentro del cuerpo.
Disminución en la sensación de sed.
Disminuye la capacidad de retención de orina.
Si existen dificultades en la comunicación no nos podrán expresar sus necesidades.
 
  • A la hora de hidratarse, es importante tener en cuenta que se puede efectuar de dos maneras: desde el exterior, con el uso de cremas hidratantes que además protegen la piel del sol y desde dentro, adoptando el hábito de beber mínimo ocho vasos de agua durante el día.
  • Los síntomas de alerta ante un golpe de calor son:

Piel caliente, roja y seca, sed intensa.
Fuertes dolores de cabeza, náuseas.
Debilidad, cansancio…
Fiebre elevada.
Calambres musculares en brazos, piernas y abdomen.
Insomnio y agitación nocturna inhabitual.
Aturdimiento, pérdida de conciencia, convulsiones.
Confusión.
Irritabilidad.
Sudoración abundante.
Palidez.
Vértigos y/o Cefalea.
Pulso; rápido y débil.
Respiración; rápida y superficial
Precauciones a tomar si estáis en casa/alojamiento...
  • Cerrad las ventanas, persianas y/o cortinas de las fachadas que estén expuestas al sol. Mantenedlas cerradas mientras la temperatura de la calle sea mayor que la de vuestra casa. Abridlas por la noche o la mañana temprano, para facilitar el paso del aire fresco y ventilar.
  • Permaneced en las habitaciones más frescas. La habitación donde se encuentre vuestro familiar debería estar a unos 24ºc sobre todo en el caso de personas encamadas… El aire acondicionado es el mejor remedio para luchar contra el calor, pero, si no podéis disponer de él, un deshumidificador y/o un ventilador también pueden ayudar a crear un ambiente más agradable.
  • Durante el día, ducharse/bañarse varias veces para refrescar el cuerpo. En caso de las personas encamadas, se recomienda humedecerles la nuca y la frente  y/o refrescarlos con paños húmedos de manera frecuente. El simple hecho de remojar los pies o las muñecas en agua fría ayuda a bajar la temperatura del cuerpo. Será muy importante también la hidratación de la piel, sobre todo para evitar escaras y/o úlceras por presión.
  • La mejor bebida es el agua, a temperatura ambiente, no demasiado fría. Los zumos de fruta, la leche, infusiones o sopas frías como el gazpacho ayudarán a estar bien hidratados y frescos.
  • Será muy importante una buena nutrición: aumentad el consumo de frutas de verano y verduras frescas siempre que sea adecuado para vuestro familiar y la dieta médica lo permita. Evitadle las comidas calientes, pesadas y copiosas.
  • Si la persona a la que cuidáis está encamada, escoged las sábanas y la ropa de cama  de algodón ya que absorben el sudor y permiten que la piel respire. El colchón también deberá ser transpirable.

Precauciones a tomar si salís a la calle

  • Evitad salir o hacer alguna actividad en las horas de más calor… Si no os queda más remedio, hacedlo en el horario recomendado… evitando las horas que van desde las 12:30 a las 16:30… No olvidéis usar cremas con protección solar.
  • Usar ropa cómoda, holgada, que permita el correcto movimiento de las extremidades  evitando el roce. El calzado también debe ser cómodo y fresco. Es aconsejable usar tejidos como el algodón o el lino y de colores claros.
  • Cubrirse la cabeza con un sombrero o gorra y usar gafas de sol para proteger los ojos. Los rayos de sol que caen directamente sobre la cabeza tienen un gran impacto en la temperatura corporal.
  • Buscar la sombra y llevar siempre bebida fría. Podéis congelarla para que se mantenga fresca e ir bebiendo a medida que se derrite…además de utilizarla para refrescar el cuello y la cara.
  • Son preferibles las actividades en interior, en la medida de lo posible en lugares climatizados. Al aire libre,  la natación es el ejercicio más aconsejable durante el verano. Trabaja la mayoría de  grupos musculares, la movilidad y el equilibrio, a la vez que mantiene una temperatura baja del cuerpo. Tanto a vosotros como a la persona a la que cuidáis os vendrá bien una sesión de piscina o de playa… existen muchas modalidades y terapias que se pueden adaptar a cualquier tipo de discapacidad y/o grado de dependencia.

RECURSOS DE OCIO PARA EL VERANO¡¡

Predif 
Entidad cuyo objetivo es contribuir a la normalización del turismo para las personas con discapacidad. Información sobre destinos y establecimientos accesibles...Encontraréis un mapa que os indica esta información por provincias.
Publicación de Laura Arias en la que aparecen enlaces e información sobre viajes y turismo accesible.
 
Publicación de "Integra daño cerebral" con información y
enlaces de interés.

Web especializada en ocio y turismo para personas con movilidad reducida. Podréis encontrar información sobre playas accesibles, alojamientos y lugares turísticos en España.
 
Campamentos para personas con discapacidad... otra de las opciones que podéis tener en cuenta este verano para vuestros familiares, tanto si son niños, adolescentes o adultos, son los campamentos o colonias de convivencia... muchas entidades sociales o ayuntamientos los ponen en marcha durante esta época y están totalmente adaptados para personas con discapacidad. Consultad en google o informaos en las oficinas de ONG, asociaciones y/o servicios sociales para ver si hay alguno en vuestra localidad.


Hasta aquí la entrada de hoy....

Recordad que, lo importante no es a dónde vayáis, ni cuánto tiempo ni dinero os cuesten vuestras vacaciones, sino la calidad de las mismas y el grado de satisfacción que os aporten tanto a vosotros como a la persona a la que cuidáis... Lo que si os recomiendo es que durante este verano, intentéis aplicar la siguiente fórmula...momentos de descanso + momentos de ocio con vuestro familiar + momentos para vosotros mismos...

Dejaos dorar por el sol, mojar por el agua y respirad aire fresco¡¡¡¡ no hay nada mejor para recargar pilas y seguir en el camino¡¡¡



Feliz y Veraniego fin de semana¡¡¡


miércoles, 18 de junio de 2014

Conociendo la ELA


 
Hola a todos/as¡

El próximo día 21 de Junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que he querido hacer una entrada especial sobre esta enfermedad y aportaros algunos recursos de ayuda que os pueden resultar de interés.

QUÉ ES?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular y degenerativa en la  que las neuronas motoras, encargadas de controlar el movimiento de los músculos voluntarios, van disminuyendo gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. 

Fue descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869:
  • ESCLEROSIS: Significa «endurecimiento» y se refiere a la cicatriz dura que se forma en el tejido nervioso cuando éste se degenera.
  • LATERAL: Hace referencia al conjunto de nervios que se sitúan a ambos lados de la espina dorsal, donde se encuentran muchas de las neuronas afectadas por la enfermedad.
  • AMIOTRÓFICA: Se refiere a la atrofia muscular que se produce.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de y que el número total de casos ronda las 4000 personas aproximadamente.
Es una enfermedad que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración...

CAUSAS
El origen de la ELA puede ser hereditario (en el 10% de los casos) o esporádico, que es la forma habitual de aparición (en el 90% de los casos), y ocurre de forma aleatoria y sin causa aparente.
La causa exacta de la enfermedad no se conoce, aunque, se relaciona con múltiples factores como el envejecimiento, alguna infección vírica, la intoxicación por metales pesados...
Actualmente, existen dos hipótesis, que aún no se han demostrado, pero que cabe destacar como posibles causas:
  • Deficiencia de algún tipo de factor de crecimiento nervioso.
  • Exceso de un neurotransmisor, denominado glutamato, en el exterior de las células del sistema nervioso.

No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que padezca una forma hereditaria de la enfermedad.

SINTOMAS
En la esclerosis lateral amiotrófica, las neuronas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual lleva a debilitamiento muscular, temblores musculares e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo.

Los síntomas pueden variar con cada persona afectada. En general, suele empezar por sensación de cansancio general, pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones), calambres y torpeza en alguna extremidad.
Otras veces, puede afectar al habla, que se hace dificultosa, o producir rigidez (espasticidad) en las extremidades. 

El inicio de la ELA puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. Las primeras manifestaciones pueden incluir contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, el habla deteriorada o nasal; o dificultad para masticar o tragar.

Las partes del cuerpo afectadas por los primeros síntomas dependen de qué músculos del cuerpo se dañan primero. En algunos casos, afectan una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr o se dan cuenta de que tropiezan o tambalean más a menudo... en otros, se ven los efectos de la enfermedad en una mano o brazo cuando se les dificulta hacer tareas sencillas como abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura. 

Al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se extienden a otras partes del cuerpo. Las personas que la sufren tienen cada vez más problemas para moverse, tragar (disfagia) y para hablar o formar palabras (disartria). Los síntomas de que las neuronas motoras superiores están involucradas incluyen músculos tiesos o rígidos (espasticidad), reflejos exagerados (hiperreflexia). Un reflejo anormal comúnmente llamado señal o reflejo de Babinski (el dedo gordo del pie se extiende hacia arriba cuando se estimula de cierta manera la planta del pie) también indica daño de las neuronas motoras superiores. Los síntomas de degeneración de las neuronas motoras inferiores incluyen debilidad y atrofia muscular, calambres musculares, y contracciones fugaces de los músculos que pueden ser vistas bajo la piel (fasciculaciones). 

En las etapas posteriores de la enfermedad, aparece la dificultad para respirar porque los músculos del sistema respiratorio se debilitan. Pierden la capacidad de respirar solos y dependerán de un respirador artificial para sobrevivir. Pueden enfrentar un riesgo mayor de neumonía

En resumen, podemos hablar entre otros, de los siguientes síntomas:
  • Dificultad para respirar.
  • Dificultad para deglutir.
  • Calambres musculares.
  • Contracciones musculares.
  • Debilidad muscular.
  • Parálisis.
  • Problemas en el lenguaje.
  • Cambios en la voz, ronquera.
  • Pérdida de peso.

A diferencia de otras enfermedades neurológicas, en el caso de la ELA no se presentan trastornos de la sensibilidad, los sentidos, afectación de esfínteres, ni pérdida de la capacidad intelectual o de la función sexual. La enfermedad tampoco afecta a los músculos de los ojos, por lo que se conserva hasta el final la capacidad para realizar movimientos oculares.La enfermedad por sí misma no produce dolor.


Debido a que la enfermedad generalmente no afecta su capacidad cognoscitiva, los pacientes se dan cuenta de su pérdida progresiva de funciones, y pueden aparecer la angustia o depresión. Los profesionales de la salud deberán explicar el curso de la enfermedad y describir los tratamientos disponibles de manera que se puedan tomar decisiones informadas con anticipación.

DIAGNÓSTICO
Para llegar a un diagnóstico de ELA, el médico elaborará una historia clínica completa, respondiendo a cuestiones sobre sus antecedentes quirúrgicos y enfermedades familiares, y explicar cómo es su situación actual, aportando datos como: cuándo empezó la debilidad muscular, en qué momentos se siente peor, si existen síntomas asociados como fiebre, tos, alteraciones en el ritmo intestinal, etcétera. 

Se realizará también un examen físico del paciente, evaluando fuerza y resistencia, y comprobando sus reflejos y la posible existencia de temblores y espasmos musculares, temblores o disminución del tejido muscular, si los músculos respiratorios están afectados...

El examen físico puede mostrar:
  • Debilidad, que a menudo empieza en un área .
  • Temblores musculares, espasmos, fasciculaciones o pérdida de tejido muscular.
  • Fasciculaciones de la lengua.
  • Reflejos son anormales .
  • Marcha rígida o torpe.
  • Aumento de los reflejos en las articulaciones.
  • Dificultad para controlar el llanto o la risa ("incontinencia emocional").
  • Pérdida del reflejo nauseoso.

Los exámenes que se pueden hacer comprenden:

  • Exámenes de sangre para descartar otras afecciones.
  • Examen de la respiración para observar si los músculos respiratorios están afectados.
  • Resonancia magnética o tomografía computarizada de la columna cervical para verificar que no haya ninguna enfermedad o lesión en el cuello, lo cual puede enmascarar la esclerosis lateral amiotrófica.
  • Electromiografía para ver cuáles nervios o músculos no están funcionado apropiadamente.
  • Pruebas genéticas si hay antecedentes familiares de esclerosis lateral amiotrófica.
  • Tomografía computarizada o resonancia magnética de la cabeza para descartar otras afecciones.
  • Estudios de la deglución.
  • Punción raquídea (punción lumbar).

TRATAMIENTO
Hasta el momento, no existe tratamiento curativo... No obstante, se pueden tratar, prevenir y/o paliar los síntomas con diferentes fármacos y terapias.

La ELA es una enfermedad que requiere un abordaje intercisciplinar, puesto que su desarrollo pasa por diferentes estadios y no todas las personas afectadas tienen la misma evolución, pudiéndose manifestar por diferentes vías...
  • Medicina familiar
  • Neurología

  • Enfermería

  • Neumología ...es la especialidad encargada de las patologías que afectan al aparato respiratorio.
  • Psicología... es uno de los aspectos más importantes en los que es necesario intervenir para amortiguar el impacto del estrés asociado al diagnóstico y evitar posibles complicaciones a nivel emocional durante el transcurso de la enfermedad... tanto para la persona que la padece como para su cuidador/a principal y resto de familiares.
  • Medicina rehabilitadora... El objetivo principal del tratamiento rehabilitador es mantener al paciente en las mejores condiciones físicas posibles, conseguir el alivio o mejora del síntoma tratable, la prevención de complicaciones que agraven la situación y la instauración de medidas o procedimientos tendentes a mantener la autonomía del paciente y su calidad de vida el mayor tiempo y de la mejor forma posible.
  • Logopedia...Por el origen de la lesión y la sintomatología los desórdenes del habla en la ELA se clasifican en: disartria flácida, cuando la musculatura tiene un comportamiento predominantemente flácido; disartria espástica cuando la sintomatología es predominantemente rígida; disartria mixta cuando se combinan los dos estados musculares.
  • Nutrición...es muy importante, dado que los pacientes con ELA tienden a bajar de peso. La enfermedad en sí incrementa la necesidad de alimento y calorías. Al mismo tiempo, los problemas con la deglución dificultan la ingestión de suficiente alimento.
  • Terapia ocupacional... Se centra en prevenir y/o disminuir las discapacidades y obstáculos que aparecen como consecuencia de trastornos físicos, psíquicos, sensoriales o sociales e impiden que la persona se desarrolle con suficiente independencia en su medio.
  • Fisioterapia... se emplean para mejorar la función muscular y la movilidad de los enfermos en la medida de lo posible. Cuenta con diferentes formas de tratamiento en función de la afectación y las limitaciones que presente el paciente en los diversos estadios de su enfermedad:
    • Cinesiterapia, trata de mantener los recorridos articulares, prevenir la aparición de deformidades o articulaciones congeladas y potenciar el tono y la fuerza muscular el mayor tiempo posible.
    • Fisioterapia respiratoria, evita la acumulación de flemas, la aparición de infecciones e intenta retrasar la ventilación asistida.
    • Electroterapia, cuya finalidad es fundamentalmente analgésica.
    • Hidroterapia, consigue mayor movilidad articular, mayor facilidad para realizar ejercicios de movilidad y ejercicios de fuerza con la resistencia del agua a los movimientos, relajación muscular, sedación de dolores, trabajo propioceptivo, mejora psicológica.
Tratamiento Farmacológico

El único agente aprobado como tratamiento específico para la ELA es el Riluzole. 
Su efecto es modesto sobre la supervivencia, capacidad respiratoria y tasa de pérdida de fuerza. No es efectivo sobre la fuerza global, calidad de vida o capacidad respiratoria. Si se administra este fármaco de manera temprana, la pérdida de las funciones responsables de las secuencias motoras se produce de manera más lenta.

Ayudas Técnicas
Son aparatos o utensilios diseñados y adaptados a cada paciente para que pueda alcanzar la máxima independencia con el mínimo esfuerzo en habilidades tales como alimentación, higiene, marcha, bipedestación y movilidad. Son necesarias en muchos casos, para mantener el mayor grado de autonomía/independencia en los desplazamientos, eliminar barreras arquitectónicas y/o lograr una correcta adecuación del entorno y así, mejorar la vida diaria tanto de las personas que sufren ELA como de sus familiares. 

PRONÓSTICO 
La esclerosis lateral amiotrófica evoluciona hacia un empeoramiento progresivo y la media de supervivencia a partir del desarrollo de los síntomas iniciales se sitúa entre tres y cinco años, aunque alrededor del 10% de los pacientes consigue vivir más de diez años. Un caso excepcional lo constituye el científico inglés Stephen Hawking, que fue diagnosticado cuando contaba 21 años de edad (hace ya más de 50 años). 

Las terapias y tecnología moderna ha permitido que las personas con ELA compensen en algún grado casi toda la pérdida de funciones, permitiendo, inclusive, que las personas que casi no tienen función muscular continúen respirando y comunicándose. Hoy en día, las personas afectadas por ELA pueden disfrutar de una vida plena durante años.

RECURSOS DE AYUDA


No quiero terminar esta entrada sin hablaros de Fernando Leira Almagro... una persona que lucha día a día por que se conozca esta enfermedad y otras patologías raras...a través de su twitter (@LeiraAlmagro), dando charlas de sensibilización y con su iniciativa del "dorsal número 32", que utilizan de manera solidaria diferentes corredores de maratones por toda España..... Muchas gracias por apoyar este blog desde el principio¡¡¡
 

Que tengáis un maravilloso fin de semana¡¡¡

miércoles, 11 de junio de 2014

En Grupo Mejor... Los Grupos de Apoyo para Cuidadores



"Créate un buen grupo de apoyo, especialmente para cuando no quieras hacer algo...ellos te ayudarán a crecer" Louise Hay

 
Hola a todos/as¡¡¡

Hoy os voy a hablar de otro de los recursos con los que podéis contar para sobrellevar mejor la tarea de cuidar a vuestro familiar…. Como hablábamos en la entrada de "Cuidarse Bien..." , además de una serie de pautas que debéis intentar seguir para mantener vuestra salud y bienestar (sueño, descanso, alimentación,...) existen en nuestra sociedad, algunos servicios y programas específicos para ofreceros apoyo y prevenir una posible sobrecarga…. Conocimos anteriormente los "Programas de Respiro Familiar en Residencias" y en este post, os daré un poco más de información sobre los “Grupos de ayuda mutua” o “Grupos de apoyo”.

Las personas somos seres sociales por naturaleza… necesitamos empatizar y compartir con otras personas nuestras alegrías, tristezas, preocupaciones, logros… esto nos enriquece, nos aporta seguridad… y a menudo, nos ayuda a ver y a entender diferentes puntos de vista sobre las circunstancias personales y situaciones que nos tocan vivir.
A lo largo de estos años, la manera de relacionarnos con los demás ha cambiado… aspectos culturales, tecnológicos, sociales, económicos, laborales…han provocado un distanciamiento colectivo e incluso familiar… las familias ya no son tan numerosas, en algunos casos no conviven juntas e incluso hay una distancia física enorme al no vivir ni tan siquiera en el mismo lugar… por motivos de trabajo o de falta de tiempo crear o mantener amistades y entablar nuevas relaciones se hace mucho más complicado y merma el desarrollo como colectivo de la sociedad.
Ante estas circunstancias, cuando surge algún problema o aparece la enfermedad, a muchas personas se les hace mucho más difícil buscar o intentar encontrar soluciones o alternativas… aparecen sentimientos de fragilidad, soledad, abandono, incomprensión… se sienten impotentes al no obtener información, orientación, apoyo o al no tener a alguien cercano a quién acudir.

Muchos cuidadores conoceréis bien esta sensación y en más de una ocasión habréis sentido miedo y ansiedad por no saber si lo estáis haciendo bien, que opciones tenéis o como va a ser el desarrollo de la enfermedad con los años… seguro que en esos momentos habéis echado en falta alguien con quien hablar, preguntar dudas, desahogaros… Expresar pensamientos, compartirlos con otras personas, entablar nuevas relaciones sociales y aprender de la experiencia y el apoyo de otros cuidadores, es una parte esencial del autocuidado…. por ello surgieron en su momento, los grupos de ayuda mutua…

El concepto de ayuda mutua se ha definido como una forma de intercambio entre personas, que posibilita el acceso a vías de expresión emocional, al aprendizaje a través de la experiencia y a relaciones sociales de calidad.

En consecuencia, los grupos de ayuda mutua son movimientos formados por personas que comparten una misma problemática o situación social, unidos de forma voluntaria y cuyos principios son la igualdad, la reciprocidad, la responsabilidad y la necesidad de dar y recibir apoyo.

La base y el punto de partida de este tipo de grupos será la de combatir el sentimiento de soledad e indefensión que a menudo sufren sus integrantes, a través del intercambio de información y el sentimiento de protección que da el hecho de encontrarse con otras personas con problemáticas muy parecidas. Ayudarse a sí mismas ayudando a otros es el objetivo principal de tal forma que se comparten los problemas pero también la búsqueda de soluciones.

Son agrupaciones de personas que se unen al tener algo en común, como por ejemplo:
  • Estar afectadas por una enfermedad o discapacidad.
  • Formar parte de un colectivo en riesgo de exclusión social o vulnerabilidad.
  • Pasar por una determinada situación personal que les acarrea conflictos a nivel emocional.
     
Funciones de los grupos de ayuda mutua

Facilitar e intercambiar información.
Ofrecer soporte emocional.
Reconstruir funciones propias de las relaciones familiares y el apoyo social.
Recuperar y/o aumentar el bienestar bio/psico/social.
Dar respuesta y buscar soluciones a problemas concretos.
Facilitar la satisfacción de necesidades.
Alcanzar mayores grados de poder y control.
Obtener una percepción diferente y más informada sobre el problema al que nos enfrentamos.
Organizar actividades, prestar servicios y defender los intereses comunes.
 
Formar parte de un grupo de ayuda mutua permite al cuidador
  1. Encontrar información y compartir experiencias.
  2. Aumentar el conocimiento sobre la dependencia, enfermedades, cuidados, …
  3. Acceder a la información sobre los recursos y servicios específicos.
  4. Hablar sobre temas dolorosos, dudas y temores.
  5. Conocer formas para disponer de tiempo libre.
  6. Aprender que necesitamos para nuestro autocuidado y que es lo que hacen otras personas para evitar la sobrecarga.
  7. Mejorar el conocimiento personal y la gestión de los problemas del día a día.
  8. Encontrar la comprensión de otras personas que están en la misma situación.
  9. Crear un lugar de encuentro y entablar nuevas amistades.
  10. Ofrecer soporte emocional.
  11. Reducir el sentimiento de aislamiento y soledad.
  12. Incrementar la seguridad en uno mismo y la confianza.
  13. Obtener formación que ayude a sentirnos más seguros y prestar  mejores cuidados.
Beneficios de un grupo de apoyo 
  • Mejora considerablemente el estado de salud, sobre todo la esfera psicológica y emocional.
  • Se establece una red de apoyo instrumental y emocional.
  • Disminuyen los sentimientos y pensamientos negativos generados por la situación problemática.
  • Aumenta el autoconocimiento personal por medio del intercambio de experiencias y sentimientos.
  • Se producen cambios positivos de actitud y perspectiva hacia el problema y la manera de afrontarlo.
  • Se generan nuevas perspectivas para el futuro inmediato y a largo plazo.
Los grupos de apoyo dirigidos a personas cuidadoras constituyen espacios donde se reúnen un grupo de familiares sin importar el grado de parentesco, la edad, ni la fase o situación en la que se encuentre su familiar…solo importa la ayuda que se proporcionan sus integrantes...encontraréis a personas que están pasando o han pasado por la misma situación que vosotros, han sentido lo mismo, con los mismos miedos, inseguridades, necesidades, angustias y temores...

Este tipo de grupos, carece de una organización o normas de funcionamiento fijas…estos aspectos, se establecerán en función de los objetivos y necesidades de los integrantes y su disponibilidad.

Deben contar con una persona que se encargue de la coordinación y asuma el rol de la organización de las sesiones, la temporalidad y convocatoria de las mismas…si esta labor la desarrolla un profesional será mucho más enriquecedor, ya que podrá aportar conocimientos propios sobre las temáticas a tratar e incluso organizar sesiones de formación en las que se generen debates y dudas entre todos. También se pueden organizar actividades externas que sean de interés común como por ejemplo acudir a cursos o charlas, visitar centros de atención, viajes conjuntos con los familiares para mejorar las relaciones...

Generalmente, los grupos de apoyo o ayuda mutua son creados y puestos en funcionamiento por asociaciones de familiares o enfermos de algún tipo de patología concreta.... aunque también pueden estar promovidos por entidades privadas o incluso surgir de manera espontánea entre un grupo de personas en situaciones similares.


Otra forma de poder participar y disfrutar de estos recursos es a través de Internet…el desarrollo de las nuevas tecnologías ofrece a los cuidadores una nueva alternativa a la hora de poder participar en grupos de ayuda y conocer a personas en la misma situación…foros, chats, blogs y redes sociales son nuevos modelos que facilitan el acceso a través de la red a este tipo de comunidades de apoyo.

De todos modos, aunque estos sistemas pueden ser beneficiosos, el contacto directo y presencial debe ser prioritario y el más aconsejable.

Beneficios de los grupos de ayuda mutua en Internet
  • Compartir experiencias e información con muchas más personas, ya que internet se utiliza en todo el mundo.
  • No será necesario salir de casa, lo que nos permitirá recurrir a ellos con mayor frecuencia.
  • No existen horarios ni citas establecidas, por lo que podemos acceder y participar en el grupo cuando lo consideremos conveniente o cuando lo necesitemos.
Foros o chats
Los foros aparecen como complemento a un portal en el que se invita a los visitantes a poder manifestar sus opiniones, hacer preguntas, denuncias, intercambiar información referente a la temática a la que se refiere el portal... Funcionan de forma libre e informal, lo que facilita que se constituyan auténticas comunidades en torno a un tema de interés común. Generalmente tienen un moderador que es el que se ocupa de dinamizarlo y controlar que se cumplan las normas.
En muchos, además, existen varios apartados por temáticas e incluso sitios donde realizar consultas a profesionales.
El chat es una comunicación escrita realizada de manera instantánea entre dos, tres o más personas ya sea de manera pública o privada. Sirve para comunicarse con grupos de personas las cuales opinan sobre diferentes temas y nos proporciona mayor rapidez a la hora de obtener respuesta que los foros. Existen plataformas en los que crear chats específicos sobre temáticas concretas. 

Blogs
Los blogs son espacios dentro de internet en los que una persona o un grupo expresa y escribe sobre sus ideas, vivencias, opiniones y conocimientos y en el que otras personas pueden responder y participar mediante comentarios. Se pueden generar debates sobre el tema tratado o hacer proposiciones y/o consultas a la persona encargada del mismo. 

Redes Sociales
Una red social es un medio de comunicación social que se centra en encontrar gente para relacionarse en línea. Están formadas por personas que comparten alguna relación, principalmente de amistad, mantienen intereses y actividades en común, o están interesados en explorar los intereses y las actividades de otros. Solo tendremos que acceder a su web, registrarnos, crear nuestro perfil, seguir o invitar a personas/entidades que tengan relación con nuestras necesidades y comenzar a compartir información, experiencias, o simplemente charlar sobre nuestra vida o preocupaciones¡¡

Como veis, existen multitud de alternativas a la hora de luchar contra la soledad o el desánimo que pueden llegar a aparecer en vuestras vidas y además, son formas de relacionarse de calidad, ya que permiten un desarrollo y aprendizaje continuado… a veces, podemos pensar que lo que nos sucede es único, que nadie más estará pasando por lo mismo… conocer vivencias y experiencias similares a la nuestra permite un desahogo emocional y una apertura mental que a buen seguro nos llevará a mejorar nuestra calidad de vida.

Si pertenecéis a alguna asociación, proponed la puesta en marcha de un grupo de autoayuda...si ya existe alguno en vuestra localidad no dudéis en acudir y...si estáis en casa y no os apetece salir a buscar… probad a adentraros en el maravilloso y solidario mundo de las redes sociales y los foros…. No hay nada que perder y mucho que ganar¡¡¡…lo realmente importante es que os relacionéis con otras personas que puedan enriqueceros y ayudaros, con las que podáis intercambiar vivencias y a las que también podáis ayudar.


Pd: Para hacer un poco más participativa la entrada y para convertir este rincón en un ejemplo de grupo de apoyo...os invito a que, en el apartado de comentarios, dejéis los enlaces a foros, blogs y chats en los que participéis y/o que conozcáis... no solo estaremos ayudando a otros sino también tendremos la posibilidad de conocernos y aprender¡¡¡

Un Saludo... nos leemos la semana que viene¡¡¡

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