miércoles, 30 de abril de 2014

Cuando el Cuidar se Acaba...






Hola a todos/as¡ 

Como muchos de vosotros sabréis, este domingo "Salvados", el programa de Jordi Évole en la Sexta, emitió un especial sobre la Ley de Dependencia llamado "Los otros olvidados".


Un programa como este, siempre me deja con un doble sabor de boca...por un lado, siento rabia e indignación por la situación actual de total abandono hacia los colectivos más indefensos y por otro, siento una sensación de orgullo al ver que, todavía quedan personas que día a día siguen luchando por defender nuestros derechos y que sea cual sea su situación, nunca se rinden...


Teniendo en cuenta que escribo un blog por y para cuidadores principalmente... vinieron a mi cabeza preguntas sobre las que no había reflexionado antes.... Qué pasa con ellos cuando ya no tienen una persona a quién cuidar? Cómo vuelven a su antigua vida de manera saludable? Quién los orienta/apoya en esa reintegración en la sociedad?


Varios eran los testimonios que aparecían contando sus situación, y en especial, me llamo la atención el caso de Antoñita, que con problemas de salud cuidaba de su marido tetrapléjico y había tenido que recurrir a sus hijos, que abandonaron sus vidas y trabajos en otras comunidades autónomas para poder ayudar a su madre en los cuidados. En este caso, además del cuidador principal otros miembros de la familia también se han visto "afectados" por la situación... Quién los ayuda a ellos/as?


También aparecía Verónica, una chica que tuvo que abandonar su puesto de trabajo en un departamento de Recursos Humanos para cuidar a su madre y que, una vez fallecida esta, tenía dificultades para encontrar trabajo de su categoría y subsistía con un sueldo de teleoperadora... nadie le daba trabajo por haber estado tanto tiempo "sin hacer nada".... Y qué decir del caso de Jaume... un chico con una enfermedad degenerativa desde la niñez que cuenta con el apoyo continuado de sus padres... (por cierto, este es su blog "Cajón desastre" )...


Al escribir mis entradas, siempre me centro en orientar, informar o aconsejar a cuidadores que todavía están ejerciendo dicha tarea, en cómo poder ayudarlos o aportar algo de luz a sus vidas pero... se me había olvidado totalmente incluir de alguna manera a aquellos que, durante mucho tiempo se encargaron de la labor de cuidar a un familiar y que ahora luchan por encontrar su espacio en un mundo que ha seguido girando y que se ha olvidado de ellos/as.... recuperarán algún día Verónica, Antoñita y sus hijos o los padres de Jaume los trabajos, aficiones, amistades y/o la vida que tenían? Quién les echará una mano en ese momento? .... y no hablo solo del momento en el que pierden el rol de cuidador por fallecimiento de la persona enferma, sino también, en el caso de tener que ingresarla de manera definitiva en una residencia o en el caso de curación (pensemos en que hay personas que necesitan cuidados durante un largo tiempo pero que luego su situación mejora).


Remitiéndome a datos de un estudio elaborado por la Fundación Alzhéimer España, el 30% de las personas que en algún momento de sus vidas estuvieron a cargo por un largo tiempo del cuidado de otra persona, tiene que recurrir a algún tipo de psicofármaco y el 54% de ellos valoran de manera negativa su estado emocional presentando sentimientos de ansiedad, tristeza, desgana e incluso depresión.


Muchos reconocían haber dejado de lado su anterior vida, trabajo, amistades o hobbies y presentaban dificultades a la hora de volver a retomar dichas actividades.


Reconstruir la vida después de un largo período de cuidados es la última etapa por la que debe pasar el cuidador/a... puede parecer que es la menos dura o la más fácil de llevar pero, como hemos visto, esto no siempre es así, ya que puede venir acompañada de sentimientos negativos y dolor (en caso de fallecimiento o ingreso residencial),conflictos a la hora de abandonar el rol (en caso de curación del enfermo) o por dificultades a la hora de adaptarnos a la nueva realidad (empleo, formación...).


Estar inmerso durante un tiempo en el cuidado de una persona en situación de dependencia, traslada a la persona a una realidad paralela a la vida cotidiana que hasta entonces llevaba. Todo lo que tiene que ver con los cuidados y la enfermedad, parece tomar las riendas y el cuidador, puede llegar a sentir que es el único propósito de su vida...encuentra su verdadero sentido y se siente válido para ello.


Esta situación se ve incrementa si además, durante ese tiempo, la persona encargada de prestar los cuidados se ve obligada o abandona voluntariamente su empleo, amigos, relaciones sociales, ocio... es decir, si no promueve su propio autocuidado.


Al tener que abandonar su rol, sea la razón que sea, el cuidador siente vértigo, una sensación de vacío y una pregunta inunda su cabeza : ¿Qué hago ahora?...
Aunque pueda parecer incongruente, ya que debería aflorar un sentimiento de libertad o alivio, la verdad es que, a veces no resulta fácil y si se juntan también la tristeza por la pérdida del familiar o la culpabilidad por tener que haber recurrido a un centro residencial, la vuelta a la vida cotidiana se presenta complicada.


La etapa de reintegración, va a suponer un período de inflexión, de cerrar etapas, de perdón, de establecer objetivos...que le permitirá al cuidador poder retomar su vida anterior de manera saludable, motivadora y sin rencores pasados.


Esta etapa será vivida por cada cuidador/a de un modo diferente dependiendo de muchos factores, como por ejemplo el tiempo dedicado a los cuidados, tipo de enfermedad, relación familiar.... aun así, existen ciertos consejos o pautas generales a seguir....


"No dejes cabos sueltos"
Cerrar cualquier etapa en la vida implica dejar de pensar en el pasado con dolor, culpa o lástima... no podremos mirar hacia delante si estamos continuamente recordando los posibles errores cometidos o las cosas que dejamos de hacer.
Una de las "ventajas" de ser cuidador/a, es que, pueden tener la oportunidad de despedirse y/o expresar los sentimientos a la persona que cuidan.... cerrar capítulos, zanjar rencillas o simplemente expresar afecto y amor. 

Aun existiendo esa posibilidad, en ocasiones, queda algo por decir, lo que hace que no se logre romper con el pasado para poder avanzar hacia el futuro.

Si vuestro familiar reside en una residencia todavía podéis intentar solucionar esta situación y liberaros de pensamientos tan dañinos para la salud... si por el contrario, ha fallecido, existen varias técnicas que pueden ayudaros a soltar ese lastre que arrastráis... 

De manera individual escribid en una nota o carta unas líneas que comiencen con la siguiente frase "Me hubiera gustado decirte que...."
Escribir los sentimientos en un papel puede ser muy enriquecedor y sobre todo, de utilidad para enfrentaros a vosotros mismos, perdonar, olvidar rencores, poder recordar sin dolor y seguir adelante con positividad.
Este ejercicio también tiene su versión grupal para casos en los que la tarea de cuidar ha implicado a varios familiares por ejemplo... consiste en crear un círculo entre todas las personas y que cada una de ellas exponga oralmente lo que más le gustaba de su familiar y lo que menos. También se pueden expresar sentimientos o pensamientos que en vida no se dijeron. Es totalmente adecuado para potenciar la unión familiar y retomar de manera conjunta la vida pasada.


"Supera la codependencia"
Uno de los peligros que entraña el dedicarse al cuidado de otra persona es la desconexión total con el exterior...
La relación de muchos cuidadores con sus familiares se puede llegar a estrechar tanto, que termine por desvanecer sus propios intereses, apareciendo la codependencia, que no es más que la sensación que tienen, tanto la persona enferma como la que lo cuida, de necesitarse por encima de todo, de vivir solo por y para el otro.
Es una de las peores consecuencias que puede tener el cuidar, ya que anula totalmente al cuidador, lo priva de una vida propia y dificulta la autonomía de la persona dependiente.
El cuidador puede pensar que, al faltar la persona de la que se encargaba, esta sensación tenderá a desaparecer, pero no es así, será necesario que además, recupere su esencia anterior, no solo su vida sino la persona que era antes.... con gustos, aficiones, deseos, sueños...
Servirá de ayuda que anotéis en un papel todo aquello que recordáis haber querido hacer o deseado antes de cambiar vuestra situación, para que así podáis retomarlo de manera gradual.


"Evita el aislamiento"
Seguramente muchos de vosotros habréis perdido amistades y/o compañeros de trabajo durante vuestra labor como cuidadores. Volver a retomar el contacto a veces, se presenta complicado o es imposible, pero esto no debe hacer que perdáis los ánimos y las ganas de salir y de conocer gente nueva... no hay nada mejor como estar acompañado para olvidar por un momento los "problemas"....
Esto no significa que tengáis que coger la agenda y llamar a todo el mundo en un día, pero si, que poco a poco volváis a entablar relación con las personas más íntimas y cercanas para luego seguir con todos los demás...
Una vez empezado el proceso, seguramente todo vuelva a la normalidad de manera espontánea e incluso conoceréis a nuevos personas.
También es recomendable que sigáis manteniendo contacto con las asociaciones o los profesionales que os ayudaron en el camino.... por lo menos al principio, por si pudiera aparecer un período de bajón... ellos son los que mejor os podrán entender.


"Vuelve a disfrutar del tiempo libre"

Os ha pasado alguna vez que teniendo tiempo y tareas por hacer, no sabéis por cual empezar y al final no hacéis ninguna? No tiene mucho sentido, pero esa es la sensación de muchos cuidadores cuando ya no tienen esa labor en su vida diaria.
Muchos se sorprenden recordando aquellos momentos en los que se quejaban de no tener tiempo o de no poder hacer determinadas cosas...llegado el momento, no es tan fácil ocupar los ratos de ocio ....disponer de tiempo no implica que se vayan a hacer cosas y mucho menos que se tengan ganas o se sepa por dónde empezar.
Para superar este bloqueo, será necesaria una pizca de fuerza de voluntad, memoria y de nuevo...lápiz y papel... "Ahora dispongo de tiempo para hacer...."... será la frase que debéis escribir para provocar que vayan surgiendo actividades que siempre os hayan gustado y dejarais de hacer por falta de tiempo.... Es el momento de recuperarlas¡¡¡


"Cuida de tu estado emocional"
Nuestras emociones, lo que pensamos y sentimos tienen un poder mucho más grande de lo que imaginamos en la forma en la que nos relacionamos y vivimos... tanto para bien como para mal.
Para poder superar esta fase de reintegración de manera saludable y efectiva es imprescindible cuidar no solo de nuestra salud física sino también emocional.
Creer y sentir que podéis llegar a conseguirlo, olvidar rencores, perdonar, rodearse de positivismo, dejar atrás el duelo, la culpa, el arrepentimiento.... serán la clave de la total recuperación de vuestra vuelta a la vida¡¡¡
Si se os hace demasiado cuesta arriba, será necesario que acudáis a profesionales que os puedan ayudar.
Dejar de cuidar, no solo implica pasar por dificultades a la hora de enfrentarse a la pérdida del ser querido sino también, por otras relacionadas con tener que empezar de nuevo o continuar con la vida de antes... como habéis visto, todo esto está ligado con la importancia de, en la medida de lo posible, seguir manteniendo durante el tiempo de cuidar vuestros hábitos, costumbres, aficiones y amistades.... el autocuidado facilitará en gran medida la forma en la que lleguéis y afrontéis esta última fase.


También me gustaría expresar desde aquí, la necesidad de que, los servicios de atención y de apoyo a cuidadores/as se mantengan en el tiempo una vez se dejan de prestar los cuidados y que exista algún tipo de seguimiento...tanto como forma de apoyo y orientación a la nueva situación como para asegurar una buena reintegración en la vida diaria.


Para terminar, quiero enviar un saludo afectuoso a los protagonistas (a todos menos al señor Moragas claro)... del programa del que os hablé al principio.... GRACIAS....y en especial, a Virginia Tovar, la Trabajadora Social que, poniendo en riesgo su puesto de trabajo, sale denunciando la situación de indefensión en la que a diario, se encuentran las personas en situación de dependencia y sus cuidadores... como trabajadora social suscribo y apoyo todas y cada una de sus palabras...


Os dejo el enlace al vídeo por si lo queréis ver...


"Los otros olvidados"


Nos vemos la semana que viene¡¡¡¡


Que paséis un feliz puente¡¡¡


jueves, 24 de abril de 2014

Conociendo la Fibrosis Quística




Hola a todos/as¡

Ayer se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística por lo que hoy, he querido traeros una entrada informativa, que os ayudará a conocer un poco mejor esta enfermedad, su sintomatología y/o tratamientos concretos.... así, como algunos recursos que os servirán de orientación en caso de que vuestro familiar padezca esta patología.

QUÉ ES
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio... lo que origina, la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permite que se produzcan infecciones e inflamaciones en pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos progenitores se padecerá la enfermedad, por el contrario, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso, la persona será portadora pero sin llegar a padecerla aunque si tendrá la posibilidad de transmitirla a su descendencia.
Puede llegar a afectar a muchos órganos del cuerpo, aunque en cada paciente se manifestará de distinto modo y nivel de gravedad.
La afectación pulmonar es la consecuencia más grave y determinará el pronóstico, ya que las continuas infecciones irán deteriorando el tejido pulmonar, y en ocasiones podría ser necesario un  trasplante.
Un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado, puede aminorar sus efectos.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5000 nacidos. Se trata del tipo de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes y se considera la enfermedad genética e incurable más frecuente en la raza blanca.

CAUSAS
La fibrosis quística es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, el órgano que ayuda a descomponer y absorber los alimentos.
La acumulación de moco pegajoso ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. También puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

SÍNTOMAS

Aparato digestivo
La fibrosis quística puede alterar todos los órganos digestivos que tengan función secretora, es decir, que produzcan alguna sustancia.
La afección intestinal se debe a una disminución de la fluidez del contenido intestinal, por la disminución de la cantidad de agua que contiene.
  • Síndrome meconial equivalente, o síndrome obstructivo distal
Se debe a un aumento de la consistencia del contenido intestinal, que se suele asociar a un enlentecimiento del tránsito intestinal.
  • Apendicitis aguda
El material mucoso puede cerrar el apéndice y producir una apendicitis aguda.
  • Afección pancreática
Está presente en el 90% de los enfermos y se manifiesta clínicamente con un fallo en la función pancreática, cuya consecuencia final es la esteatorrea (excesiva grasa en las heces, motivada por la alteración en la absorción intestinal de las grasas).
La insuficiencia pancreática es la responsable de la malnutrición que suelen sufrir los enfermos, y puede presentarse en las fases iniciales de la enfermedad.
La diabetes, también es una posible consecuencia y afecta a alrededor del 10% de las personas que padecen FQ.
  • Hígado y vías biliares
 El 30% de los pacientes mayores de 10 años tienen hepatomegalia (aumento de tamaño del hígado), y el 10%, alteraciones de la función hepática. En los adultos, además, se ha observado una alta incidencia de piedras en la vesícula.

Aparato respiratorio
Los síntomas respiratorios están relacionados con el aumento de la viscosidad de las secreciones bronquiales y el aclaramiento mucociliar defectuoso, que provocan una infección crónica de las vías y la obstrucción bronquial. La lesión pulmonar no existe en el recién nacido, pero va evolucionando a lo largo de la vida del paciente hacia una insuficiencia respiratoria con importante disminución del oxígeno, pudiendo llegar a originar alteraciones cardiacas.
  • Acropaquias
Engrosamiento de las puntas de los dedos de las manos y de los pies, con proliferación del tejido óseo (hueso) e hinchazón, que se asocia con estados de falta de oxígeno en los tejidos.

Aparato reproductor
Los pacientes varones presentan una disminución del número de espermatozoides a consecuencia de las alteraciones a nivel del aparato genital, de forma que muchos de los pacientes son estériles. Las mujeres tienen menos alteraciones en la función reproductora que los hombres.


DIAGNÓSTICO
El diagnóstico de la fibrosis quística es principalmente clínico. Para confirmarlo, se realiza la prueba del sudor, que consiste en inducir un exceso de sudación administrando una inyección de un fármaco en una zona de la piel, donde se determina la concentración de cloro y sodio.
El tratamiento precoz de los síntomas mejora el pronóstico de la enfermedad, por lo que es recomendable realizar el diagnóstico cuanto antes en los recién nacidos, en aquellos casos en que aparezcan signos que hagan sospechar de la presencia de la enfermedad, o cuando existan antecedentes familiares. El diagnóstico en los neonatos se hace midiendo la concentración de una hormona llamada tripsina, aunque la prueba definitiva para confirmar la existencia de fibrosis quística es la que mide la concentración de sal en el sudor.
Otros exámenes para identificar otros problemas relacionados con la fibrosis quística pueden ser:
  • Tomografía computarizada o radiografía de tórax.
  • Examen de grasa fecal.
  • Pruebas de la función pulmonar.
  • Medición de la función pancreática.
  • Examen de estimulación de secretina.
  • Tripsina y quimiotripsina en heces.
  • Tránsito esofagogastroduodenal.
TRATAMIENTO
En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
El tratamiento de la FQ se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte.
Un diagnóstico temprano de FQ y un plan de tratamiento integral pueden mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. El control y vigilancia son muy importantes. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

El tratamiento para los problemas pulmonares conlleva:
  • Antibióticos para prevenir y tratar infecciones sinusales y pulmonares.
  • Medicamentos inhalados para ayudar a abrir las vías respiratorias.
  • Terapia para diluir el moco y facilitar la expectoración.
  • Alta concentración de soluciones salinas.
  • Vacuna antigripal y vacuna antineumocócica polisacárida anualmente.
  • El trasplante de pulmón es una opción en algunos casos.
  • Es posible que se necesite oxigenoterapia a medida que la enfermedad pulmonar empeore.
Los problemas pulmonares también se tratan con ejercicio aeróbico u otras terapias para reducir el moco y facilitar su expectoración fuera de los pulmones.

El tratamiento para problemas intestinales y nutricionales puede abarcar:
  • Una dieta especial rica en proteínas y calorías para niños mayores y adultos.
  • Enzimas pancreáticas para ayudar a absorber grasas y proteínas.
  • Suplementos vitamínicos, sobre todo las vitaminas A, D, E y K.
 Cuidado y vigilancia en el hogar :
  • Evitar el humo, el polvo, la suciedad, los vapores, los químicos de uso doméstico, el moho o los hongos.
  • Evacuar o sacar el moco o las secreciones de las vías respiratorias. Esto debe hacerse de una a cuatro veces cada día. Los pacientes, las familias y los cuidadores deben aprender a realizar la percusión torácica y el drenaje postural para ayudar a mantener las vías respiratorias despejadas.
  • Tomar abundantes líquidos.
  • Hacer ejercicio dos o tres veces por semana.
Antibioterapia
Utilización de fármacos antibióticos con el fin de tratar una infección.
La antibioterapia ha sido uno de los factores determinantes del mejor pronóstico de la FQ. Se utiliza tanto para combatir la infección bronquial crónica como las exacerbaciones infecciosas.

Fisioterapia respiratoria
La fisioterapia respiratoria consiste básicamente en la limpieza bronquial diaria, con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir la infección.
La utilización de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria va a depender de la situación del paciente, su edad y grado de colaboración. Para que sean verdaderamente efectivas es muy importante que los padres y personas con FQ comprendan claramente las explicaciones del fisioterapeuta y las revisen periódicamente. Es fundamental la constancia en el tratamiento y lo único que variaremos será el número de sesiones diarias dependiendo de la situación de la persona, aunque la fisioterapia respiratoria debe formar parte de la actividad cotidiana de una persona con FQ.
También suele resultar muy beneficiosa la natación, sobre todo el estilo braza. Mantenerse en forma es muy importante.

Nutrición
El estado nutricional juega un papel muy importante en la supervivencia de las personas con FQ. Se ha demostrado su relación con el pronóstico de la enfermedad pulmonar y, durante la edad pediátrica, su influencia en el crecimiento. Por tanto, es un objetivo primordial conseguir un estado nutricional y un crecimiento normales.
La causa de la malnutrición se debe tanto al aumento de las necesidades como de las pérdidas.
El aumento de las necesidades está en relación con los problemas pulmonares, la infección, ciertos tratamientos administrados, y el defecto básico de la enfermedad. El aumento de las pérdidas puede presentarse en el ámbito digestivo (malabsorción por alteraciones pancreáticas, hepáticas y de la propia pared intestinal), pulmonar (esputo), sudor (sales y ciertas vitaminas) y orina (diabetes). Además, en muchas ocasiones hay falta de apetito, bien por problemas orgánicos, sobre todo infecciones, o por problemas psicológicos.
Hay que individualizar el tratamiento para cada persona con FQ y para cada fase evolutiva y se deben establecer unos hábitos alimentarios sanos para toda la vida, sobre todo promoviendo un desayuno adecuado.

Nutrición enteral
Se recurre a ella cuando no es suficiente la alimentación oral. Se coloca una sonda nasogástrica, que es un tubo de goma suave y flexible que se introduce por la nariz hasta el estómago.
Permite hacer una digestión normal de los alimentos que se introducen por ella o se toman por la boca. Sus complicaciones son mínimas. Cuando la nutrición enteral debe aplicarse por periodos largos, se realiza una gastrostomía y se retira la sonda nasogástrica. Consiste en comunicar el estómago con el exterior por un pequeño orificio, para introducir por él el alimento. Esta intervención quirúrgica apenas tiene complicaciones y permite un tratamiento cómodo y seguro.

Nutrición parenteral
Es la técnica de soporte nutricional que administra los alimentos por vía intravenosa, en general, tras la colocación de un catéter venoso central. Se usa cuando el intestino presenta problemas graves que impiden su utilización, generalmente sólo tras alteraciones que precisan tratamiento quirúrgico.

Trasplante pulmonar
A pesar de los avances terapéuticos conseguidos y de recibir un tratamiento óptimo, hay un gran número de personas con FQ en los que el trasplante pulmonar es la opción terapéutica. Su indicación se reserva para aquellos casos en los que la patología pulmonar está en situación terminal, la expectativa de supervivencia de la persona es limitada y se han agotado todos los demás recursos terapéuticos.

PRONÓSTICO
La esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estas personas.
Hace años la fibrosis quística era una enfermedad circunscrita a la infancia, debido a la corta esperanza de vida de las personas que nacían con la afección. Sin embargo, se ha incrementado notablemente la expectativa de vida de los pacientes, debido principalmente a los progresos conseguidos en los tratamientos (sobre todo de las infecciones respiratorias y del estado de nutrición).
Sin embargo, a pesar de los progresos conseguidos, la causa más frecuente de muerte suele estar asociada a la malnutrición generada por la mala absorción de grasas y nutrientes, debida a la insuficiencia pancreática exocrina, la recurrencia de infecciones respiratorias y la falta de apetito.
Otras causas de muerte menos frecuentes son la insuficiencia respiratoria crónica, la insuficiencia cardiaca, y la alteración de la función hepática.
Actualmente, el período de vida promedio de las personas que padecen esta enfermedad y que viven hasta la adultez es de aproximadamente 37 años, un aumento considerable durante las últimas tres décadas.

RECURSOS DE AYUDA

Federación Española de Fibrosis Quística
En esta Web podréis encontrar más información sobre la enfermedad y datos sobre las principales asociaciones que hay por toda España.

"Nutrición y Fibrosis Quística"

"Impacto Emocional"

" 101 preguntas sobre la Fibrosis Quística"

"Manual para pacientes con Fibrosis Quística y sus padres"

"Consejos prácticos para ayudar a tu hijo con la fisioterapia"

"Alimentarse mejor con la Fibrosis Quística"

"Guía de apoyo y cuidados para enfermos y familiares con Fibrosis Quística"


Hasta aquí mi entrada de hoy....espero que os haya servido de ayuda...

Que tengáis un buen fin de semana¡¡¡


Fuentes:

martes, 22 de abril de 2014

El Tiempo es Oro...



 
"Tengo la impresión de que el día tiene menos horas para mí", "No me da tiempo de nada", "Llega la noche y todavía tengo cosas sin hacer...", "Necesito que el día tenga más de 24 horas".... os habéis sorprendido alguna vez diciendo estas frases?, Cuántas veces repetís estas palabras a lo largo de la semana?

La falta de tiempo es una de las quejas más extendidas y uno de los factores más relevantes de la tan temida sobrecarga del cuidador/a... es consecuencia no solo de la propia tarea de cuidar, sino también, de la obligación de compaginar dichos cuidados con la vida laboral, familiar, personal y con la propia gestión doméstica y del hogar.

A menudo, esta escasez de tiempo es debida a una gestión errónea por parte del cuidador/a, que da prioridad a determinadas actividades no tan urgentes, en detrimento de su propio bienestar personal y/o de la persona a la que cuida, dando lugar a consecuencias altamente negativas:
  • Ansiedad, desesperación, nerviosismo, ira y/o otros sentimientos dañinos para la salud emocional...
  • Problemas físicos derivados de la sobrecarga...trastornos digestivos, musculares, cardiovasculares...
  • Aparición de conflictos familiares, de pareja...
  • Posible abandono de amistades, relaciones sociales, actividades lúdicas...
  • Problemas en el entorno laboral y en algunos casos abandono del empleo debido al bajo rendimiento, impuntualidad, estrés laboral y personal...
  • Empeoramiento del estado general del cuidador/a debido a la falta de autocuidados.
  • Empobrecimiento de la relación o mala praxis en los cuidados...
Las principales causas por las que el cuidador/a puede llegar a verse desbordado pueden ser las siguientes:
  1. Falta de información/formación en relación a la enfermedad, los síntomas, los cuidados necesarios... por el contrario, demasiada información también puede ser contraproducente ya que es posible que el cuidador/a, se sienta capacitado para realizar tareas de las que no debe ser responsable.
  2. Falta de objetivos claros o que estos sean demasiado ambiciosos... querer abarcar demasiado o dejar que todo vaya sucediendo sin más, a veces, puede llevar a una situación mucho más estresante.
  3. Falta de capacidad o negación a la hora de delegar determinadas tareas, pedir ayuda y/o recurrir a los servicios y recursos de apoyo.
  4. Asignación errónea del tiempo a las tareas... hacer algo con demasiada rapidez o por el contrario hacerlo de manera que lleve más tiempo, afectará negativamente a la hora de gestionar nuestro día a día.
  5. No saber distinguir de manera correcta entre lo urgente y lo prioritario.
  6. No potenciar la autonomía de la persona cuidada, puede llevar al cuidador a asumir como propias, muchas actividades o tareas que debería seguir haciendo.
A su vez, los beneficios de realizar una buen gestión y organización del tiempo y las actividades son muchos y muy valiosos,  sobre todo, si tenemos en cuenta , que la etapa como cuidadores se puede alargar en el tiempo...
  • Dosificar y reservar energías.
  • Contar con momentos para uno mismo/a y para el autocuidado.
  • Mejorar la relación familiar, de pareja y con la persona a la que se cuida.
  • Aumento de la calidad de los cuidados prestados.
  • Mantener una vida laboral y profesional estable y fructífera.
  • Posibilitar el ocio y tiempo libre, así como las relaciones sociales y amistades.
  • Evitar el malestar y agotamiento emocional.
  • Mejorar el estado de salud físico...
  • Aumentar la sensación de control, seguridad y bienestar general. 


CONSEJOS Y PAUTAS PARA GESTIONAR MEJOR EL TIEMPO
 
 


 
Analizar la situación....teniendo en cuenta nuestras circunstancias y posibilidades.
En ocasiones, la falta de tiempo viene dada por el afán del cuidador/a por "llegar" a todo...marcarse objetivos demasiado ambiciosos e insistir en querer llevar todo el peso de los cuidados, no hará más que agravar la situación y vendrá acompañado de efectos negativos tanto para el cuidador/a como para la persona en situación de dependencia.
  • Lo principal será hacer un análisis minucioso tanto de la enfermedad a la que os enfrentáis, como de la realidad propia y de vuestro familiar.  
  • Identificar con claridad todos los aspectos que puedan interferir en la labor de cuidar: situación personal, familiar y  laboral, vuestro estado actual de salud, personas y recursos de ayuda con los que contáis, trámites a realizar, horarios disponibles...
  • Detallar la situación de la persona a la que cuidáis: estado de salud actual, posible empeoramiento, actividades que todavía puede realizar por sí mismo, limitaciones que tiene, tareas en las que necesita supervisión y/o apoyo...
  • Será muy importante que el análisis sea totalmente objetivo y realista....sin dejaros llevar por sentimientos paternalistas y sin marcaros metas que sean muy difíciles conseguir... solo así podréis llegar a organizar el tiempo con el que contáis de manera efectiva.
  • Será muy enriquecedor también, anotar que cosas vais haciendo durante el día y el tiempo que os ocupan, para, al final de la semana, hacer una reflexión sobre en qué tareas creéis haber perdido tiempo, cuáles podríais hacer más rápido, qué actividades no eran tan urgentes y han retrasado otras más importantes, cuáles podríais haber realizado de otra manera o contando con ayuda externa... en resumen, intentar optimizar los recursos con los que contáis.
Planificar y Establecer Prioridades...
El siguiente paso que debéis llevar a cabo y que, os ayudará a aprovechar mejor el tiempo es planificar las tareas semanales o diarias y establecer prioridades, es decir, de entre todas, decidir cuál es más urgente y/o importante... esto os ayudará a quitar un poco de presión y determinará en qué os debéis centrar y qué es lo que os está haciendo "perder" el tiempo.
  • Las listas son muy útiles asique coged papel y boli y realizad una con las tareas que, tenéis que llevar a cabo diaria o semanalmente.... podéis dividirlas según tengan que ver con vosotros, con la persona a la que cuidáis o con otros aspectos domésticos, personas... es interesante también que apuntéis el tiempo estimado que os puede ocupar cada una de ellas.
  • Una vez escrita la lista, será necesario establecer un orden según su importancia( Es imprescindible?) y urgencia (Tengo que hacerla inmediatamente?)... podéis asignarle una puntuación del 1 al 5 por ejemplo y valorar ambos aspectos en consecuencia ... en cuanto tengamos las notas, las sumaremos y de ahí saldrá vuestra lista de actividades prioritarias¡
  • A la hora de planificar, os ayudará mucho dividir en pequeñas "subtareas" todas aquellas actividades que tengáis que hacer... centraros en pasos sencillos os permitirá ver cualquier objetivo o meta como algo más manejable y alcanzable.
  • Utilizar una agenda o alguna aplicación en el móvil os servirá de refuerzo y recordatorio para aquellos días en los que tengáis más cosas que hacer...
Aprended a Delegar y Pedir Ayuda...
  • Ya hemos hablado de este tema en varias ocasiones y no me cansaré de repetir que es totalmente necesario el pedir ayuda, sobre todo, en los momentos de más estrés o ansiedad.... cargaros con todo el peso que requiere el cuidar a una persona no os traerá más que problemas en el futuro...
  • No me refiero solamente a delegar o pedir ayuda a vuestros familiares, sino también a recurrir a entidades o recursos de apoyo que puedan existir en vuestras localidades y sobre todo, potenciar la propia autonomía de vuestro familiar... os daréis cuenta de que no solo es beneficioso para él/ella sino también para vuestro estado general de salud.
  • Al realizar el ejercicio de reflexión y la lista de tareas que os comenté, seguramente ya os iréis dando cuenta de que existen tareas para las que no estáis lo suficientemente preparados, de las que podríais prescindir dejándolo en manos de otras personas o, que sencillamente no podéis asumir por tener otras responsabilidades.... a que la lista se reduce dejando entrever un poco de tiempo libre? reflexionad....
Establecer períodos de descanso...
  • Este es otro de los puntos importantes a la hora de planificar vuestro "trabajo" diario como cuidadores... a menudo, los momentos de descanso y ocio se sacrifican y son relevados a un segundo, tercero y cuarto plano.... ya sea por sentimientos negativos, por culpabilidad o por falta real de tiempo, al tener que trabajar o encargaros de tantas cosas....pero, debéis tener claro que son tan necesarios como las propias tareas de cuidar.
  • Lo ideal sería que, entre actividad y actividad tuvierais un período de descanso... de desconexión y de disfrute personal, social... otra alternativa sería la de dejar un tiempo libre al final del día o si no queda otro remedio, una vez a la semana por lo menos pero... no os olvidéis de incluir en vuestra planificación, descansos regulares y utilizadlos de manera que sean para vosotros una liberación ¡
  • Si en vuestra lista de tareas todas tienen que ver con el cuidado y con obligaciones de trabajo o personales y ninguna con el ocio y/o tiempo libre.... empezad a preocuparos y reflexionad¡
Hacer una evaluación constante...
  •  El proceso de planificación y gestión de tiempo no debe ser algo lineal e invariable... debéis ajustar y evaluar constantemente que aspectos hay que mejorar, que es lo que no funciona o entorpece o que medidas podéis adoptar ante posibles imprevistos... sobre todo, cuando os enfrentamos a enfermedades degenerativas, que os exigirán una mayor cantidad de cuidados en el futuro... será necesario adaptar vuestro plan a las posibles complicaciones que vayan surgiendo y adelantaros en la medida de lo posible a los cambios que puedan aparecer... sobre todo, informándoos bien sobre la enfermedad, las necesidades y síntomas futuros y vuestras posibilidades de adaptación a dichas variaciones...
  • Está claro que no podéis adelantar ni adivinar el futuro, pero sí hay cosas que se pueden "suponer" e ir organizando (adaptaciones de la casa, trámites, terapias...) .... hacerlas con antelación y estar preparados os ayudará, a no sentir más ansiedad y poder gestionar mejor el tiempo del que disponéis.

Como veis, no existen fórmulas mágicas para optimizar el tiempo y sacarle más rendimiento a nuestro reloj, ni estrategias universales que pueden funcionar a todos por igual.... simplemente pequeños consejos de los que tendréis que dar uso en vuestra vida diaria y sobre todo... mucho trabajo de reflexión personal¡¡¡.... a menudo, no somos conscientes de lo que afecta la forma en la que actuamos o pensamos en nuestra vida diaria, ni de lo mucho que podría mejorar tan solo con unos simples cambios de comportamiento¡


Que tengáis una productiva semana¡

martes, 15 de abril de 2014

Extra, Extra (Marzo/Abril 2014)

Hola a todos/as¡¡ 

Esta semana os traigo una entrada especial de recopilación de noticias, publicaciones y webs interesantes para vuestra labor diaria como cuidadores¡¡¡  






17/03/2014 La Vanguardia
"Una nueva técnica reduce la atrofia muscular y circulatoria en discapacitados" 


14/03/2014 FAMMA
"Un fármaco experimental para el ictus resulta eficaz para pacientes con ELA"  


07/03/2014 El Economista
"Pruebas olfativas para detectar el Alzhéimer"  


17/03/2014 ABC
"En el ictus, cada minuto cuenta" 


16/03/2014 La Verdad
"La atención, cuanto más temprana mejor" 


14/03/2014 Hechos de hoy
"Descanso sin remordimiento, imprescindible no sólo para cuidadores de Alzhéimer" 


16/03/2014 La Voz de Galicia
"Una técnica novedosa para el Párkinson" 


Por Igual +
"2 nuevas aplicaciones mejorarán la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual"  


17/03/2014 La Opinión de A Coruña
"Las vacaciones del cuidador" 


15/03/2014 ABC
"Un estudio sugiere una relación entre la diabetes tipo 1 y la función cognitiva" 


14/03/2014 Atención a los mayores
"Personas mayores con movilidad reducida:¿muletas, bastón o andador?" 


09/04/2014 Madrid Actualidad
"Smartphones para discapacitados: ¿Cómo evolucionará esta tecnología?" 


08/04/2014 ABC
"Un día te das cuenta: no puedes hacer cosas solo. Necesitas un cuidador" 


18/03/2014 Infosalus
"Logran ralentizar la formación de las placas que matan las células en el Alzhéimer" 


10/04/2014 EPSocial
"Los geriatras promueven el Día del cuidador para reconocer su labor en la atención del dependiente" 


28/03/2014 La información
"La nueva ley de consumo promueve que los servicios de atención al cliente sean accesibles" 


IMSERSO
" Telesor. Nuevo servicio de gestión y atención al usuario con discapacidad auditiva del Imserso" 


FEDER
" SIO: Servicio de orientación e información sobre enfermedades raras" 


07/04/2014 Con salud
"Una manga robótica recude los temblores del Párkinson" 


Fundación Orange
"Doctor Tea" 


23/04/2014 El País
"Capacitados para el sexo" 


13/03/2014 FAMMA
"Desarrollan una aplicación para controlar los recorridos en transporte público de personas dependientes" 


24/03/2014 El País
"El Alzhéimer acaba matando por infecciones y malnutrición" 


25/03/2014 La Razón
"Tarjeta única de parking para personas con discapacidad" 


26/03/2014 Huffingtonpost
"Este dispositivo permite a niños que no pueden caminar moverse a la vez que sus padres" 


26/03/2014 20Minutos
"Convulsiones: la aplicación para móviles que te dice cómo actuar ante un ataque epiléptico" 


04/04/2014 Autonomía Personal
"Diseñan una solución para superar barreras de accesibilidad en los cajeros automáticos"  


30/03/2014 La Vanguardia
"Crean manga textil para monitorizar la rehabilitación de los pacientes con ictus"  


Clave. Atención a la deficiencia auditiva
"Guía de lugares accesibles por provincias" 


08/04/2014 Redacción Médica
"El Imserso apuesta por programas de atención a los cuidadores de dependientes" 


01/04/2014 EPSocial
"Feaps anima a discapacitados intelectuales a recuperar su derecho a voto" 


25/03/2014 El Periodic
"La aplicación móvil Accentac informará sobre la accesibilidad en Elche" 


29/03/2014 El Diario
"Qué pasa cuando el Alzhéimer llega a una casa en la que no hay dinero"

31/03/2014 El Norte de Castilla
"El Alzhéimer podría estar provocado por infecciones de hongos" 


26/03/2014 El Mundo
"Se puede vivir con la epilepsia" 


23/03/2014 ABC
"No pensaba en la enfermedad en todo el día; de lo contrario te come poco a poco" 


24/03/2014 El País
"Los dependientes atendidos retroceden en 12 autonomías" 


18/03/2014 Somos Pacientes
"El 60%-80% de los pacientes con narcolepsia no han sido diagnosticados"

14/03/2014 Nueva Tribuna
"La gestión privada del Alzhéimer" 


11/03/2014 El País
"Sin dinero para los dependientes" 


25/03/2014 Cuidado Alzhéimer
"Dormir mal aumenta el riesgo de desarrollar Alzhéimer y Párkinson" 


25/02/2014 Consumer
"Así es el robot que cuida a personas mayores y con discapacidad" 


14/03/2014 El País
"El copago echa a los dependientes de residencias y centros de día" 


Convierte tu Declaración de la Renta en una declaración Solidaria
"X solidaria. Tu gesto lo cambia todo" 


WEBS


Cuidando Contigo. Di sí al día del cuidador¡ 
Web de Lindor Ausonia para mejorar la calidad de vida de las personas mayores y sus cuidadores .... en ella podrás encontrar información sobre incontinencia, hábitos de sueño, cómo cuidarte si eres cuidador, cómo cuidar... también podrás descargarte una guía de ayuda, apoyar su campaña de creación del día del cuidador y solicitar muestras gratuitas de salva camas...


EducaInflamatoria  
Web creada por los especialistas del Servicio Digestivo del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol para favorecer  la información y orientación a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII).


Zacbrowser
Es el primer navegador web desarrollado específicamente para niños y niñas autistas o con trastornos del espectro autista (TEA), trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo de la infancia, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD). Es un software que ofrece a niños con autismo muchos juegos, actividades y vídeos basados en sus intereses y diseñado para ofrecer una experiencia de ocio segura y agradable.


   PUBLICACIONES

"Guía práctica para familiares de pacientes con daño cerebral adquirido"  
Hospitales Nisa. Servicio de Daño Cerebral.

"Guía de información para las personas portadoras del virus de la Hepatitis C" 
Asscat. Asociación Catalana de enfermos de Hepatitis C


"Guía de Ayudas Sociales para Familias 2014" 
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

"Cuidando Contigo" 
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (Lindor/Ausonia)

"Consejos de actuación ante una crisis epiléptica" 
Hospitales Nisa

"La salud de las personas con discapacidad intelectual: qué debemos tener en cuenta?" (En catalán)  
Dincat. Discapacidad Intelectual de Cataluña

"Inventos y Adaptaciones caseras para personas con movilidad y destreza reducida " 
Joaquín Pérez Ruíz-Adame. Asociación de enfermedades Neuromusculares de Sevilla (Asense)

"Know Alzhéimer: respuestas concretas a preguntas reales"  
Know Alzhéimer

"La fatiga en la Esclerosis Múltiple. Lo que usted debe saber" 
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

"Guía para la alimentación y nutrición de las personas mayores" 
Fundación Edad & Vida

"Fibromialgia, reumatistmo invisible" 
Jorge Velasco Zamora




Hasta aquí el post de esta semana.... tanto si os vais a algún sitio de vacaciones como si las pasáis en casa...descansad, aprovechad para hacer alguna actividad que os guste y recargar pilas y sobre todo sonreíd e intentad ser felices cada segundo del día ¡¡¡¡


Nos vemos a la vuelta¡¡

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
rel='shortcut icon' type='image/x-icon'/>