viernes, 31 de enero de 2014

Extra, Extra (Enero 2014 - 2ª Parte)


Hola a todos/as¡

Hoy, otra entrada especial con la actualidad de las últimas semanas, publicaciones y webs que os servirán de ayuda en vuestra labor como cuidadores...(recordad que los enlaces son la parte más clara del texto)



Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
"Blogueras con Esclerosis Múltiple"

19/01/2014  ABC
"Cuando el Síndrome de Down llega a casa"

Socialia
"7 aplicaciones gratuítas para personas con discapacidad y dependientes"

17/01/2014 Cermi
"Las mujeres con discapacidad tienen que ser respetadas por la sociedad"

16/01/2014 Europa Press
"El ejercicio físico retrasa el envejecimiento en personas mayores"

16/01/2014 Observatorio Esclerosis Múltiple
"17 aplicaciones móviles para la Esclerosis Múltiple"

20/01/2014 GeriatricArea
" Envejecimiento activo y saludable también para las personas con Síndrome de Down"

20/01/2014 Servimedia
"Fundación Once y Ayuntamiento de Madrid facilitarán el acceso de personas con discapacidad a la vivienda pública"

21/01/2014 Cocemfe
"Crean un gabinete de Acccesibilidad Universal y Diseño para todos"

21/01/2014 Redacción Médica
"El déficit de los servicios públicos para dependientes pasa factura a la salud de los españoles"

Cermi
"Hay que sacar la sexualidad de las personas con discapacidad del cajón de los asuntos pendientes"

Orange
"Signos: una aplicación para mejorar la atención a usuarios de lengua de signos en las tiendas Orange"

23/01/2014 Heraldo
" Los dependientes mayores de 80 tienen que esperar 2 años por una plaza de residencia"

23/01/2014 Europa Press Social
"Convenio para mejorar la inclusión de discapacitados en la administración"

24/01/2014 Las Provincias
"Robótica para volver a caminar"

GeriatricArea
"Plataforma de teleasistencia para mayores mediante tablet"

26/01/2014 La Vanguardia
"Discapacidad y sexo en el cine"

27/01/2014 El Periódico
"El sueño roto de la dependencia"



             WEBS





Cuidando
Un espacio, dirigido a pacientes y ciudadanos, donde podréis encontrar recursos, materiales y enlaces web de calidad para aumentar vuestros conocimientos sobre salud. Información sobre contenidos de internet (blogs, comunidades...) en relación a la salud, enfermedades, cuidadores, actualidad...

Todos somos raros, Todos somos únicos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares(ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, se han unido para crear un movimiento solidario que, bajo el título genérico de TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS, pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas.
Encontrareis información sobre las enfermedades raras, testimonios, voluntariado, actividades que desarrollan, como hacer donativos...

Unir Cuidadores
Es un proyecto que cubre una necesidad social: la atención, formación y asesoramiento a los cuidadores y familiares de personas con algún tipo de dependencia.
Cuentan con el apoyo y colaboración de la Universidad Internacional de la Rioja y de la Fundación UNIR, así como con numerosas empresas e instituciones, además de particulares y profesionales.
Su objetivo es  mejorar la calidad de vida de los cuidadores (domésticos y profesionales) y familiares. Encontraréis información médica sobre las enfermedades que causan Dependencia, sobre nutrición, ejercicio, cuestiones legales, psicología…además podéis hacer consultas online o apuntaros a masterclass realizadas por profesionales del sector.

Somos pacientes
Es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad de España.
Ofrece un amplio abanico de contenidos, servicios y herramientas para facilitar la interrelación y la generación de comunidad entre las asociaciones de pacientes y para dotar de información y opinión a pacientes, familiares, profesionales y demás ciudadanos interesados en el mundo de la salud.
                         


                     PUBLICACIONES


 
 
Servicios y Programas de Ocio para Personas con Discapacidad Intelectual en Madrid
Feaps Madrid

Guía para el manejo de la Disartria
Red Menni de Daño Cerebral

Guía para combatir el miedo a ir a la peluquería de los niños/as con Autismo
Autismo Madrid

Guía sobre Daño Cerebral Adquirido
Federación Española de Daño Cerebral

Guía de emociones y como afrontarlas
Discapnet

La tarea de cuidar: Un manual para cuidadores
Cuidando.org

Otorrinolaringología y Síndrome de Down 
Down España


Antes de despedirme, quería dejaros el enlace de un video que durante estas semanas se ha echo muy popular por las redes sociales.... un ejemplo vivo de superación personal¡¡¡


La conmovedora historia de la "mujer más fea del mundo"



Qué paséis un buen fin de semana¡¡

martes, 28 de enero de 2014

Cuidarse Bien...


ERES ALGUIEN MUY IMPORTANTE.....QUIÉRETE Y CUÍDATE


Hola a todos/as¡¡

Después de haber realizado varios post centrándome en aspectos psicológicos y actitudes por parte del cuidador, en esta entrada, haré un pequeño resumen de lo que para mí, son los puntos principales que un cuidador debe tener en cuenta para "estar" y "sentirse" mejor y para poder llevar a cabo su labor de una manera sana y positiva.... es decir, los principales puntos a tener en cuenta en lo que se refiere al autocuidado.
También os hablaré de una serie de recursos de ayuda a los que podréis recurrir y que os ayudarán, a intentar prevenir y/o evitar la tan temida sobrecarga.

El autocuidado tiene que ver con aquellos cuidados que se proporciona la persona para tener una mejor calidad de vida. Suponen, la atención personal (tanto física como psicológica) y la adquisición de hábitos de vida saludables, buscando siempre el propio bienestar corporal y emocional.

A menudo, puede ocurrir, que el cuidador de personas en situación de dependencia, convierta dicha tarea, en el principal objetivo de su existencia... a primera vista, si no decimos nada más, podría ser algo positivo y de sentido común, sino fuera, porque esta actitud, puede llevar a otras menos adecuadas, como desatender su propia vida, salud, y estado físico y psicológico.

Tenemos que tener claro que, "aprender a cuidarnos" y "cuidarnos bien",  es totalmente imprescindible, si no queremos que aparezcan complicaciones tanto físicas como emocionales de las que ya hablamos en entradas anteriores. Está demostrado que, los cuidadores que aceptan esta premisa y adquieren y/o adaptan en sus vidas unas rutinas y hábitos saludables, cuidan más y mejor....

Los cuidados que nos proporcionemos a nosotros mismos, son tan importantes y necesarios como los que ofrecemos a nuestros familiares y nos ayudarán a estar en las mejores condiciones psicológicas y físicas posibles.

Debemos tener en cuenta las siguientes premisas en relación al autocuidado:
  • Si nosotros nos cuidamos, cuidaremos mejor...
  • El autocuidado supone un autoconocimiento previo: como me siento, que necesito, que me pasa...
  • Dedicar tiempo a cuidarnos conlleva aceptar ayuda y utilizar los recursos y servicios disponibles.
  • Somos el principal referente de nuestro familiar.... estar y sentirnos bien también lo ayudará a él/ella.
  • Proyectamos a los demás lo que somos y como es nuestro estado de ánimo.... Qué queremos mostrarle a la persona a la que cuidamos?
  • Estamos cuidando por amor, respeto, cariño... Por qué no nos cuidamos a nosotros/as por las mismas razones?
Cuidar de nosotros mismos nos permitirá:
  • Desarrollar mejores capacidades tanto físicas como psicológicas.
  • Afrontar los problemas que puedan surgir de una manera más positiva y reflexiva.
  • Ser dueños de nuestra vida y mantener el control de lo que sucede a nuestro alrededor.
  • Encontrar la serenidad y la fuerza necesaria para llevar nuestra labor a buen término.
Seguramente, en el camino surjan dudas y pensamientos negativos....sentimientos de culpabilidad y falta de responsabilidad aparecerán para haceros compañía.... os recomiendo la lectura de las entradas "Un mundo lleno de emociones" y "Rompiendo Moldes" para que sepáis como sobrellevarlos o transformarlos.

Como ya os dije antes, a continuación, os haré un pequeño resumen de los hábitos saludables y rutinas que deberéis adquirir si queréis adentraros en el maravilloso mundo del autocuidado¡¡


Dormir Bien... un sueño reparador
 
Dormir es una necesidad vital e ineludible para la salud física y psíquica.
No dormir implica una serie de nefastas consecuencias para los cuidadores: cambios de humor, irritabilidad, mayor probabilidad de despistes y/o accidentes, fatiga, tensión...
Debido a las características de algunas enfermedades que puedan padecer nuestros familiares,  el cuidador puede ser privado del sueño o "forzado" a llevarlo a cabo en horarios diferentes a lo que serían considerados como apropiados. Las continuas preocupaciones a las que se ven sometidos también pueden tener como consecuencia la adquisición de hábitos poco adecuados en relación al sueño.
Será necesario por tanto, adquirir una serie de técnicas y pautas para llevar una correcta higiene del sueño y/o solicitar el apoyo de otras personas para conseguir durante la noche, tener tiempo para dormir y descansar a gusto.  

Alimentación .... Somos lo que comemos

El mundo emocional y el día a día del cuidador, provoca un desgaste energético que es necesario suplir con una buena y adecuada alimentación.
Es adecuado, mantener unos correctos hábitos nutricionales, de horarios, de nº de ingestas... para que no os fallen las fuerzas y podáis desempeñar las tareas que conlleven un mayor esfuerzo físico.
Ácidos grasos omega3, vitaminas, antioxidantes.... deberán estar presentes en vuestra mesa¡¡

Ejercicio Físico......el movimiento es vida¡

Los beneficios del ejercicio físico son muchos... no solo os proporcionarán un estado más apropiado para las tareas que requieran más esfuerzo (movilizaciones, aseo, vestido...) sino que también repercutirán en vuestro estado de ánimo, ayudándoos a combatir la depresión, la tensión, el mal humor...
30 minutos de ejercicio diario es lo recomendado  y os aportará vitalidad y buen humor¡¡
Tablas de ejercicios para hacer en casa, bicicleta estática, salir a hacer recados sin llevar el coche, pasear con amigos.... cualquier forma y excusa será perfecta¡¡

Organización ... el tiempo es oro¡

Una de las razones para no "practicar" el autocuidado y además, uno de los aspectos que más preocupan a los cuidadores en su día a día, es la falta de tiempo.
Una mala organización diaria os puede llevar a estados emocionales negativos de nerviosismo, angustia, ansiedad...
Será de vital importancia, establecer técnicas de administración y planificación efectiva del tiempo para que el cuidador, pueda llevar a cabo sus tareas y además, incluya actividades de cuidado personal.

Descanso... tiempo para ti¡
El esfuerzo y dedicación que a diario conlleva el cuidar de una persona en situación de dependencia hace que sea necesario establecer tiempos de descanso para el cuidador....
Estos descansos , podrán ser por espacios cortos de tiempo y no tienen por qué conllevar el salir de casa o dejar al familiar en manos de otras personas ( salir al balcón a respirar unos minutos, leer un libro, escuchar música...) o bien, podrán suponer un período más largo y, la utilización de recursos externos     (respiro familiar, centros de día, ayuda a domicilio...)

Relajación... momentos de paz¡

Los cuidadores a menudo tienen que enfrentarse a situaciones estresantes y de gran tensión emocional... cualquier técnica que pueda aligerar dichos aspectos, deberá ser introducida en sus rutinas diarias.
Son muchas las ventajas de la relajación y variadas las técnicas a utilizar: relajación básica, relajación completa, visualización, focalización...


Ocio y tiempo libre... la diversión no debe faltar¡
Seguramente muchos de vosotros/as habéis dejado apartadas aficiones o hobbies por falta de tiempo y/o ganas...
Es necesario que encontréis un equilibrio saludable entre las obligaciones que implica el cuidar de vuestro familiar y vuestras propias necesidades e intereses.
Elaborad una lista con todo aquello que os gustaría retomar o empezar a hacer y, siempre que podáis, reservad un hueco en vuestra agenda para llevarlo a cabo... a lo mejor, en alguna ocasión incluso podréis disfrutar de ellas con la persona a la que cuidáis.

Relaciones Sociales y familiares... la soledad no es buen compañero de viaje¡
 
Cuidar de una persona en situación de dependencia puede conllevar el aislamiento y la pérdida de relaciones sociales o familiares.  
Esto solo aumentará vuestra sensación de sobrecarga y estrés y os llevará a concebir el cuidado como un estado de soledad e insatisfacción personal.
En la medida en la que os sea posible deberéis seguir fomentando los contactos con las personas de vuestro entorno.... no es necesario (aunque si adecuado) que tengáis que salir todos los días a tomar un café... vuestros conocidos/familia pueden ir a veros a casa, charlar por teléfono, estar conectados por las redes sociales... en definitiva, sentirnos arropados y/o acompañados será otro objetivo importante a conseguir. 

A continuación os hablaré de una serie de recursos y servicios a los que podéis recurrir para:
  • Facilitar determinadas tareas y conseguir que los cuidados se desenvuelvan en óptimas condiciones.
  • Ofrecer una atención integral a vuestro familiar.
  • Conseguir tiempo de descanso y desconexión.
  • Aliviar la carga y el esfuerzo que supone encargarse de alguien las 24 horas.


 Productos de Apoyo y Adaptaciones en el Hogar
Los productos de apoyo son fabricados especialmente para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.
La adaptación del hogar supone modificar los entornos discapacitantes para restablecer o permitir la vida independiente, la privacidad, confianza y dignidad de las personas y sus familias. No es, por tanto, una tarea de realizar obras, dotar de equipamientos o modificar una vivienda, sino de proveer una solución individualizada a los problemas de las personas que experimentan un entorno que las incapacita.

Teleasistencia
Es un servicio de atención telefónica ininterrumpida. Permite a los usuarios/as ante cualquier situación de emergencia y con tan solo apretar un botón, comunicarse con la central, atendida por personal especializado , para dar respuesta a la situación comunicada.
Asegura la intervención inmediata de profesionales en los momentos en los que se pueda presentar alguna dificultad personal, social o médica... os va a proporcionar seguridad y tranquilidad por ejemplo, si tenéis que salir a hacer algún recado, vais a tomar algo con un amigo/a, acudís a alguna actividad...

Servicio de Ayuda a Domicilio
Conjunto de actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia, con el  fin de atender las necesidades básicas de la vida diaria e incrementar su autonomía, posibilitando la permanencia en su domicilio.
Los servicios serán prestados tanto por la administración pública como por entidades o empresas, y podrán ser los siguientes:
  1. Servicios relacionados con la atención personal en la realización de las actividades de la vida diaria.
  2. Servicios relacionados con la atención de las necesidades domésticas o del hogar: limpieza, lavado, cocina u otros.
Centros de Día/ Noche
Se definen como centros socio-terapéuticos y de apoyo a las familias que, durante el día o la noche, prestan atención terapéutica integral y  plural a las  personas mayores con dependencia o en grave riesgo de padecerla, promoviendo su autonomía personal, la actividad relacional y la permanencia en el entorno habitual.

Asistencia Personal

Un Asistente Personal es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar tareas de la vida diaria, laborales y/o educativas a otra persona que, por su situación, bien sea por una discapacidad o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.
La asistencia personal es un servicio de apoyo a la vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional.
Proporciona el soporte y las soluciones personalizadas necesarias para su emancipación, garantizando así la igualdad de oportunidades y la plena participación social.

Grupos de Apoyo
Son grupos de personas que se encuentran en nuestra misma situación y en los que podemos compartir experiencias, conocer más sobre la enfermedad, aprender como los demás afrontan los problemas, y sobre todo... un espacio de descanso y desconexión en nuestra tarea, además de una forma muy amena de conocer y entablar nuevas relaciones y la excusa perfecta para salir de casa....
Los grupos de ayuda mutua enfatizan la interacción personal y la asunción individual de responsabilidades de sus miembros. Suelen proporcionar ayuda material o emocional y promueven unos valores a través de los que sus miembros pueden reforzar la propia identidad. 

Respiro Familiar
Destinado a colaborar con las familias cuidadoras de personas en situación de dependencia, a las que se presta apoyo mediante un servicio residencial de duración variable, por motivo de descanso, enfermedad u hospitalización de la persona cuidadora, emergencias y otras circunstancias análogas.
Opción a tener en cuenta si necesitáis un descanso más prolongado en el tiempo o si os surge cualquier improvisto y no contáis con más apoyos.

Asociacionismo
Pertenecer a una asociación de personas que sufren alguna enfermedad o de cuidadores, es una forma excelente de proporcionaros a vosotros mismos y a vuestros familiares un plus en los cuidados.... en ellas, estableceréis relaciones con otras personas en vuestra situación, aprenderéis más sobre las enfermedades y sus tratamientos, podréis acudir o llevar a vuestro familiar a terapias, participaréis en las actividades de ocio que desarrollen... en definitiva, razones más que suficientes y que os ayudarán en vuestro objetivo de cuidar/os.

Redes Sociales e Internet
Internet os puede servir de ayuda y como fuente de información y conocimiento.... a través de las redes sociales, blogs, comunidades... podréis interactuar con profesionales, personas con vuestras mismas inquietudes, entidades de apoyo... todo un mundo por conocer y explorar¡ y la excusa perfecta para desconectar, establecer nuevas relaciones y.... apuntaros al curso de informática que estabais deseando hacer desde hace tiempo¡¡


Como podéis ver, estas son solo pequeñas pinceladas sobre los diferentes aspectos que conlleva el autocuidado.... en próximas entradas, desarrollé algunos de ellos de manera más completa, con consejos prácticos, rutinas, y mucha más información.


Que paséis una buena semana¡¡ 

jueves, 23 de enero de 2014

Conociendo la Parálisis Cerebral


Hola a todos/as¡¡

Terminamos la semana con una nueva entrada de sensibilización....esta vez, en relación a una patología, que según datos de estudios recientes, es la primera causa de discapacidad (física, funcional y/o social) en la edad infantil... la parálisis cerebral.

¿QUÉ ES?

No es una enfermedad específica, sino un grupo de trastornos de causas variables, que pueden comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso como el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento. 

Trastornos del desarrollo psicomotor, permanente y no progresivo, causados por una lesión en el cerebro producida generalmente durante la gestación, pero que también puede ocurrir en el momento del parto (por falta de oxígeno durante el periodo de expulsión, por ejemplo), o durante los dos primeros años de vida del bebé, mientras su cerebro aún se está desarrollando (traumatismos, infecciones...).. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están, a menudo, acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento.

Las lesiones propias de la parálisis cerebral se traducen en una dificultad para controlar las funciones del sistema motor, y el afectado puede presentar espasmos o rigidez muscular, movimientos involuntarios, falta de coordinación, o trastornos en la postura o la movilidad del cuerpo. Dependiendo de la extensión y localización de la lesión, pueden existir otros problemas como retraso mental, dificultades para hablar o en el aprendizaje, o deficiencias visuales o auditivas.

Características principales:
  • Permanente lo que implica que la lesión neurológica es irreversible y persistirá a lo largo de toda la vida.
  • Inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias pueden cambiar hacia la mejoría o el empeoramiento.
  • La alteración del sistema neuromotor incide en aspectos físicos como la postura o el movimiento.
  • La lesión no es degenerativa, esto es, no aumenta ni disminuye.
  • La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro hayan concluido. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño. Un período de tiempo en el que el sistema nervioso central está en plena maduración.
  • La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño .
  • La lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño, repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño.
  • La manera en la que afecta a la persona es diferente, vendrá determinada por el grado de afectación, la zona y el momento en el que se produzca. Podremos encontrar a personas afectadas en las que es casi perceptible y otras que necesitarán ayuda en todas las tareas de la vida diaria.
La parálisis cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, obstaculizando su movimiento.

Hay diversos tipos dependiendo de las diferentes órdenes cerebrales que no se producen correctamente. Muchas de las personas con parálisis cerebral tienen una combinación de dos o más tipos.

En función de:

1.Trastorno Tónico-Postural

A) Parálisis Cerebral Espástica: "Hipertónica"

Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de PC encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza.
La parálisis cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.
Se da en un porcentaje de un 60-70% de las PC.

B) Parálisis Cerebral Disquinética o atetoide:

Se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria.
Es común que las personas que tengan este tipo de PC tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, su respiración y las cuerdas vocales.
La parálisis cerebral atetoide, es el resultado de que la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.

C) Parálisis cerebral atáxica:

Existe por la afectación preferente del cerebelo.
Hace que las personas que la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprenden a caminar, lo harán de manera bastante inestable.
Son propensos también a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso.

D)Parálisis cerebral mixta:

Afectación de varias estructuras cerebrales.Es frecuente que no se presenten los tipos con sus características puras, sino que existen combinaciones en su forma clínica.
La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra, por eso suele ser difícil clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que padece una persona.

2.Topografía (parte del cuerpo afectada)

Hemiplejia:se produce cuando la mitad izquierda o la derecha del cuerpo están afectada por este tipo de parálisis cerebral, mientras que la otra mitad funciona con normalidad.

Paraplejia: afectación sobre todo de Miembros Inferiores

Tetraplejia- Hemiplejia doble: Están afectados los dos brazos y las dos piernas.

Diplejía: afecta a las dos piernas, pero los brazos están bien o ligeramente afectados.

Monoplejia: Únicamente está afectado un miembro del cuerpo.

3.Severidad

PC ligera.Se produce cuando el afectado no está limitado en las actividades ordinarias, aunque presenta alguna alteración física.

PC moderadamente severa.En este caso el individuo tiene dificultades para realizar las actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyos.

PC severa.Aquí el sujeto se ve afectado por una gran limitación en las actividades diarias.

Os dejo estos enlaces con información sobre nuevas formas de clasificación de la parálisis cerebral:
Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS)
Clasificación de la Habilidad Manual (MACS)

CAUSAS
La parálisis cerebral es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero, pero se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros dos años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.
En algunas personas con parálisis cerebral, partes del cerebro se lesionan debido a los bajos niveles de oxígeno en el área, pero no se sabe por qué ocurre esto.
Los bebés prematuros tienen un riesgo ligeramente más alto de desarrollar parálisis cerebral, la cual puede ocurrir también a comienzos de la lactancia como resultado de diversas afecciones como:
En algunos casos no es posible determinar la causa de la parálisis cerebral.

SÍNTOMAS
Los síntomas de parálisis cerebral pueden ser muy diferentes entre personas con este grupo de trastornos. Los síntomas pueden:
  • Ser muy leves o muy graves
  • Comprometer sólo un lado del cuerpo o ambos lados
  • Ser más pronunciados ya sea en los brazos o las piernas o comprometer brazos y piernas
Los síntomas por lo regular se observan antes de que un niño cumpla dos años de edad y, algunas veces, empiezan incluso a los 3 meses. Los padres pueden notar que su hijo está retrasado en su capacidad para alcanzar algo y en las fases de desarrollo como sentarse, girar, gatear o caminar.
Como ya vimos antes, hay varios tipos diferentes de parálisis cerebral y algunas personas tienen una mezcla de síntomas.

Los síntomas de la parálisis cerebral espástica, el tipo más común, abarcan:
  • Músculos que están muy tensos y no se estiran. Incluso se pueden tensionar aún más con el tiempo.
  • Marcha (caminar) anormal: brazos metidos hacia los costados, rodillas cruzadas o tocándose, piernas que hacen movimientos de "tijeras" y caminar sobre los dedos
  • Articulaciones rígidas y que no se abren por completo (llamado contractura articular)
  • Debilidad muscular o pérdida del movimiento en un grupo de músculos (parálisis)
  • Los síntomas pueden afectar un brazo o la pierna, un lado del cuerpo, ambas piernas o ambos brazos y piernas
Los siguientes síntomas pueden ocurrir en otros tipos de parálisis cerebral:
  • Movimientos anormales (torsiones, tirones o contorsiones) de las manos, los pies, los brazos o las piernas estando despierto, lo cual empeora durante períodos de estrés
  • Temblores
  • Marcha inestable
  • Pérdida de la coordinación
  • Músculos flojos, especialmente en reposo, y articulaciones que se mueven demasiado alrededor.
Otro síntomas cerebrales y del sistema nervioso:
  • Son comunes la disminución de la inteligencia o las dificultades de aprendizaje, pero la inteligencia puede ser normal.
  • Problemas del habla (disartria)
  • Problemas de audición o visión.
  • Convulsiones / crisis epilépticas.
  • Dolor, sobre todo en adultos (puede ser difícil de manejar)
Síntomas digestivos y de la alimentación:
  • Dificultad para succionar o alimentarse en los bebés, o masticar y tragar en niños mayores y adultos.
  • Problemas para deglutir (en todas las edades)
  • Vómitos o estreñimiento.
Otros síntomas/ dificultades asociadas:
  • Aumento del babeo.
  • Crecimiento más lento de lo normal.
  • Respiración irregular.
  • Incontinencia urinaria.
  • Discapacidad intelectual /Dificultad aprendizaje: en el 50% de los casos. Generalmente asociado a discordancia verbo-espacial. En el 39% de los casos la discapacidad intelectual es de nivel severo.
  • Trastornos Sensitivos. Como la Astereognosia (no reconocimiento del objeto puesto en la mano) o la Asomatognosia (pérdida de la representación cortical de los miembros paréticos)
  • Trastornos Tróficos.Con disminución del volumen y talla de los miembros paréticos, y una frecuente asociación con trastornos vasculares (frialdad y cianosis)
  • Deformidades Esqueléticas.
  • Trastornos del lenguaje.
  • Trastornos Conductuales (falta de concentración, lentitud, hábitos repetitivos, pasividad, agresividad...)
  • Trastornos emocionales.
  • Problemas de Percepción Espacial.
DIAGNÓSTICO

No hay una prueba específica para detectar si un niño padece parálisis cerebral. Para diagnosticar el trastorno, los médicos generalmente observan el desarrollo del niño y las manifestaciones clínicas.
El diagnóstico definitivo, que comprende todos los factores implicados: grado de afectación, causas, tipo de trastorno motor y otros trastornos asociados que presenta el paciente, precisa de pruebas específicas, como la resonancia magnética cerebral, y requiere tiempo.

TRATAMIENTO
La parálisis cerebral no se puede curar, pero la persona podrá llevar una vida plena con la atención adecuada, recibiendo tratamientos multidisciplinares que le ayuden a mejorar sus movimientos, le estimulen su desarrollo intelectual, le permitan desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimulen su relación social.
Son cuatro los pilares del tratamiento de la parálisis cerebral: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia.
También serán necesarios, en algunos casos, las ayudas técnicas, los medicamentos y/o cirugía para tratar determinadas complicaciones o deficiencias.

Debe ir enfocado a tres líneas de actuación:
  • Tratamiento del trastorno motor: para mejorar la movilidad del paciente y prevenir y tratar las deformaciones y/o el dolor asociados.
  • Prevención o disminución de los efectos que tiene el trastorno motor sobre el desarrollo general del niño: durante los primeros años de vida, el aprendizaje y la relación del niño con su entorno están directamente relacionados con su capacidad de movimiento. Sus desplazamientos y la manipulación de los objetos le ayudan a conocer su entorno, y la limitación motora le priva de este conocimiento, de ahí la importancia de una atención terapéutica temprana que mejore la autonomía del paciente y sus posibilidades de comunicación.
  • Tratamiento de los trastornos asociados: ya sean déficits sensoriales (hipoacusia, deficiencias visuales...), epilepsia (muy frecuente en estos pacientes), trastornos de la alimentación, respiratorios, del sueño, retraso en el crecimiento, retraso mental, problemas de aprendizaje, etc.
El estrés y el desgaste entre los padres y otros cuidadores de pacientes con parálisis cerebral son comunes y se deben vigilar.

PRONÓSTICO
La esperanza de vida de un niño con parálisis cerebral depende en gran medida de la intensidad y gravedad de la lesión cerebral que presenta y de los trastornos asociados, así como de la edad a la que se comience la intervención terapéutica. La respuesta familiar ante la situación y la disponibilidad de servicios terapéuticos y educacionales adecuados resultan de vital importancia en la evolución del paciente.
La parálisis cerebral es un trastorno de por vida que puede requerir cuidado a largo plazo. El trastorno no afecta la expectativa de vida. La magnitud de la discapacidad varía.
Muchos adultos pueden vivir en la comunidad, ya sea independientemente o con niveles diferentes de ayuda. En casos severos, es posible que sea necesario llevar a la persona a una institución.

CONSEJOS PARA LOS PADRES DE NIÑOS/AS CON PARÁLISIS CEREBRAL
Aprende más sobre la patología, cuanto más sepáis más os podréis ayudar a vosotros y al niño/a. 
Tratad a vuestro hijo o hija igual como lo haría con un niño sin discapacidad.
Aprended de los profesionales y otros padres como cumplir con las necesidades especiales de su niño, pero tratad de no volver su vida una ronda de terapia tras terapia.
Pide ayuda de familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro, enseñadle a otras personas lo que deben hacer y dadle diversas oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.
Manteneos informados sobre nuevos tratamientos y tecnologías asistenciales que puedan ayudar.
Trabajad con profesionales en intervenciones tempranas o en su escuela para desarrollar un plan individualizado de servicios para la familia y un programa educativo individualizado que refleje las necesidades de su niño. Aseguraos de incluir servicios relacionados, tales como terapia del habla y lenguaje, terapia física y terapia ocupacional.


RECURSOS DE AYUDA

ASPACE (enlace)
Página web de la Confederación de Asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral. En ella encontraréis más información sobre esta patología y sobre las actividades que desarrolla esta entidad. También noticias y actualidad.
Podréis acceder a publicaciones muy interesantes para la atención de personas con parálisis cerebral y un directorio de entidades de ayuda por toda España. 

Guía sobre parálisis cerebral (enlace)
Web de información y ayuda sobre esta patología de la asociación Sembrando Esperanza.

Guía " Mi bebé tiene parálisis cerebral.¿Qué hacer? (enlace)
Guía de ayuda para padres con hijos/as con parálisis cerebral. Consejo de actuación, información, derechos y beneficios, pautas de comportamiento...

Libro/Guía Soy Paralítico Cerebral (enlace)
Guía de ayuda sobre esta patología.... información, comunicación, alimentación, vida diaria, voluntariado, vida social ...

Hasta aquí la entrada de hoy..... Hasta la semana que viene¡

Fuentes:
Aspace.
Medline Plus
Web cosultas
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