miércoles, 3 de diciembre de 2014

Consejos para Padres de Niños/as con Diversidad Funcional

 

 Hola a todos/as….
 
Hoy es el Día Internacional de la Discapacidad y como no podría ser de otra manera, este rincón se une a la celebración con una entrada dirigida a aportar, una serie de consejos destinados a padres cuidadores de niños/as con algún tipo de diversidad funcional (como a mí me gusta llamarla).
 
El momento de la paternidad/maternidad es especial y único en la vida, pero también va acompañado de una serie de miedos e inseguridades que se alargarán en el tiempo y que aparecen, fruto de la responsabilidad que nace en relación a los hijos…
 
En el caso de padres de niños/as con algún tipo de diversidad funcional, tanto si han nacido con ella o ha sido provocada por alguna enfermedad/accidente durante la infancia, estas sensaciones se incrementan y pueden llegar a afectar a otros ámbitos de su vida como el trabajo, la familia, las relaciones de pareja, las relaciones con otros hijos… si no se lleva a cabo una correcta aceptación o se solicita ayuda si es necesario.
 
Dudas sobre el diagnóstico, los síntomas, profesionales implicados, secuelas, capacidades que se perderán, grado de dependencia, accesibilidad, necesidades específicas, tratamientos, terapias, adaptación a la sociedad, calidad de sus relaciones personales, recursos económicos para afrontar los gastos … son algunos de los aspectos que más preocupan a estos padres…
 
Como ya hablamos en post anteriores, el momento de conocer el diagnóstico negativo de nuestro familiar, supone el inicio de una serie de fases por las que se debe pasar, en las que aparecerán sentimientos e ideas negativas y que habrá que superar de la mejor manera posible como parte de un proceso de adaptación.
 
En un primer momento se produce un fuerte shock emocional que pueden provocan diferentes actitudes... negación o minimización del diagnóstico, enfado e ira ante la situación, búsqueda de confirmación…
 
Una vez que el diagnóstico es firme, comienza otra etapa en la que se entremezclan distintos sentimientos de culpabilidad, depresión, pérdida de confianza, preocupación por el futuro, rechazo, sentimiento de incapacidad... En ella, se produce una crisis emocional que puede llegar incluso a afectar a la estructura familiar,  si los padres no son capaces de reconocer/analizar esas sensaciones y adaptarse/asumir/afrontar la realidad y necesidades tanto de su hijo/a como las suyas propias.
 
Este proceso finalizará con la adaptación, que será positiva, si se asume de manera realista la discapacidad y sus limitaciones... Cuando la familia llega a esta etapa, aparecen sentimientos de alivio y descanso, la ansiedad y tristeza van disminuyendo y se comienzan a buscar soluciones y ayuda.
 
Las fases y el tiempo de duración de las mismas dependerán de muchos factores y no significa que todos los padres tengan que pasar por ellas o de la misma manera… lo que sí suele ser habitual es que acontecimientos novedosos en la vida de los hijos con diversidad funcional (actividades extraescolares, escolarización, amistades, incorporación laboral, parejas…) supongan un grado mayor de ansiedad o estrés, a los que deberán saber enfrentarse para no provocar mayores problemas en la convivencia.
 
Una mala adaptación por parte de los padres,  podrá generar también, determinados comportamientos o patrones de educación que no son nada aconsejables, y que no harán más que fomentar las diferencias y la situación de dependencia de su hijo/a… sobreprotección (Pincha si quieres saber más ), negación de la realidad, victimización, abandono total de la vida propia para ocuparse de su cuidado…
 
 
A continuación, os dejo una serie de consejos que creo que podrán serviros de ayuda si os encontráis en esta situación…
 
NORMALIZAR la DIVERSIDAD… Puede que, de manera involuntaria, tanto los padres como el resto de la familia tiendan a sobreproteger al niño/a aumentando así la diferencia que supone su discapacidad… debemos tener claro que, de una u otra manera, todos somos distintos y tenemos nuestras particularidades… esta debe ser la pauta de educación y de trato que se ha de seguir, ya que solo así, conseguiremos que no sean las limitaciones y sí la diversidad, la que marque la convivencia.
 
POTENCIAR las CAPACIDADES… Averiguar qué cosas o actividades le gustan, que puede o que hace bien… animar para que sea independiente dentro de sus posibilidades, ayudar para que aprenda nuevas destrezas… Involucrarlo en la vida cotidiana y facilitar que pueda desempeñar alguna tarea diaria…
 
CONTAR con su OPINIÓN…. Intentar que forme parte de la toma de decisiones y del funcionamiento familiar… a menudo muchos padres piensan que solo ellos saben lo que es mejor y anteponen sus ideas a las opiniones de su hijo/a… aunque lo hacen con la mejor de las intenciones, con esta actitud no hacen más que potenciar la falta de confianza y la baja autoestima del menor, que puede llegar a entender que su discapacidad marca su vida y que no podrá dar su opinión en temas relevantes que le afecten.
 
ACTITUD POSITIVA.... Es muy importante educar desde una actitud positiva ante la diversidad funcional… durante los primeros años de vida, los niños/as aprenden por imitación y si captan el miedo, estrés o preocupación que puede generar la situación… pueden llegar a quedarse solo con los aspectos negativos y no aceptar nunca su realidad.
 
FIJAR METAS REALISTAS… Tanto en lo relacionado con las capacidades de vuestro hijo como en vuestra labor como cuidadores es de vital importancia fijarse límites de manera objetiva… aceptar la realidad, asumir que no podéis con todo, entender lo que puede o no puede hacer el niño/a, saber hasta dónde podéis llegar... será necesario para mantener el bienestar físico y mental de ambas partes.
 
CREAR una RED FAMILIAR Y SOCIAL de APOYO… Cuando la diversidad funcional y/o dependencia llegan a una familia los cimientos pueden tambalearse y dar lugar a una serie de problemas hasta entonces desconocidos, pero también trae consigo muchas cosas positivas y puede provocar que los lazos se estrechen y las relaciones se refuercen mucho más… hacer partícipes a todos los miembros de la familia de la realidad de vuestro hijo/a, de sus necesidades, de sus capacidades, de sus limitaciones, de sus avances o retrocesos… es de lo más enriquecedor, y favorecerá que no existan incomodidades o malos entendidos por desconocimiento y la implicación de todos en su cuidado.
También será importante mantener contacto con profesores, médicos, terapeutas y todas aquellas personas que de alguna manera se relacionan con vuestro hijo/a y conocer todos los recursos y servicios de apoyo (ayuda a domicilio, centros de día, residencias, asociaciones, blogs, webs…) a los que podéis acudir si necesitáis ayuda.  
 
APRENDER … la necesidad de información es básica ante cualquier enfermedad o accidente que provoque una situación de dependencia… cuantos más conocimientos se tengan, los cuidados y la ayuda a prestar será de mejor calidad. El desconocimiento lleva a errores y los errores en la infancia pueden desencadenar problemas en el futuro… en la actualidad, son muchos los recursos y profesionales dispuestos a prestar apoyo y a orientar y asesorar a todos los niveles … sanitario, derechos de personas con discapacidad, educativo, laboral…
 
ACEPTAR y VIVIR… cuando surge algún contratiempo en la vida, tendemos a centrarnos en él y olvidarnos de todo lo que existe a nuestro alrededor… a menudo, cuando a unos padres le confirman que su hijo va a nacer con algún tipo de diversidad funcional o que padece una enfermedad que con los años desencadenará algún grado de dependencia, entran en una espiral de lucha y centran todas sus energías en buscar una posible solución, intentar que su niño/a tenga los recursos necesarios, lograr que no se sienta diferente ... pero se olvidan de vivirdisfrutar, jugar, llorar, reír, sentir con él/ella… aceptar el largo recorrido que os espera e ir adaptándose con serenidad a todos los cambios que vayan surgiendo, ayudará en el proceso educativo y de vida…
 
NO OLVIDARSE DE UNO MISMO… La diversidad funcional de vuestro hijo va a marcar vuestra vida… en muchos casos, nunca llegarán a ser independientes y necesitarán ayuda de forma continuada… pero eso no es excusa para dejar de lado vuestras aficiones, amistades, trabajos, hobbies… mantener una rutina diaria de autocuidados (deporte, ocio, descanso, tiempo libre, alimentación sana, relajación…), pedir ayuda y una correcta organización son la clave¡¡
  
SI TIENES OTROS HIJOS/AS… Los hermanos/as son una fuente inagotable de amor, cariño, apoyo, empatía, solidaridad, aprendizaje… pero, en ocasiones, pueden llegar a surgir conflictos debido a sentimientos como vergüenza, celos, enfado por tener que ayudar en los cuidados… aunque desde pequeños tengan relación con la diversidad funcional de vuestro otro hijo/a y estén más acostumbrados, nunca está de más mantener en algún momento una conversación con ellos/as sobre el tema… si son más mayores y se enfrentan a esta realidad por primera vez este diálogo será totalmente necesario…
  • Hablad sobre diversidad y aceptación.
  • Evitad términos como lástima, incapacidad, desigualdad…
  • Utilizad un lenguaje sencillo y claro.
  • Enseñarles a que se centren en la persona y no en la discapacidad. 
  • Insistid en que no deben sentir lástima sino solidarios y amables como con cualquier persona. 
  • Enseñadles a que no utilicen la burla, los insultos , el menosprecio o el rechazo.
 
SI TIENES PAREJA… Enfrentarse al diagnóstico negativo de un hijo/a es un shock para cualquier persona… en algunos casos puede llegar a romper y/o desgastar los matrimonios más estables… el golpe es duro y, aunque se supera y se sigue adelante, ambas partes deben acostumbrase a la nueva situación,  no solo como padre/madre sino también como pareja… 
  • La comunicación es de vital importancia… hablad sobre los miedos, dudas, inseguridades, preocupaciones… ayudará a desahogarse y estrechar lazos. 
  • No intentar cambiar al otro/a… comprender que cada persona va a asumir la situación de manera diferente y no obligar a la pareja que actúe como nosotros. 
  • Evitad las discusiones.
  • No culparse ni culpar al otro/a. 
  • Mantened la confianza.
  • No olvidarse de la pareja… el cuidado de un hijo/a con diversidad funcional ocupará la mayor parte de vuestro tiempo pero, al igual que con el autocuidado, es necesario establecer una rutina de pareja, es decir… salid a pasear juntos, guardad algo de tiempo para una cita, ir al cine, a tomar un café, hacer un viaje…
  • Acudid a un profesional en caso de necesidad.
 
 
Hasta aquí el post de hoy...   
 
Casi todos los días, al releer las entradas antes de publicarlas, me doy cuenta, de que muchos de los consejos de los que hablamos aquí valen para todo el mundo.. seamos cuidadores o no, tengamos algún tipo de diversidad funcional o no, seamos personas en situación de dependencia o no, utilicemos silla de ruedas o no, oigamos más o menos, veamos más o menos... en definitiva... las diferencias al final no son tantas verdad? ... pues eso...
  
 
 
Sed felices¡¡¡ Nos leemos la semana que viene¡¡¡ 

2 comentarios :

  1. Mejor siempre pedir ayuda y dar la información necesaria cuando ya tienen la edad porque aunque no queramos verlo son personas iguales a nosotros y deben de ser tratadas así

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  2. Estoy de acuerdo contigo Alan... gracias por comentar¡ Un saludo

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