miércoles, 19 de noviembre de 2014

Conociendo la Espina Bífida

 


Hola a todos/as¡¡

El próximo viernes 21 de Noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, por lo que esta semana, toca una nueva entrada de sensibilización y conocimiento sobre una patología que afecta aproximadamente a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

Comenzamos...

QUÉ ES?
La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita en el Tubo Neural, que es un canal, que durante las primeras semanas del embarazo se pliega para formar la médula espinal… en la EB, se produce un fallo en el cierre total de este canal durante el primer mes, lo que provoca un defecto de nacimiento en la columna vertebral.
 
La médula espinal no se desarrolla con normalidad, originando como consecuencia diferentes grados de lesión irreversible y permanente que afectarán también al sistema nervioso.

Suele provocar daño neurológico, que causa parálisis y/o pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores. Muchas personas con espina bífida necesitarán dispositivos de ayuda como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. Pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas urinarios, intestinales o hidrocefalia (acumulación de líquidos en el cerebro).
 
 Podemos distinguir varias posibles formas de espina bífida:
  • Meningocele: aquí se desplazan solo las capas de la médula espinal (meninges) por la fisura del arco vertebral bajo la piel. La médula espinal está en su posición normal. Los meningoceles constituyen alrededor del 10% de los casos de espina bífida.
  • Mielomeningoceles: En este caso, tanto las capas de la médula espinal (meninges) como la médula espinal se encuentran fuera del arco vertebral, lo cual se aprecia como protrusión bajo la piel.
  • La forma más leve es la espina bífida oculta y no produce síntomas. Básicamente consiste en la existencia de pequeñas aberturas en algunas vértebras de la columna. Por lo general, no requiere de ningún tratamiento.

CAUSAS
Las causas de la espina bífida aún no están del todo claras aunque parece ser, que tanto factores hereditarios como medioambientales están involucrados en su aparición.
 
Se estima que una de las causas puede ser un nivel insuficiente en el organismo de la madre de ácido fólico (una vitamina que contienen algunos alimentos como las verduras de hojas verdes, las legumbres y las naranjas).... por lo que los médicos recomiendan a modo de prevención, empezar a tomar esta sustancia varios meses antes, si se está pensando en tener un embarazo.

Otros factores podrían ser: mujeres con diabetes mal controlada o que hayan ingerido medicamentos anticonvulsivantes durante el embarazo...

Si bien esta malformación se suele presentar en familias que no tienen antecedentes, si éstos existen, es recomendable que la pareja consulte a un médico genetista sobre los posibles riesgos antes de concebir un futuro bebé.


SÍNTOMAS
 
Los síntomas de la espina bífida pueden ser muy variados, dependiendo de la afectación que sufra la columna vertebral... desde molestias casi imperceptibles hasta una manifestación fuerte con limitaciones considerables como la paraplejia, trastornos vesicular e intestinal, malformaciones en el sistema musculoesquelético…
 
Otras posibles complicaciones derivadas pueden ser…Hidrocefalia:
Es la acumulación de líquido en el cerebro. Este líquido hace que el cerebro se agrande provocando una presión que – de no ser tratada- puede ocasionar lesiones y retraso mental.
 
Malformación de Chiari tipo II:
Se presenta cuando el cerebro se encuentra ubicado más abajo de lo normal. Esto provoca dificultades para respirar, tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo.
 
Médula espinal anclada:
La médula espinal, normalmente se desliza con el movimiento del cuerpo hacia arriba y hacia abajo, pero la médula espinal anclada, queda retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Esto provoca debilidad en las piernas, curvatura de la columna vertebral (escoliosis), dolor de espalda y piernas y alteraciones en la vejiga.
 
Trastornos urinarios:
Los problemas para vaciar la vejiga por completo son frecuentes, lo que puede provocar infecciones urinarias y lesiones en los riñones.
 
Problemas de aprendizaje:
Estos niños poseen una inteligencia normal generalmente, pero pueden manifestar algunos problemas en el aprendizaje.
 
Otros trastornos:
Ocasionalmente pueden presentarse problemas físicos y psicológicos adicionales, como obesidad, trastornos digestivos, depresión y/o problemas sexuales.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de la espina bífida se obtiene normalmente durante el embarazo mediante una ecografía y/o las siguientes pruebas:
 
  • Analítica de sangre: Se recomienda realizar un análisis de sangre a todas las embarazadas entre la semana 15 y 20 del embarazo. No es una prueba excluyente, pero determina qué embarazo es de mayor riesgo y hay que realizar pruebas adicionales. 
  • Ecografía prenatal: es una técnica de diagnóstico de proyección de imágenes que utiliza ondas acústicas de alta frecuencia. La ecografía puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural. 
  • Amniocentesis: este procedimiento diagnóstico consiste en introducir una aguja larga y fina a través del abdomen de la madre para conseguir una pequeña muestra de líquido amniótico para su examen.

Para un mejor diagnóstico se recomiendan también, entre otros, procedimientos por imágenes, como la radiografía, la tomografía computarizada, la ecografía y exploraciones del cerebro.

En la mayoría de los casos, la EB se diagnostica en forma prenatal, o antes del nacimiento. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento, o postnatal. Los casos muy leves, donde no hay síntomas, pueden no detectarse nunca.

El diagnóstico prenatal no permite esclarecer completamente en qué medida afectará al feto, por lo que, para determinar el alcance de la malformación y evitar o reducir posibles consecuencias, se realizarán exámenes generales, neurológicos, ortopédicos y ópticos precisos.
 

TRATAMIENTO
El tratamiento de la espina bífida depende del tipo y el alcance de la malformación de la columna vertebral. La forma leve de la malformación, la espina bífida oculta, apenas requiere tratamiento en algunos casos, puesto que en parte no tiene ningún efecto. En los casos más graves, puede haber un defecto muy acusado, por lo que se recomienda el tratamiento quirúrgico.
La cirugía puede ser necesaria para:
  • Reparar y cerrar la lesión.
  • Tratamiento otras complicaciones como la hidrocefalia.
  • Corregir problemas ortopédicos: dislocación de cadera, deformidades del tobillo y pie, contracciones musculares...Los niños afectados de espina bífida suelen ser más susceptibles a padecer fracturas óseas, pues tienen los huesos más débiles.
  • Solucionar problemas intestinales y de vejiga.
Después de la cirugía es necesaria la práctica de ciertos cuidados:
  • Examen cuidadoso de la piel, especialmente las zonas de contacto como los codos, nalgas, parte posterior de los muslos, talón y áreas del pie.
  • Cambios posturales continuados.
  • Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y la función intestinal.
  • Vigilancia estrecha sobre la nutrición del bebé.
  • Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.
  • Rehabilitación, colocación de prótesis que ayuden al niño a sentarse...
  • Aparatos para prevenir deformidades o que sirven de protección.
  • Medicación.
La espina bífida no puede curarse completamente aunque sí existen algunos abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida…Las personas afectadas requieren un cuidado médico vitalicio.

Todas las actividades y tratamientos deberán ir encaminadas a reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño…Esto supondrá un efecto positivo y el aumento de su autoestima, promoviendo su independencia.

PRONÓSTICO
El pronóstico de la Espina Bífida depende del número y la gravedad de las anormalidades y complicaciones asociadas. Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro es de lo más alentador.
 
En la mayoría de los casos, los niños con una EB suelen necesitar cuidados médicos y un abordaje interdisciplinar a lo largo de sus vidas… por lo que, es importante sopesar las eventuales ventajas y desventajas de los diferentes tratamientos que existen para permitir que los niños puedan vivir una vida lo más normalizada, autónoma e independiente posible.
 
RECURSOS DE AYUDA
FEBHI 
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
 
"La Espina Bífida y la Infancia: Manual de Ayuda y Servicios para la mejora de la Calidad de Vida de los niños/as afectados de EB"
FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia)
 
"El niño con Espina Bífida. Guía para padres" 
APHEB (Asociación de Padres con Hijos con Espina Bífida)
 
"Guía de Espina Bífida" 
AEBHA (Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante)
 
"Guía de Atención Integral para personas con Espina Bífida"
AEBHA (Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante)

"Vivir con Espina Bífida" 
CDC (Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades)

Hasta aquí la entrada de hoy...

Nos vemos la semana que viene ¡¡

Fuentes:
Discapnet 
AEPAP 
NIH 

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