miércoles, 10 de septiembre de 2014

Conociendo el Alzheimer

Como os decía la semana anterior, el Día 21 de Septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer... quizás penséis que no es necesario hacer una entrada explicando esta enfermedad ya que es una de las que más oímos hablar o la que más cercana tenemos en muchas familias, pero, creo que, toda sensibilización es poca y, es importante hacer hincapié en que, aunque la pérdida de memoria es el síntoma principal y más doloroso, existen muchos más factores para los que debéis estar preparados y que harán vuestra labor de cuidado más llevadera para ambos.

QUÉ ES?
La Enfermedad de Alzhéimer (EA) es la forma más común de demencia (síndrome de carácter progresivo e irreversible que implica la pérdida de capacidades cognitivas, déficits de funciones superiores e interfiere en el desarrollo normal de las personas reduciendo su autonomía personal).
Es una enfermedad neurodegenerativa, primaria, irreversible y progresiva que afecta a las capacidades cognitivas y conductuales de la persona.
Suele aparecer a partir de los 65 años, aunque también puede presentarse entre gente más joven y en este caso, su avance suele ser más rápido.
Cuando una persona padece la enfermedad de Alzheimer, experimenta cambios microscópicos en el tejido de ciertas partes de su cerebro y una pérdida, progresiva, pero constante, de una sustancia química, vital para el funcionamiento cerebral, llamada acetilcolina. Esta sustancia, permite que las células nerviosas se comuniquen entre ellas y está implicada en actividades mentales vinculadas al aprendizaje, la memoria y el pensamiento.

CAUSAS
No se ha conocido hasta ahora una causa concreta por la que algunas personas pueden llegar a padecer Alzheimer… lo que sí se puede confirmar es que, se trata de una patología en la que confluyen múltiples factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales, que pueden dar lugar al inicio de esta enfermedad…
  • Factor genético: En los casos de personas que han desarrollado la enfermedad de manera más temprana existen varios genes implicados… se podría decir que la probabilidad de que su descendencia la desarrolle es 2-4 veces mayor.
  • Edad: la edad aumenta la frecuencia de la enfermedad pero el envejecimiento de la persona no es la causa.
  • Sexo: Es más común en las mujeres… no se ha encontrado una explicación pero se cree que puede ser debido a su mayor esperanza de vida.
  • Nivel educativo: Un bajo nivel educativo (menor estimulación y desarrollo cognitivo) podría estar relacionado con un aumento del riesgo a desarrollar la enfermedad.
  • Hipertensión Arterial, Hipercolesterolemia y/o Diabetes.
  • Nutrición: Una alimentación rica en productos de gran contenido calórico y/o ácidos grasos saturados pueden estar relacionados con un mayor riesgo de sufrir Alzheimer.
  • Antecedentes de traumatismo craneal, procesos depresivos (puede haber confusión en el diagnóstico) o Síndrome de Down.
  • Alcoholismo y/o Tabaquismo.
  • Vida sedentaria y/u obesidad.
SÍNTOMAS
Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer suponen la pérdida progresiva de las funciones propias del cerebro y que permiten la interacción con el medio.
Podemos agruparlos en tres bloques según las capacidades o áreas afectadas:
  1. Síntomas Cognitivos: memoria, lenguaje, orientación visual y temporal, atención y planificación.
  2. Síntomas Conductuales y/o Comportamentales: motivación, ánimo, percepción de la realidad y el sueño.
  3. Síntomas Funcionales: referidos a la autonomía en las actividades básicas, instrumentales y/o avanzadas de la vida diaria.
Los primeros síntomas aparecen en relación a:
  • Pérdida de memoria.
  • Pérdida de agilidad mental.
  • Alteraciones en la orientación…tanto espacial como temporal.
  • Problemas con el lenguaje.
  • Alteración en la ejecución de actividades.
  • Disminución en la habilidad de resolver tareas.
  • Alteración en el reconocimiento de personas y/u objetos.
  • Alteraciones en el estado de ánimo y en la conducta (pasividad, irritabilidad, desconfianza, apatía…).
En un principio, los síntomas son casi imperceptibles, pero con el paso del tiempo, estas deficiencias se harán cada vez más obvias e interferirán con la capacidad de la persona para cuidar de sí mismo… desarrollará problemas para realizar tareas cotidianas y simples, y también, otras más intelectuales, tales como hablar, comprender, leer, o escribir.
Este proceso evolutivo de síntomas se suele ir sumando de manera gradual y progresivo en una media que se estima entre 5 a 15 años, aunque nunca existen plazos ni tiempos concretos… todo dependerá de las características personales, sociales, familiares… del enfermo.
Podríamos decir que, en el desarrollo de la EA la persona pasará por 3 fases en las que los síntomas y su gravedad o afectación serán diferentes.
Fase Leve
  • El daño de la enfermedad todavía pasa desapercibido, tanto para la persona que lo padece, como para los familiares.
  • Fallos en la memoria inmediata pero conservación de los recuerdos a corto plazo y antiguos, empobrecimiento del vocabulario…
  • Pérdida de iniciativa, desinterés, episodios depresivos, trastornos afectivos, cambios en la personalidad…
  • En general, todavía se puede mantener la autonomía en las actividades de la vida diaria aunque empieza a haber fallos en las más complejas.
Fase Moderada
  • La enfermedad comienza a ser evidente.
  • Se va perdiendo la autonomía y comienza a necesitar ayuda o supervisión para las actividades básicas de la vida diaria. Las más complejas se pierden totalmente.
  • Dificultad para realizar movimientos.
  • Pérdida de la memoria inmediata y a corto plazo, de la capacidad de razonamiento, reconocimiento, atención, concentración y comprensión.
  • Pueden aparecer delirios y alucinaciones y hay una desorientación acusada.
Fase Severa
  • La memoria inmediata y a corto plazo desaparece.
  • La memoria a largo plazo se puede mantener pero con interferencias.
  • Desorientación espacial y temporal completa.
  • Pérdida total de la capacidad de comprender y producir lenguaje…incluso pueden llegar al mutismo.
  • Dificultad mucho más acusada en la realización de movimientos.
  • Pérdida total de razonamiento y la lógica.
  • Pérdida total de la autonomía en las actividades básicas de la vida diaria. Son dependientes aunque físicamente estén bien.
  • La inmovilidad del enfermo llega a ser casi completa.
  • Pérdida de peso, infecciones en la piel, problemas de deglución y de control de esfínteres, crisis convulsivas.
  • Alteraciones en el comportamiento (gemidos, gruñidos, lamentaciones, aumento de las horas de sueño…).
Conceptos Clave en relación a los Síntomas
  1. Apraxia: dificultad para llevar a cabo movimientos (praxias) sin tener ningún problema físico.
  2. Anomia: Dificultad del lenguaje que impide llamar a las cosas por su nombre.Conocer el significado y la definición pero no la palabra concreta.
  3. Afasias: Pérdida de la capacidad de producir o comprender el lenguaje.
  4. Agnosia: Dificultad para reconocer cosas y/o personas.
  5. Prosopagnosia: Confundir rostros familiares.
  6. Anosoagnosia: No reconocen la enfermedad.
  7. Ecolalia: Repetición de frases o palabras constantemente.
  8. Mioclonías: alteraciones durante el sueño.
Los síntomas se desarrollan de manera gradual y progresiva y a menudo pasan desapercibidos o pueden llegar a confundirse con los propios de la edad avanzada. No siempre que se producen despistes u olvidos significa que la enfermedad vaya a aparecer… ninguno de los síntomas anteriormente descritos debería ser preocupante salvo que interfieran en el desarrollo normal de la vida cotidiana de la persona… para más seguridad, en cuanto se tengan dudas, se recomienda acudir a un médico especialista.

DIAGNÓSTICO
En la actualidad, la única manera de confirmar con certeza la existencia de la EA es a través de un estudio del cerebro una vez que la persona ha fallecido.
Hasta ese momento, el diagnóstico es siempre “probable” y se llega a él, a través de una entrevista/aproximación clínica y mediante pruebas para descartar otras patologías que puedan cursar con síntomas similares.
Lo primero que hay que hacer es consultar al médico de cabecera, que hará un examen físico completo y una primera valoración sobre los síntomas, antecedentes familiares, situación actual… también podrá solicitar una analítica básica para tratar de descartar otras causas potencialmente tratables y reversibles.
Si existen sospechas de EA, se solicitará la valoración de un médico especialista (neurólogo). En este nivel, se podrán efectuar tanto exploraciones cognitivas un poco más amplias (tests neuropsicológicos para explorar la orientación, la memoria, el lenguaje, etc.) y pruebas de imagen cerebral, como una TAC, resonancia magnética o un SPECT o PET cerebral (tomografías)…
El tratamiento precoz de la enfermedad es de vital importancia ya que, permitirá retrasar la pérdida de autonomía, tomar decisiones y anticiparse a las posibles consecuencias que conlleva, tanto para la persona que la padece como para sus familiares.

TRATAMIENTO
La EA en la actualidad no tiene curación… lo que sí existen, es una serie de tratamientos específicos para mejorar algunos de sus síntomas, y diferentes terapias para mantener la calidad de vida y retrasar lo más posible la pérdida de autonomía e independencia.

Tratamiento Farmacológico:
  • Síntomas cognitivos: se utilizan los llamados anticolinesterásicos que evitan la degradación de la acetilcolina (neurotransmisor más afectado en esta enfermedad).
  • Síntomas afectivos y de conducta: depresión, apatía, alucinaciones, delirios, agresividad, insomnio… se tratarán con antidepresivos, medicamentos neurolépticos y benzodiacepinas.
Debido a lo complejo de los síntomas, suele ser complicado dar con el tratamiento farmacológico adecuado a cada persona a la primera… se suele variar a lo largo del tiempo y puede conllevar efectos secundarios no deseados.
El tratamiento deberá estar controlado por un especialista, se introducirá de manera progresiva y tendrá mucha más incidencia y utilidad en las primeras fases de la enfermedad.

Tratamiento No Farmacológico:
  1. Terapia de Orientación a la Realidad.
  2. Talleres de Estimulación Cognitiva.
  3. Terapia de Reminiscencia.
  4. Talleres de Psicomotricidad.
  5. Talleres Ocupacionales

PRONOSTICO
 
El pronóstico para la enfermedad de Alzheimer varía en función de muchos factores, entre ellos… la edad de aparición, grado de atención y estimulación de la persona, la existencia de otras patologías…Como dijimos antes, el tiempo o duración de la enfermedad varía de una persona a otra. No hay nada escrito ni plazos marcados… lo que sí es muy importante desde el momento del diagnóstico y durante el proceso de la enfermedad, es estimular y potenciar la autonomía de la persona para frenar lo más posible el avance y la llegada a la última e incapacitante fase severa.
El fallecimiento de la persona con EA normalmente se produce por las complicaciones derivadas de los síntomas de la propia enfermedad como por ejemplo infecciones, problemas respiratorios, cardiológicos…

RECURSOS WEB DE AYUDA


Fundación Alzhéimer España  ...web con información interesante para cuidadores.

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias ...en esta web, además de información de interés, tenéis acceso a un mapa con datos de contacto de todas las asociaciones que existen en España.

Know Alzheimer ...web con información útil, consejos para cuidadores, manuales de descarga sobre esta enfermedad y un apartado de consultas para expertos.

AlzheimerUniversal ... web con información, guías para descargar, actualidad, noticias y artículos de mucha utilidad.

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias ...en esta web, además de información sobre el centro, tenéis un apartado de blog con entradas muy interesantes y otro de formación donde podéis realizar cursos online gratuitos.

Guía de Recursos Documentales: " Enfermedad de Alzhéimer y Cuidadores" 
CRE Alzhéimer


Sé que sois muchos los que a través de vuestras webs, blogs o perfiles en redes hacéis una tarea diaria de sensibilización y ayuda a familiares de personas con Alzheimer... siento no poder incluiros a todos, pero se me hace imposible porque me quedaría sin espacio en la entrada... Os invito a añadir vuestros enlaces en el apartado de comentarios para que todos lo puedan ver¡¡¡

Os dejo también el enlace a una entrada que hice sobre el papel del Trabajo Social en cada una de las fases de esta enfermedad, para que conozcáis un poquito más la labor de apoyo y ayuda que podemos desempeñar desde esta profesión.
Trabajo Social y Alzheimer 

Como esta enfermedad tiene muchos aspectos de interés que me gustaría que conocierais, y para no hacer entradas demasiado largas, durante las siguientes semanas, iré haciendo post más cortitos y centrados en temas concretos  como por ejemplo... tratamientos no farmacológicos, qué hacer ante diferentes problemas cognitivos y de comportamiento, consejos para afrontar las actividades de la vida diaria...


Feliz semana...Nos vemos¡¡

Saludos


Fuentes:
"Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer" AfalContigo / Obra Social Caja Madrid
"Atender a una persona con Alzheimer" Ceafa / Obra Social Caja Madrid

4 comentarios :

  1. Muchas gracias por compartir esta información! A mi parecer, hoy en día existen técnicas novedosas que ayudan en gran manera al paciente con enfermedad de Alzheimer y que deberían aplicarse con más asiduidad en los centros especializados.

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  2. Estoy de acuerdo contigo... todas las entidades de ayuda deben estar actualizadas en lo que a tratamientos y técnicas se refiere... gracias por tu comentario...Un saludo

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  3. Eva, este blog es una herramienta fantástica para contribuir a impactar favorablemente en un colectivo tan necesitado de comprensión y apoyo como lo es el de los cuidadores de personas dependientes. Siento que es una misión profesional compartida ya que en la medida que cada uno de las personas implicadas impacte positivamente en el medio, en la comunidad, todos nos nutrimos y crecemos y por eso debemos apoyarnos para que la información llegue al mayor número de personas posibles. Ya iré compartiendo algunos de tus contenidos y enlaces en mi Facebook, citando la fuente obviamente. Gracias!!!!. www.neurogym.es

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  4. Muchísimas gracias Neurogym... es importante compartir toda la información posible para poder ayudar más y mejor¡¡ Un saludo

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