miércoles, 11 de junio de 2014

En Grupo Mejor... Los Grupos de Apoyo para Cuidadores



"Créate un buen grupo de apoyo, especialmente para cuando no quieras hacer algo...ellos te ayudarán a crecer" Louise Hay

 
Hola a todos/as¡¡¡

Hoy os voy a hablar de otro de los recursos con los que podéis contar para sobrellevar mejor la tarea de cuidar a vuestro familiar…. Como hablábamos en la entrada de "Cuidarse Bien..." , además de una serie de pautas que debéis intentar seguir para mantener vuestra salud y bienestar (sueño, descanso, alimentación,...) existen en nuestra sociedad, algunos servicios y programas específicos para ofreceros apoyo y prevenir una posible sobrecarga…. Conocimos anteriormente los "Programas de Respiro Familiar en Residencias" y en este post, os daré un poco más de información sobre los “Grupos de ayuda mutua” o “Grupos de apoyo”.

Las personas somos seres sociales por naturaleza… necesitamos empatizar y compartir con otras personas nuestras alegrías, tristezas, preocupaciones, logros… esto nos enriquece, nos aporta seguridad… y a menudo, nos ayuda a ver y a entender diferentes puntos de vista sobre las circunstancias personales y situaciones que nos tocan vivir.
A lo largo de estos años, la manera de relacionarnos con los demás ha cambiado… aspectos culturales, tecnológicos, sociales, económicos, laborales…han provocado un distanciamiento colectivo e incluso familiar… las familias ya no son tan numerosas, en algunos casos no conviven juntas e incluso hay una distancia física enorme al no vivir ni tan siquiera en el mismo lugar… por motivos de trabajo o de falta de tiempo crear o mantener amistades y entablar nuevas relaciones se hace mucho más complicado y merma el desarrollo como colectivo de la sociedad.
Ante estas circunstancias, cuando surge algún problema o aparece la enfermedad, a muchas personas se les hace mucho más difícil buscar o intentar encontrar soluciones o alternativas… aparecen sentimientos de fragilidad, soledad, abandono, incomprensión… se sienten impotentes al no obtener información, orientación, apoyo o al no tener a alguien cercano a quién acudir.

Muchos cuidadores conoceréis bien esta sensación y en más de una ocasión habréis sentido miedo y ansiedad por no saber si lo estáis haciendo bien, que opciones tenéis o como va a ser el desarrollo de la enfermedad con los años… seguro que en esos momentos habéis echado en falta alguien con quien hablar, preguntar dudas, desahogaros… Expresar pensamientos, compartirlos con otras personas, entablar nuevas relaciones sociales y aprender de la experiencia y el apoyo de otros cuidadores, es una parte esencial del autocuidado…. por ello surgieron en su momento, los grupos de ayuda mutua…

El concepto de ayuda mutua se ha definido como una forma de intercambio entre personas, que posibilita el acceso a vías de expresión emocional, al aprendizaje a través de la experiencia y a relaciones sociales de calidad.

En consecuencia, los grupos de ayuda mutua son movimientos formados por personas que comparten una misma problemática o situación social, unidos de forma voluntaria y cuyos principios son la igualdad, la reciprocidad, la responsabilidad y la necesidad de dar y recibir apoyo.

La base y el punto de partida de este tipo de grupos será la de combatir el sentimiento de soledad e indefensión que a menudo sufren sus integrantes, a través del intercambio de información y el sentimiento de protección que da el hecho de encontrarse con otras personas con problemáticas muy parecidas. Ayudarse a sí mismas ayudando a otros es el objetivo principal de tal forma que se comparten los problemas pero también la búsqueda de soluciones.

Son agrupaciones de personas que se unen al tener algo en común, como por ejemplo:
  • Estar afectadas por una enfermedad o discapacidad.
  • Formar parte de un colectivo en riesgo de exclusión social o vulnerabilidad.
  • Pasar por una determinada situación personal que les acarrea conflictos a nivel emocional.
     
Funciones de los grupos de ayuda mutua

Facilitar e intercambiar información.
Ofrecer soporte emocional.
Reconstruir funciones propias de las relaciones familiares y el apoyo social.
Recuperar y/o aumentar el bienestar bio/psico/social.
Dar respuesta y buscar soluciones a problemas concretos.
Facilitar la satisfacción de necesidades.
Alcanzar mayores grados de poder y control.
Obtener una percepción diferente y más informada sobre el problema al que nos enfrentamos.
Organizar actividades, prestar servicios y defender los intereses comunes.
 
Formar parte de un grupo de ayuda mutua permite al cuidador
  1. Encontrar información y compartir experiencias.
  2. Aumentar el conocimiento sobre la dependencia, enfermedades, cuidados, …
  3. Acceder a la información sobre los recursos y servicios específicos.
  4. Hablar sobre temas dolorosos, dudas y temores.
  5. Conocer formas para disponer de tiempo libre.
  6. Aprender que necesitamos para nuestro autocuidado y que es lo que hacen otras personas para evitar la sobrecarga.
  7. Mejorar el conocimiento personal y la gestión de los problemas del día a día.
  8. Encontrar la comprensión de otras personas que están en la misma situación.
  9. Crear un lugar de encuentro y entablar nuevas amistades.
  10. Ofrecer soporte emocional.
  11. Reducir el sentimiento de aislamiento y soledad.
  12. Incrementar la seguridad en uno mismo y la confianza.
  13. Obtener formación que ayude a sentirnos más seguros y prestar  mejores cuidados.
Beneficios de un grupo de apoyo 
  • Mejora considerablemente el estado de salud, sobre todo la esfera psicológica y emocional.
  • Se establece una red de apoyo instrumental y emocional.
  • Disminuyen los sentimientos y pensamientos negativos generados por la situación problemática.
  • Aumenta el autoconocimiento personal por medio del intercambio de experiencias y sentimientos.
  • Se producen cambios positivos de actitud y perspectiva hacia el problema y la manera de afrontarlo.
  • Se generan nuevas perspectivas para el futuro inmediato y a largo plazo.
Los grupos de apoyo dirigidos a personas cuidadoras constituyen espacios donde se reúnen un grupo de familiares sin importar el grado de parentesco, la edad, ni la fase o situación en la que se encuentre su familiar…solo importa la ayuda que se proporcionan sus integrantes...encontraréis a personas que están pasando o han pasado por la misma situación que vosotros, han sentido lo mismo, con los mismos miedos, inseguridades, necesidades, angustias y temores...

Este tipo de grupos, carece de una organización o normas de funcionamiento fijas…estos aspectos, se establecerán en función de los objetivos y necesidades de los integrantes y su disponibilidad.

Deben contar con una persona que se encargue de la coordinación y asuma el rol de la organización de las sesiones, la temporalidad y convocatoria de las mismas…si esta labor la desarrolla un profesional será mucho más enriquecedor, ya que podrá aportar conocimientos propios sobre las temáticas a tratar e incluso organizar sesiones de formación en las que se generen debates y dudas entre todos. También se pueden organizar actividades externas que sean de interés común como por ejemplo acudir a cursos o charlas, visitar centros de atención, viajes conjuntos con los familiares para mejorar las relaciones...

Generalmente, los grupos de apoyo o ayuda mutua son creados y puestos en funcionamiento por asociaciones de familiares o enfermos de algún tipo de patología concreta.... aunque también pueden estar promovidos por entidades privadas o incluso surgir de manera espontánea entre un grupo de personas en situaciones similares.


Otra forma de poder participar y disfrutar de estos recursos es a través de Internet…el desarrollo de las nuevas tecnologías ofrece a los cuidadores una nueva alternativa a la hora de poder participar en grupos de ayuda y conocer a personas en la misma situación…foros, chats, blogs y redes sociales son nuevos modelos que facilitan el acceso a través de la red a este tipo de comunidades de apoyo.

De todos modos, aunque estos sistemas pueden ser beneficiosos, el contacto directo y presencial debe ser prioritario y el más aconsejable.

Beneficios de los grupos de ayuda mutua en Internet
  • Compartir experiencias e información con muchas más personas, ya que internet se utiliza en todo el mundo.
  • No será necesario salir de casa, lo que nos permitirá recurrir a ellos con mayor frecuencia.
  • No existen horarios ni citas establecidas, por lo que podemos acceder y participar en el grupo cuando lo consideremos conveniente o cuando lo necesitemos.
Foros o chats
Los foros aparecen como complemento a un portal en el que se invita a los visitantes a poder manifestar sus opiniones, hacer preguntas, denuncias, intercambiar información referente a la temática a la que se refiere el portal... Funcionan de forma libre e informal, lo que facilita que se constituyan auténticas comunidades en torno a un tema de interés común. Generalmente tienen un moderador que es el que se ocupa de dinamizarlo y controlar que se cumplan las normas.
En muchos, además, existen varios apartados por temáticas e incluso sitios donde realizar consultas a profesionales.
El chat es una comunicación escrita realizada de manera instantánea entre dos, tres o más personas ya sea de manera pública o privada. Sirve para comunicarse con grupos de personas las cuales opinan sobre diferentes temas y nos proporciona mayor rapidez a la hora de obtener respuesta que los foros. Existen plataformas en los que crear chats específicos sobre temáticas concretas. 

Blogs
Los blogs son espacios dentro de internet en los que una persona o un grupo expresa y escribe sobre sus ideas, vivencias, opiniones y conocimientos y en el que otras personas pueden responder y participar mediante comentarios. Se pueden generar debates sobre el tema tratado o hacer proposiciones y/o consultas a la persona encargada del mismo. 

Redes Sociales
Una red social es un medio de comunicación social que se centra en encontrar gente para relacionarse en línea. Están formadas por personas que comparten alguna relación, principalmente de amistad, mantienen intereses y actividades en común, o están interesados en explorar los intereses y las actividades de otros. Solo tendremos que acceder a su web, registrarnos, crear nuestro perfil, seguir o invitar a personas/entidades que tengan relación con nuestras necesidades y comenzar a compartir información, experiencias, o simplemente charlar sobre nuestra vida o preocupaciones¡¡

Como veis, existen multitud de alternativas a la hora de luchar contra la soledad o el desánimo que pueden llegar a aparecer en vuestras vidas y además, son formas de relacionarse de calidad, ya que permiten un desarrollo y aprendizaje continuado… a veces, podemos pensar que lo que nos sucede es único, que nadie más estará pasando por lo mismo… conocer vivencias y experiencias similares a la nuestra permite un desahogo emocional y una apertura mental que a buen seguro nos llevará a mejorar nuestra calidad de vida.

Si pertenecéis a alguna asociación, proponed la puesta en marcha de un grupo de autoayuda...si ya existe alguno en vuestra localidad no dudéis en acudir y...si estáis en casa y no os apetece salir a buscar… probad a adentraros en el maravilloso y solidario mundo de las redes sociales y los foros…. No hay nada que perder y mucho que ganar¡¡¡…lo realmente importante es que os relacionéis con otras personas que puedan enriqueceros y ayudaros, con las que podáis intercambiar vivencias y a las que también podáis ayudar.


Pd: Para hacer un poco más participativa la entrada y para convertir este rincón en un ejemplo de grupo de apoyo...os invito a que, en el apartado de comentarios, dejéis los enlaces a foros, blogs y chats en los que participéis y/o que conozcáis... no solo estaremos ayudando a otros sino también tendremos la posibilidad de conocernos y aprender¡¡¡

Un Saludo... nos leemos la semana que viene¡¡¡

10 comentarios :

  1. ¡Hola! Gracias por este interesante post y por la invitación a participar. Desde Artmemori fomentamos la ayuda mútua a través de las redes sociales, especialmente Facebook y ahora también con la nueva línea de encuentros online, los artmemorité, en los que las personas pueden hablar de la muerte y el duelo.
    Os dejo el enlace a unos artículos que escribimos sobre cómo funcionan los grupos de duelo, por si le puede interesar a otros lectores:
    http://ayudaenduelo.artmemori.com/los-grupos-de-apoyo-en-el-duelo-parte-i/
    http://ayudaenduelo.artmemori.com/confianza-y-respeto-la-base-de-los-grupos-de-ayuda-en-el-duelo-parte-ii/
    http://www.artmemori.com/hablar-de-la-muerte-una-asignatura-pendiente/
    ¡Un abrazo!

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  2. Acertadísimo artículo sobre la necesidad de los grupos de apoyo. En Gorabide, creemos que el apoyo mutuo, el intercambio de experiencias, compartir emociones, plantear y resolver dudas entre familiares de personas con discapacidad intelectual es uno de los mayores sustentos de un cuidado adecuado.

    www.gorabide.com/servicios/grupos-de-familias

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  3. Como siempre, excelente trabajo, Eva.
    En www.eltallerdemismemorias.com/blog encontraréis información sobre el Alzheimer. A través de los comentarios de muchos de los artículos, se responden a las inquietudes de los cuidadores.
    Gracias, una vez más, por tu labor, Eva.
    Un abrazo a todos!
    Eva Martinez

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  4. Genial Eva! He de decir que siempre que leo tus entradas me impresiona el trabajo que dedicas en cada una de ellas para que no quede ninguna duda sobre los temas que tratas en cada publicación, y aprovecho está ocasión que haces referencia a los grupos de apoyo a cuidadores, para que pueda servir a una iniciativa para crear un grupo por ejemplo en FB, que sirva de punto de encuentro a cuidadores que se encuentren desorientados y sientan la soledad del cuidador, si os parece bien por mi parte estaría encantada de colaborar en apoyar en todo lo que pueda.
    En http://soluciones3e.wordpress.com/ encontrarán también información de interés y apoyo en los apartados de Cuidados y Cuidadoras

    Muy buena iniciativa Eva! Un abrazo para todos!

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  5. Hola Eva!!"A mi vuestro apoyo en twitter tanto de profesionales como de cuidadores, me ha sevido muchísimo inclusive tengo trato con cuidadores que he conocido por la red social. Por otra parte en Facebook encontré un evento al que asistí y ahora somos una pagina de facebook llamada.Units per els drets dels depenents catalans, cualquier persona de esta cominidad autónoma con un dependiente en la familia, se puede unir.
    Gracias de nuevo por tu ayuda

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  6. Muchísimas gracias a todos/as por ir haciendo vuestras aportaciones¡¡¡ Lo de hacer un grupo en Facebook es algo de lo más interesante que habrá que plantearse.... ya os iré contando novedades¡¡¡ Un saludo

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  7. Hola!! Me interesa muchísimo lo que dices y te agradezco enormemente tu aporte. Vivo en Córdoba , Argentina y no conozco ningún grupo de apoyo para los cuidadores de enfermos con Afasia Progresiva. ustedes saben de alguno?Mi esposo , que tiene 67 años de edad padece esta enfermedad que lo va discapacitando día a día. Estoy muy sola en esto, porque mis hijos son jóvenes , casados y no pueden ayudarme como ellos quisieran.
    Cómo puedo encontrar en Internet, aunque ya lo has explicado... a familiares de personas que tengan esta terrible enfermedad? Gracias desde ya por la ayuda que tú o alguien que lea pueda brindarme.

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    Respuestas
    1. Hola Telyy, ante todo muchas gracias por leer mi blog y por tus palabras... Te dejo el enlace de las dos asociaciones de afasia que he encontrado por internet... la primera en España y la segunda en Argentina... existen varios tipos de afasia, por lo que a lo mejor, no están centradas en exclusiva en el que sufre tu marido pero seguramente contactando con ellos/as podrás conocer a mucha gente en una situación parecida.

      Afasia.org
      Fundafasia.org

      Como verás en sus web, ambas tienen perfil en Facebook y por eso también te aconsejo que crees un perfil en esa red social ya que existen varios grupos de "cuidadores" bastante activos y en los que también podrás encontrar a gente con tus mismas inquietudes. Te dejo el enlace de los que yo sigo habitualmente...

      Cuidadores Alzhéimer
      CVirtual
      Unir Cuidadores
      Alzhéimer Universal
      Diario de un Cuidador

      Otra fórmula es a través de los buscadores como por ejemplo "google"... puedes poner " foro cuidadores" y seguramente te aparezcan varias páginas web que albergan algún tipo de foro donde expresar dudas y/o conocer a más cuidadores por todo el mundo.

      Espero haberte ayudado un poco y deseo que encuentres el apoyo que necesitas...

      Un saludo afectuoso para ti y para tu familia.

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  8. HOLA.... interesante todo lo que se escribe, lo que mas me gustaria saber y aprender es Conocer formas para disponer de tiempo libre.pues tengo un esposo maravilloso y tbn kiero dedicarle tiempo ....

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    Respuestas
    1. Hola... muchas gracias por leer mi blog y por tu comentario...

      Contar con tiempo libre es esencial para un cuidador... no solo aporta beneficios personales sino que permite que se mantenga y enriquezca la red habitual de amigos y familiares tan importante en estos casos.
      La gestión del tiempo y conseguir sacar momentos para uno mismo a lo largo del día, es un tema que preocupa no solo a cuidadores sino a toda la población en general... a menudo, vemos como el trabajo o las obligaciones restan tiempo de nuestra vida social y familiar y pueden aparecer sentimientos de culpabilidad o falta de responsabilidad cuando nos tomamos un tiempo de descanso y/o de ocio.

      No existe una fórmula genérica para conseguir tiempo libre, dependerá de las circunstancias personales de cada cuidador... si cuenta con apoyos, recursos sociales en su zona, recursos económicos, si tiene otras obligaciones laborales... es decir, a una persona que por ejemplo, cuenta con un servicio de ayuda a domicilio unas horas al día, le será mucho más fácil poder descansar durante ese período que a otra que no cuenta con dicha ayuda y tiene que estar en casa durante todo el día.

      Como siempre digo en mis entradas, el primer paso que hay que dar es analizar la situación y organizarse en consecuencia... es decir, si lo que quiero es contar con algo de tiempo semanal para poder estar con mi marido, tengo que ver cuáles son las tareas diarias e intentar organizarlas de manera que pueda conseguir al final de la semana unas horas libres... si tengo que salir a comprar puedo aprovechar para hacer otros recados más pequeños, si tengo que cocinar diariamente puede que me venga mejor preparar varios menús el mismo día y congelarlos, puedo pedir ayuda a un vecino o familiar para que me sustituya unas horas, puedo recurrir a los servicios de un centro de día o auxiliar de ayuda a domicilio, puedo utilizar los programas de respiro familiar, puedo enviar a mi familiar a terapias en alguna asociación.... todo esto depende, como ya te comenté antes, de tus circunstancias personales.

      Te invito a que leas mí entrada "El tiempo es oro" dentro del apartado "Cuidarse Bien" dedicada a la organización y gestión del tiempo por si te pudiera servir de ayuda...


      Un saludo afectuoso

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