jueves, 10 de abril de 2014

Conociendo el Párkinson (II) : Apuntes para el Cuidador/a




Hola a todos/as¡¡


Como os comentaba el martes, mañana se celebra el Día Mundial del Párkinson, por lo que he querido dedicar las dos entradas de la semana a esta enfermedad...


A menudo, se relaciona el Párkinson solamente con los temblores y no se le da importancia a otros síntomas que pueden ir apareciendo a lo largo de la enfermedad y para los que el cuidador/a debe estar preparado.  


Con este post, he querido hacer un resumen de los aspectos principales de esta enfermedad y compartir una serie de consejos y de información que creo que os puede ser muy útil para comenzar.... también he añadido al final, una serie de guías para que podáis especializaros un poco más y ampliar conocimientos.

PAUTAS GENERALES

El cuidado se convertirá en una carrera de fondo
Cuidar a un enfermo de párkinson puede llevar, muchos años de dedicación y esfuerzo... Además, cada año que pasa las exigencias de cuidado, tanto físicas como mentales y emocionales, serán cada vez mayores. Los cuidadores/as también empezaréis a padecer los achaques propios del paso del tiempo por lo que es necesario, olvidarse de la fuerza y el ímpetu inicial y prepararse para un largo camino, teniendo claro que, en esta enfermedad no se persigue la curación o la mejora sino conseguir que durante el tiempo que sea, tanto vosotros como la persona de la que cuidáis, tengáis la mejor calidad de vida posible.
Os ayudará mucho ir planificando un poco los cambios o adaptaciones que podréis necesitar e ir adelantándoos a las circunstancias…. No en todos los aspectos de la vida, porque tampoco sabéis cual será la evolución, pero si en cosas generales como adaptación del hogar, ayudas técnicas, trámites, prestaciones…
Cada enfermo es un mundo
No existen dos personas con Parkinson que tengan los mismos síntomas, achaques, complicaciones… debéis tener claro esta idea desde el principio para evitar angustias, incertidumbres y agobios innecesarios.
No podréis saber con exactitud el grado de afectación de vuestro familiar, el momento de aparición de los síntomas o la forma y rapidez de evolución de la enfermedad…ni siquiera el efecto que los tratamientos tendrán en la persona a la que cuidáis.
Aceptar estas premisas, vivir el día a día de la enfermedad y no agobiarse por lo que veáis u os cuenten los familiares de otros enfermos, os ayudará a disminuir el estrés y también le evitará a la persona a la que cuidáis más preocupaciones.
Sorpresas inesperadas
Aún no se han podido esclarecer, todos los aspectos de esta enfermedad y, por lo tanto, no tenemos una descripción exacta de qué síntomas se van a padecer, ni cómo de rápido se agravarán, ni en qué momento aparecerán. Cada vez se describen más síntomas asociados a la enfermedad de Parkinson que antes ni se imaginaba pudieran estar causados por ésta.
Hoy en día todavía existen síntomas cuya aparición no se sabe si ocurre por efecto de la medicación o por la enfermedad en sí.
El párkinson conlleva muchos síntomas no tan conocidos como el temblor, pero que perjudican la convivencia familiar y hacen más desesperante la labor de cuidar...
Síntomas menos conocidos (ver "Conociendo el Párkinson (I)" ) :
  • Depresión.
  • Ansiedad. Están estresados y nerviosos y esto puede llegar a provocar incluso agresividad.
  • Dificultades para planificar cualquier tarea, tomar la iniciativa.
  • Dificultad en la atención y concentración.
  • Alucinaciones y delirios (historias que no suceden en realidad).
  • Tienen problemas con el sueño: o se desvelan, o tienen pesadillas, insomnios, etcétera.
  • Estreñimiento, el sudor, los atragantamientos...
  • Alteraciones de la voz.
  • Lentitud...no sólo en el movimiento, sino también en el pensamiento, en el habla.
  • Bloqueos.
  • Dolor...
Es muy importante para vosotros que estéis informados sobre la enfermedad, para evitar sobresaltos y que la aparición de estos síntomas os pueda coger desprevenidos.
También es necesario estar en contacto con profesionales y asociaciones para que os puedan ayudar a sobrellevar la situación de forma adecuada y os sirvan de apoyo y orientación.
Adaptación constante
El Parkinson es una enfermedad de largo recorrido y degenerativa, es decir, van a ir apareciendo una gran cantidad de síntomas nuevos y a los que será necesaria una adaptación.
Puede parecer que la situación está controlada y que el tratamiento es el adecuado pero de repente, algún cambio puede ocurrir y desestabilizar lo que se había conseguido… cambios de estación y/o temperatura, cambio de horarios o en los hábitos de vida, empeoramiento brusco, aparición de otras enfermedades, momentos estresantes, mala asimilación de la medicación...
En otros casos, la enfermedad se puede llegar a estabilizar y pasarán años hasta que se produzcan variantes significativas.

La importancia de la medicación
La medicación para el Párkinson viene a restituir una sustancia que se ve disminuida en el cerebro, la dopamina. El hallazgo de la levodopa fue fundamental para esta enfermedad, ya que permite a las personas mantener una calidad de vida aceptable. Los primeros años de enfermedad tratados con medicación, se caracterizan porque los síntomas están muy controlados y apenas son visibles... se puede continuar con la vida que uno llevaba antes de su aparición
Ajustar la dosis exacta y adecuada a cada caso es muy complejo y además, al cabo de los años, comienzan a aparecer complicaciones ya que no hace tanto efecto y/o dura menos tiempo e incluso pueden aparecer síntomas secundarios. Comenzará entonces una fase que influirá profundamente en el cuidador puesto que la incapacidad del afectado se irá agravando y, así, su dependencia para realizar las actividades más cotidianas será cada vez mayor.
En el Párkinson, se suele decir que la persona está "en on»"cuando puede realizar las actividades con mayor o menor dificultad, y "en off" cuando tiene dificultades o no puede realizar las actividades o ejecutar acciones sencillas.
La medicación va a restablecer las sustancias necesarias y  "activa" o "pone en on" a la persona afectada para que pueda seguir con su vida. Si la medicación no estuviera bien ajustada o no fuera la adecuada, la persona enferma estaría pasando de on a off con cierta frecuencia a lo largo del día o estaría siempre en estado off.
Otro síntoma cambiante y relacionado con la medicación es “el bloqueo”… que es la entrada de manera repentina en un "off". La intensidad de estos bloqueos va a ser variable… desde quedarse absolutamente «congeladas» sin poder moverse ni hablar, a sufrir un parón menos acusado donde la lentitud del movimiento es la que predomina. Pueden llegar a aparecer varios bloqueos al día.
Es muy importante que el neurólogo tenga información exacta de cada cuánto sucede, en qué momentos ocurre, cuánto dura y en qué intensidad se sufre. Una buena dosificación de la medicación podría mejorar este problema aunque hay que saber que, cuando se lleva muchos años de evolución, es más complicado controlarlo con fármacos.
Un consejo de utilidad es que, aprovechéis los momentos “on” del día para realizar las actividades más complejas y las que no podéis hacer en los momentos "off" de la enfermedad… ejercitar la mente, pasear, hacer vida social y familiar, realizar algo de ejercicio, ir al cine, ir a cenar/comer con amigos...

Potencia su Autonomía Personal
A medida que la enfermedad avanza, lo más complicado para los pacientes y sus familias es la pérdida de la independencia en las actividades de la vida diaria, es decir, comienzan los problemas para el aseo personal, el vestuario, alimentación y traslado entre otras actividades.
Es muy importante para frenar y prevenir el avance rápido de estos síntomas, que las personas que sufren esta enfermedad sean autónomos el mayor tiempo posible…es decir, que cualquier actividad, por muy simple que sea, la sigan realizando ellos/as. A menudo, los cuidadores/as , con la mejor intención, intentan sustituirlos para evitar sufrimiento o ansiedad pero, es necesario aprender a contenerse, armarse de paciencia y dejar que sean ellos los que, a su ritmo, vayan haciendo las cosas.

Mantener la actividad es esencial
Otro aspecto difícil de llevar es la falta de interés por las actividades que la persona con Parkinson realizaba antes de la enfermedad, prefiriendo la soledad, el asilamiento y el desinterés por la vida social.
Sabemos que la enfermedad afecta principalmente a la parte motora del cuerpo pero, a medida que ésta va avanzando y cada vez es más difícil realizar lo que antes era cotidiano, la persona que tiene esta enfermedad puede sentirse desmotivada y con menos deseos de mantener su participación en las actividades de las que antes disfrutaba.
Es difícil seguir el ritmo de otras personas y hay algunas tareas que ya no puede realizar sin apoyo.
A pesar de todas estas complicaciones debemos tener en cuenta que si se deja de participar en actividades , hacer ejercicio, relacionarse con los demás…tarde o temprano acabarán sintiéndose mucho peor y podrían aparecer complicaciones más graves como la depresión.
Los cuidadores deben ayudar a entender a las personas que sufren Parkinson, que pueden seguir haciendo cosas, que pueden seguir viviendo como hasta ahora…eso sí, con pequeños cambios y adaptaciones según el estado físico en el que se encuentren.
Es importante también que el entorno (familia cercana, amistades, compañeros de trabajo…) conozca la enfermedad y sus consecuencias… solo así podrán adaptar su forma de proceder a la nueva situación.
Es necesario que la persona con Parkinson se ejercite, no solo física sino mentalmente… hacer pasatiempos, jugar a las cartas, ver fotos y contar historias, hacer cálculos mentales, leer el periódico…. Son muchas las actividades beneficiosas y que le pueden servir además, para estar activo¡¡¡


CONSEJOS PARA LAS PRINCIPALES TAREAS DE LA VIDA DIARIA
Sueño
  • Evitar estimulantes como el café, té o refrescos con cafeína por la tarde.
  • Intentar ir a dormir siempre a la misma hora, en una cama cómoda y una habitación con temperatura adecuada.
  • Evitar siestas diurnas.
  • Realizar ejercicio físico regular.
  • El dormitorio debe estar totalmente a oscuras y libre de distracciones.
  • Evitar las comidas y/o beber antes de su hora normal de acostarse.
  • Dedicar algún tiempo a “bajar el ritmo”, evitando una actividad mental demasiado intensa antes de acostarse.
  • Utilizar ropa de cama adecuada a la temperatura y ligera... la franela por ejemplo puede,  hacer más difícil voltearse.Las sábanas y pijamas de satén pueden facilitar la movilización.
  • Usar cojines y almohadas para ayudar a mantener a la persona en una posición cómoda. Las espumas de relleno son útiles para esto.
  • Conviene que la cama tenga una altura adecuada. Si es demasiado alta, se pueden cortar las patas, o bien, añadir un suplemento si es demasiado baja.
  •  Reducir el peso de las mantas usando un edredón ligero.
  • Para resolver el problema de ir al lavabo por la noche, puede ser conveniente tener un orinal en el dormitorio.
Alimentación
  • Una dieta saludable ayuda a tener más energía, maximizar el efecto de la medicación y fomentar el bienestar general del paciente.
  • Aumentar el consumo de verduras, frutas, legumbres y frutos secos.
  • El pan y los alimentos procedentes de cereales (pasta, arroz, especialmente, sus productos integrales) deberían formar parte de la alimentación diaria.
  • El aceite de oliva debe ser la fuente principal de grasa.
  • Reducir el consumo de sal y grasas saturadas (bollería, embutido, fritos…).
  • El pescado azul como aporte principal de proteínas y consumo de carne roja con moderación.
  • Tomar una dieta rica en fibra y a su vez una ingesta de líquido (agua, infusiones, zumos…) de al menos 1,5 a 2 litros diarios (si no la fibra no será eficaz).
  • El ejercicio físico también ayudará al tránsito intestinal del bolo fecal.
  • En fases avanzadas de la enfermedad, sobre todo pacientes que sufran fluctuaciones motoras pueden notar que las comidas ricas en proteínas (leche, carne, pescado, huevos) interfieren con la levodopa, haciendo que ésta sea menos efectiva. En estos casos, se recomiendan dietas con restricción de proteínas o, preferiblemente, redistribución de las mismas: por ejemplo, tomar los alimentos con alto contenido proteico en la cena o al menos con un intervalo de 30 a 60 minutos entre la toma de medicación y la comida.
  • Otro problema frecuente en fases avanzadas de la enfermedad es la disfagia o dificultad para tragar. Puede traer complicaciones como infecciones respiratorias por paso de comida a la vía respiratoria. En estos casos, deberemos establecer estrategias para mejorar la deglución, educando al enfermo en: técnicas para mejorar la alimentación, recomendaciones para modificar la textura de la comida y líquidos (uso de espesantes…), ejercicios para fortalecer la musculatura oral y de la garganta, educación en posturas seguras para comer.
  • Programe las comidas en los momentos “on” o cuando el medicamento haga más efecto.
  • Corte la comida en trozos pequeños, de manera que sea más fácil masticarlos y tragarlos. Si sigue habiendo problemas, será necesario presentarlos en papilla.
  • Para beber, puede utilizar pajitas si le es complicado llevar el vaso a la boca.  
  • Un sorbo de agua fría puede ayudar a tragar mejor, porque estimula el reflejo de la deglución.
  • Sentarse lo más derecho posible cuando coma y después permanecer en dicha posición durante 30 minutos como mínimo.
  • Conceder la mayor cantidad de tiempo posible y no agobiarlo si tarda.
  • Puede resultar más cómodo ofrecer comidas en menos cantidad, pero con mayor frecuencia, en lugar de tres comidas abundantes al día.
  • Utilizar copas y platos con diseño que permitan sostenerlos firmemente.
  • Los cubiertos han de pesar poco ya que son más fáciles de manejar. Se pueden modificar los mangos introduciéndoles en un cojín de espuma tubular. A veces es más fácil utilizar la cuchara que el tenedor.
  • Si existen problemas de deglución y/o salivación excesiva, vigilar que no se introduzca un nuevo líquido o alimento hasta haber tragado el anterior.
Medicación
  • Tener a mano, y siempre que se acuda al médico, un listado actualizado de toda la medicación así como las horas a las que se toma.
  • Un pastillero con compartimentos para preparar las dosis de cada día puede facilitar la tarea.
  • Es muy importante tomar la medicación siempre a la misma hora.
  • Para evitar el olvido de alguna toma, puede ponerse una alarma en el teléfono móvil o reloj.
  • Si se va a realizar un viaje, llevar medicación extra.
  • Si se tiene que ingresar en el hospital, llevar la medicación propia.
  • No suspender nunca de forma brusca la medicación, podría tener complicaciones serias.
  • La absorción de la medicación (es decir, que el medicamento pueda ingresar al cuerpo y hacer su efecto) puede ser más difícil cuando la persona ha ingerido alimentos lo que apresura la aparición de los estados off ( o la pérdida del movimiento porque el medicamento deja de hacer efecto). Por esto, se recomienda tomar la medicación con agua y al menos una hora de diferencia de los alimentos.
  • No se automedique, si otro médico le indica un fármaco infórmeselo a su neurólogo.
Baño y Aseso
  • Eliminar alfombras y/o cualquier objeto que pueda potenciar el peligro de caída. Si se tienen que usar, que sean de material antideslizante.
  • Tanto si se tiene ducha como bañera, le será más fácil el aseo si pone una silla especial para poder estar sentado y evitar caídas.
  • Siempre que sea posible, será preferible una ducha a una bañera, sobre todo, cuando la movilidad empieza a estar más afectada.
  • Tener al alcance y en un sitio seguro todos los útiles de aseo.
  • Instalar barras para ayudar a cambiar de posición, mantenerse de pie y entrar/salir de la ducha o bañera.
  • Utilizar las esponjas con mango para enjabonar la espalda, pies o cualquier zona del cuerpo de difícil alcance.
  • Poner pegatinas antideslizantes en el suelo de la bañera o ducha.
  • Utilizar los cepillos de dientes y/o máquinas de afeitar eléctricos.
  • Utilizar jabón líquido. Hay menos riesgo que se caiga al suelo y se pueda producir algún accidente.
  • Un albornoz será mucho más cómodo para secarse que una toalla.
  • Sentarse para cepillarse los dientes, afeitarse o secarse el cabello no sólo reduce el riesgo de caerse sino que también ayuda a conservar la energía.
  • Elevar la altura del wáter instalando una silla con orinal o asiento elevado facilitará el sentarse y levantarse sin peligro de desequilibrio o caídas.
Vestirse y Calzarse
  • Organizar el mueble de la ropa, para que todo esté al alcance y no tenga que arriesgarse subiendo a un banco o silla.
  • Escoger ropa con pocos botones, cierres y otros elementos que podrían dificultar su uso. Si tiene problemas para abotonar es recomendable poner velcro detrás de los botones.
  • Los pantalones con pretina elástica son más fáciles de colocar que los que tienen cierres o botones. Utilizar aros en las cremalleras para facilitar la subida/bajada.
  • La ropa holgada hecha de tela elástica es fácil de poner y usar. Usar algodón u otras fibras naturales que “respiren” y no provoquen fricción al moverse.
  • Vestirse sentado. Utilizar una silla con respaldo y brazos firmes. No sentarse en el borde de la cama, puesto que puede perder el equilibrio y caer.
  • Usar una banqueta para que sea más fácil ponerse los zapatos y calcetines.
  • Evitar los calcetines con bandas elásticas apretadas y elegir unos antideslizantes.
  • Si usa zapatos de suela, será buena idea poner una goma para evitar resbalarse.
  • Los zapatos livianos y firmes con cierres de velcro o cordones elásticos hacen que sea más fácil ponerlos y sacarlos.
  • No usar medias apretadas. Una buena opción son las medias tres cuarto, hasta la rodilla o hasta el tobillo con una banda ancha tejida en la parte superior. También son recomendables los sujetadores con cierre delantero.
  • Usar zapatos de taco bajo en lugar de taco alto. Esto ayuda a mejorar la estabilidad y el equilibrio.
Adaptación del Hogar
  • Todas las personas de la tercera edad, tengan o no Parkinson, deben preocuparse por evitar las caídas o accidentes en el hogar. Una fractura puede tardar más de lo habitual en recuperarse y alterar el avance de la enfermedad.
  • Evitar las alfombras y/o paños sueltos en el suelo. Si no desea sacarlos, puede clavarlos en el suelo con tachuelas, pegarlos con productos que se venden en tiendas especializadas o utilizar las que son antideslizantes.
  • No poner muchos muebles que puedan dificultar el caminar, especialmente en una emergencia.
  • También es aconsejable instalar agarradores en los pasillos largos y/o en las paredes cercanas a los pomos de las puertas. Esto ofrece seguridad al enfermo permitiéndole agarrarse a la pared mientras abre la puerta y/o camina.
Movilidad
  • La dificultad más corriente en esta enfermedad es arrastrarlos pies al andar. Puede pasar que :
  1. Los pies parecen clavados en el suelo (congelación o bloqueo).
  2. Los pasos se hacen muy cortos y rápidos (festinacion), el cuerpo se inclina hacia delante y sólo puede frenarse agarrándose a un objeto o persona (propulsión). Este fenómeno puede ocurrir también hacia atrás (retropulsión).
  • Para superar el bloqueo, debe detenerse, apoyar los talones sin inclinarse hacia atrás y empezar a andar balanceándose y sin moverse del sitio hasta que se sienta dispuesto a desplazarse hacia delante.
  • Para evitar que ocurra la festinación, debe dejar de andar cuando note que arrastra los pies. Luego debe asegurarse de que los talones estén firmes en el suelo, tener conciencia de la postura, separar los pies entre sí unos 20 centímetros para mejorar la estabilidad y cuando dé un paso apoyar primero el talón sobre el suelo y luego los dedos. Si camina cogido del brazo de alguien, éste debe andar a su lado y no delante o detrás ya que podría hacerle perder el equilibrio.
  • También puede darse algún problema cuando al querer dar media vuelta.La solución es no girar nunca sobre un pie o cruzar las piernas… sino andar describiendo un semicírculo, con los pies ligeramente separados entre sí.
  • Si los problemas de equilibrio o de fuerzas afectan su capacidad para caminar y van empeorando, los dispositivos de ayuda como un bastón o andador pueden facilitar el desplazamiento.
Comunicación
  • Dar al paciente la más completa atención.
  • Si tiene problemas para empezar a hablar, darle tiempo sin interrumpir su concentración. Situarse enfrente, ni de lado ni detrás.
  • Animar al paciente que diga frase por frase y palabra por palabra. Repetir cada palabra o frase después de él.
  • Pedirle que exagere la pronunciación de las palabras.
  • Dar al paciente señales afirmativas, como hacer que sí con la cabeza, indicando que se entiende lo que está diciendo.
  • Animar al paciente a utilizar frases cortas, a veces de tipo telegráfico.
  • Incitar a que le hable en voz alta y que se imagine que habla desde otra habitación.
DECÁLOGO PARA EL CUIDADOR/A
  1. Accede a la información/formación sobre la enfermedad a través de profesionales, asociaciones de familiares, grupos de apoyo…
  2. Haz frente a los hechos. Evita apegarte a situaciones pasadas. Examina tu actual realidad, define las emociones y necesidades, así como los recursos y opciones que tienes.
  3. Utiliza todo lo que favorezca tu salud física y psíquica... haz ejercicio, procura mantenerte en forma, descansa, no abandones tu vida social y familiar...
  4. Trata en todo momento de tener paciencia y conservar la serenidad con la persona a la que cuidas. Lo que ahora resulta extraño o desconocido en él/ella, es debido a la enfermedad… no lo hace a propósito ni intenta enfadarte o llamar la atención.
  5. Será importante favorecer la comunicación emocional positiva y crear un ambiente agradable y tranquilizador, potenciando su autoestima .
  6. No existe el cuidador perfecto… ponte límites y concédete el derecho a cometer errores y a experimentar sentimientos negativos póngase límites.
  7. No rechaces la ayuda que te ofrezcan familiares,vecinos y/o amigos, profesionales…
  8. Mantén presente y ten en cuenta los deseos y opiniones de tu familiar.
  9. Potencia su autonomía y no hagas las cosas si él/ella todavía puede.
  10. Vive y disfruta del día a día con tu familiar¡¡ aprovecha sus buenos momentos y acompáñalo en los malos...
RECURSOS DE AYUDA


Párkinson día a día: Antes de decir "no puedo"...inténtalo¡ 
Obra Social Caja Madrid.
Completa guía desde el punto de vista de la terapia ocupacional, que os ayudará a saber cómo puede desempeñar vuestro familiar las tareas de la vida diaria de manera correcta.


Consejos prácticos para la enfermedad de Párkinson  
National Parkinson Foundation
Consejos fáciles de aplicar que ayudarán a vuestro familiar a mantenerse lo más independiente posible por el máximo de tiempo. Información sobre los dispositivos de ayuda que facilitarán su vida diaria e incluye consejos especiales para las personas a cargo del cuidado del paciente.


Manejo de la enfermedad de Párkinson en su etapa avanzada  
National Parkinson Foundation
El propósito de esta guía es proporcionar sugerencias prácticas para sobrellevar problemas complejos en la fase más avanzada de la enfermedad.


Guía informativa de la enfermedad de Párkinson  
Federación Española de Párkinson
Información sobre las diferentes etapas de la enfermedad, causas, tratamiento y asociaciones de ayuda.


Enfermedad de Párkinson: Cuidado y adaptación necesaria  
National Parkinson Foundation
Glosario y consejos prácticos para sobrellevar los cuidados dedicados a los enfermos de Párkinson.


Mi vida, mi enfermedad de Párkinson  
Asociación Párkinson Bizkaia
Guía manejable de referencia con consejos para abordar muchos de los aspectos cotidianos de su enfermedad de Parkinson . Contiene consejos prácticos e incluye preguntas que podría utilizar cuando hable con su médico.


Enfermedad de Párkinson y cuidadores  
CRE Alzheimer
Guía de recursos documentales: libros, vídeos, webs y guías de ayuda para el cuidador.


Hasta aquí la entrada de hoy..... la semana que viene, toca descansar un poco en el puente de Semana Santa por lo que, publicaré solo una entrada, seguramente el miércoles...

Que disfrutéis vuestro fin de semana¡¡¡

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