martes, 25 de febrero de 2014

Solo es Raro lo que no se Conoce...

http://www.enfermedades-raras.org/



Hola a todos/as¡¡¡


El próximo viernes 28 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras... con esta entrada, he querido solidarizarme y unirme al movimiento blogger que, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha venido promoviendo estas últimas semanas... más de 100 blogs que, durante estos días, nos volcaremos con este tipo de patologías, y aportaremos, nuestro grano de arena de cara a la sensibilización de la sociedad, tratar de generar conciencia, favorecer la movilización de las familias e intentar que desde las administraciones públicas se potencie la investigación... en definitiva...conseguir que sean "raras" pero no desconocidas¡¡


QUÉ SON?
El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como «enfermedades poco comunes», «enfermedades minoritarias» o «enfermedades poco frecuentes», son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes:
  • Aparecen con una baja frecuencia...la Unión Europea determina como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad.
  • Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias...lo más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento o que éste sea equivocado.
  • Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
  • Conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales.
  • Existen pocos datos epidemiológicos.
  • Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos.Las enfermedades raras son frecuentemente llamadas "enfermedades huérfanas", debido al escaso interés económico del mercado y de las políticas de salud pública.Como extensión de este término, se les llama "medicamentos huérfanos" a aquellos destinados a tratar estas enfermedades.
  • Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
La Organización Europea Para las Enfermedades Raras (EURORDIS) estima que existen entre 5 000 y 7 000 distintas enfermedades raras, y que estas tienen una prevalencia de entre el 6% y 8% de la población en la Unión Europea y el 7% de la población mundial. En España, existen 3 millones de afectados.


CAUSAS
La mayoría de los casos de enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de la presencia de anomalías congénitas.
No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido, a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles y también, por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición es más tardía.


CLASIFICACIÓN
No es fácil decidir cuáles son los grupos de enfermedades raras, al existir cerca de 7000. Habitualmente se agrupan siguiendo criterios como cuál puede ser la causa, o qué órgano o parte del organismo se puede ver afectado. Tampoco es fácil su clasificación ya que, si una enfermedad no figura en un listado reconocido es como si no existiera.
El siguiente listado ha sido tomado del Código Internacional de Enfermedades CIE 10, actualmente en vigor:
  • Enfermedades Infecciosas y Parasitarias
  • Neoplasias
  • Enfermedades de la Sangre, de los Órganos Hematopoyéticos y Trastornos de la Inmunidad
  • Enfermedades Endocrinas, Nutritivas y Metabólicas
  • Trastornos Mentales y del Comportamiento
  • Enfermedades del Sistema Nervioso
  • Enfermedades del Ojo y sus Anexos
  • Enfermedades del Oído y de la Apófisis Mastoides
  • Enfermedades del Sistema Circulatorio
  • Enfermedades del Sistema Respiratorio
  • Enfermedades del Aparato Digestivo
  • Enfermedades de la Piel y Tejido Subcutáneo
  • Enfermedades del Sistema Osteo-Muscular y Tejido Conectivo
  • Enfermedades del Aparato Genitourinario
  • Embarazo, Parto y Puerperio
  • Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal
  • Anomalías Congénitas, Deformidades y Anomalías Cromosómicas
  • Traumatismos, Envenenamientos y otras Consecuencias de Causas Externas
  • Síntomas, Signos y Hallazgos Anormales Clínicos y de Laboratorio, no clasificados en otra parte.
Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra en "mejorar la calidad de vida" de las personas que las padecen ...a través de todas sus campañas y actos, se insistirá en las siguientes peticiones, que buscan conseguir ese objetivo :
  • Compromiso político para lograr la plena inclusión sanitaria, social, laboral y educativa de las personas que padecen este tipo de enfermedades.
  • Garantizar la igualdad en lo que se refiere al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
  • Potenciar la creación de recursos de ayuda, planes de acción y centros de referencia específicos.
  • Aumentar la financiación para la investigación y la atención integral.
  • Valoración psicológica, social y sanitaria adecuada a la realidad de la enfermedad, para obtener el acceso a prestaciones y o certificados. 
  • En definitiva, promover la equidad, justicia y solidaridad para el conjunto de personas y familias que sufren una enfermedad rara.

PRINCIPALES CAMPAÑAS DE APOYO

 
http://www.todossomosraros.es/

Movimiento solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades. En su web, tenéis acceso a los programas que RTVE ha estado retrasmitiendo estas semanas dedicados a las enfermedades raras.


http://www.donaunanube.com/


Iniciativa de FEDER que persigue ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños con este tipo de patologías y sus familias. Tan sólo hay que enviar un SMS solidario con la palabra FEDER al 28011.
“Es una manera sencilla y preciosa de ayudar a los niños con enfermedades poco frecuentes. Con algo tan fácil como enviar un SMS, podemos crear un cielo de esperanza que recoja los deseos de los más pequeños” ha afirmado Claudia Delgado, Directora de FEDER.
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio
Campaña de captación de socios de FEDER.
Planta tu semilla de esperanza y ayuda a las personas y sus familias con alguna enfermedad rara. Una aportación regular tuya puede significar que una familia pueda obtener todas esas respuestas a preguntas poco frecuentes, que pueda recibir una atención completa no solo sanitaria, sino en su día a día para poder afrontar todas las situaciones nuevas generadas por su enfermedad.

http://www.asem-esp.org/index.php/eventos/1201-telemaraton-por-las-enfermedades-raras


Programa de televisión especial, promovido por ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio, con el que esperan recaudar una gran cantidad de fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades poco frecuentes y fortalecer el tejido asociativo. Podréis ver muchas caras conocidas e historias de los protagonistas de este movimiento...las personas que conviven con enfermedades raras. El Domingo día 2 de Marzo de 17:30 a 23:30 en TVE.

 

Me gustaría recalcar, antes de terminar, la importancia de tener presente que, detrás de estas enfermedades hay vida, hay rostros y personas que intentan salir adelante con muchas dificultades...no solo las derivadas del problema de salud que sufren, sino también, como consecuencia de la escasa información que la sociedad tiene sobre lo que les pasa, de la falta de recursos específicos, del largo camino que recorren hasta saber cuál es su diagnóstico... son tan diferentes, especiales o diversos como cualquiera...con los mismos derechos, necesidades, obligaciones, sentimientos .... simplemente, les ha tocado vivir con una enfermedad poco común..... creo, que esta es una razón más que suficiente para compartir una frase con la que me he encontrado estos días por la red......                                                  "YO NO SOY RARO, LA RARA ES MI ENFERMEDAD"

 
Que paséis una "rara" y estupenda semana¡¡¡

2 comentarios :

  1. Gracias por tus aportaciones a este "mundo raro"... conocer es el primer paso para respetar y comprender mejor.

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  2. Gracias a ti Pilar por tus palabras.... tienes toda la razón con lo que dices...lo desconocido genera prejuicios e incomprensión....un saludo

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