jueves, 23 de enero de 2014

Conociendo la Parálisis Cerebral


Hola a todos/as¡¡

Terminamos la semana con una nueva entrada de sensibilización....esta vez, en relación a una patología, que según datos de estudios recientes, es la primera causa de discapacidad (física, funcional y/o social) en la edad infantil... la parálisis cerebral.

¿QUÉ ES?

No es una enfermedad específica, sino un grupo de trastornos de causas variables, que pueden comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso como el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento. 

Trastornos del desarrollo psicomotor, permanente y no progresivo, causados por una lesión en el cerebro producida generalmente durante la gestación, pero que también puede ocurrir en el momento del parto (por falta de oxígeno durante el periodo de expulsión, por ejemplo), o durante los dos primeros años de vida del bebé, mientras su cerebro aún se está desarrollando (traumatismos, infecciones...).. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están, a menudo, acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento.

Las lesiones propias de la parálisis cerebral se traducen en una dificultad para controlar las funciones del sistema motor, y el afectado puede presentar espasmos o rigidez muscular, movimientos involuntarios, falta de coordinación, o trastornos en la postura o la movilidad del cuerpo. Dependiendo de la extensión y localización de la lesión, pueden existir otros problemas como retraso mental, dificultades para hablar o en el aprendizaje, o deficiencias visuales o auditivas.

Características principales:
  • Permanente lo que implica que la lesión neurológica es irreversible y persistirá a lo largo de toda la vida.
  • Inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias pueden cambiar hacia la mejoría o el empeoramiento.
  • La alteración del sistema neuromotor incide en aspectos físicos como la postura o el movimiento.
  • La lesión no es degenerativa, esto es, no aumenta ni disminuye.
  • La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro hayan concluido. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño. Un período de tiempo en el que el sistema nervioso central está en plena maduración.
  • La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño .
  • La lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño, repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño.
  • La manera en la que afecta a la persona es diferente, vendrá determinada por el grado de afectación, la zona y el momento en el que se produzca. Podremos encontrar a personas afectadas en las que es casi perceptible y otras que necesitarán ayuda en todas las tareas de la vida diaria.
La parálisis cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, obstaculizando su movimiento.

Hay diversos tipos dependiendo de las diferentes órdenes cerebrales que no se producen correctamente. Muchas de las personas con parálisis cerebral tienen una combinación de dos o más tipos.

En función de:

1.Trastorno Tónico-Postural

A) Parálisis Cerebral Espástica: "Hipertónica"

Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de PC encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza.
La parálisis cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.
Se da en un porcentaje de un 60-70% de las PC.

B) Parálisis Cerebral Disquinética o atetoide:

Se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria.
Es común que las personas que tengan este tipo de PC tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, su respiración y las cuerdas vocales.
La parálisis cerebral atetoide, es el resultado de que la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.

C) Parálisis cerebral atáxica:

Existe por la afectación preferente del cerebelo.
Hace que las personas que la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprenden a caminar, lo harán de manera bastante inestable.
Son propensos también a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso.

D)Parálisis cerebral mixta:

Afectación de varias estructuras cerebrales.Es frecuente que no se presenten los tipos con sus características puras, sino que existen combinaciones en su forma clínica.
La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra, por eso suele ser difícil clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que padece una persona.

2.Topografía (parte del cuerpo afectada)

Hemiplejia:se produce cuando la mitad izquierda o la derecha del cuerpo están afectada por este tipo de parálisis cerebral, mientras que la otra mitad funciona con normalidad.

Paraplejia: afectación sobre todo de Miembros Inferiores

Tetraplejia- Hemiplejia doble: Están afectados los dos brazos y las dos piernas.

Diplejía: afecta a las dos piernas, pero los brazos están bien o ligeramente afectados.

Monoplejia: Únicamente está afectado un miembro del cuerpo.

3.Severidad

PC ligera.Se produce cuando el afectado no está limitado en las actividades ordinarias, aunque presenta alguna alteración física.

PC moderadamente severa.En este caso el individuo tiene dificultades para realizar las actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyos.

PC severa.Aquí el sujeto se ve afectado por una gran limitación en las actividades diarias.

Os dejo estos enlaces con información sobre nuevas formas de clasificación de la parálisis cerebral:
Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS)
Clasificación de la Habilidad Manual (MACS)

CAUSAS
La parálisis cerebral es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero, pero se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros dos años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.
En algunas personas con parálisis cerebral, partes del cerebro se lesionan debido a los bajos niveles de oxígeno en el área, pero no se sabe por qué ocurre esto.
Los bebés prematuros tienen un riesgo ligeramente más alto de desarrollar parálisis cerebral, la cual puede ocurrir también a comienzos de la lactancia como resultado de diversas afecciones como:
En algunos casos no es posible determinar la causa de la parálisis cerebral.

SÍNTOMAS
Los síntomas de parálisis cerebral pueden ser muy diferentes entre personas con este grupo de trastornos. Los síntomas pueden:
  • Ser muy leves o muy graves
  • Comprometer sólo un lado del cuerpo o ambos lados
  • Ser más pronunciados ya sea en los brazos o las piernas o comprometer brazos y piernas
Los síntomas por lo regular se observan antes de que un niño cumpla dos años de edad y, algunas veces, empiezan incluso a los 3 meses. Los padres pueden notar que su hijo está retrasado en su capacidad para alcanzar algo y en las fases de desarrollo como sentarse, girar, gatear o caminar.
Como ya vimos antes, hay varios tipos diferentes de parálisis cerebral y algunas personas tienen una mezcla de síntomas.

Los síntomas de la parálisis cerebral espástica, el tipo más común, abarcan:
  • Músculos que están muy tensos y no se estiran. Incluso se pueden tensionar aún más con el tiempo.
  • Marcha (caminar) anormal: brazos metidos hacia los costados, rodillas cruzadas o tocándose, piernas que hacen movimientos de "tijeras" y caminar sobre los dedos
  • Articulaciones rígidas y que no se abren por completo (llamado contractura articular)
  • Debilidad muscular o pérdida del movimiento en un grupo de músculos (parálisis)
  • Los síntomas pueden afectar un brazo o la pierna, un lado del cuerpo, ambas piernas o ambos brazos y piernas
Los siguientes síntomas pueden ocurrir en otros tipos de parálisis cerebral:
  • Movimientos anormales (torsiones, tirones o contorsiones) de las manos, los pies, los brazos o las piernas estando despierto, lo cual empeora durante períodos de estrés
  • Temblores
  • Marcha inestable
  • Pérdida de la coordinación
  • Músculos flojos, especialmente en reposo, y articulaciones que se mueven demasiado alrededor.
Otro síntomas cerebrales y del sistema nervioso:
  • Son comunes la disminución de la inteligencia o las dificultades de aprendizaje, pero la inteligencia puede ser normal.
  • Problemas del habla (disartria)
  • Problemas de audición o visión.
  • Convulsiones / crisis epilépticas.
  • Dolor, sobre todo en adultos (puede ser difícil de manejar)
Síntomas digestivos y de la alimentación:
  • Dificultad para succionar o alimentarse en los bebés, o masticar y tragar en niños mayores y adultos.
  • Problemas para deglutir (en todas las edades)
  • Vómitos o estreñimiento.
Otros síntomas/ dificultades asociadas:
  • Aumento del babeo.
  • Crecimiento más lento de lo normal.
  • Respiración irregular.
  • Incontinencia urinaria.
  • Discapacidad intelectual /Dificultad aprendizaje: en el 50% de los casos. Generalmente asociado a discordancia verbo-espacial. En el 39% de los casos la discapacidad intelectual es de nivel severo.
  • Trastornos Sensitivos. Como la Astereognosia (no reconocimiento del objeto puesto en la mano) o la Asomatognosia (pérdida de la representación cortical de los miembros paréticos)
  • Trastornos Tróficos.Con disminución del volumen y talla de los miembros paréticos, y una frecuente asociación con trastornos vasculares (frialdad y cianosis)
  • Deformidades Esqueléticas.
  • Trastornos del lenguaje.
  • Trastornos Conductuales (falta de concentración, lentitud, hábitos repetitivos, pasividad, agresividad...)
  • Trastornos emocionales.
  • Problemas de Percepción Espacial.
DIAGNÓSTICO

No hay una prueba específica para detectar si un niño padece parálisis cerebral. Para diagnosticar el trastorno, los médicos generalmente observan el desarrollo del niño y las manifestaciones clínicas.
El diagnóstico definitivo, que comprende todos los factores implicados: grado de afectación, causas, tipo de trastorno motor y otros trastornos asociados que presenta el paciente, precisa de pruebas específicas, como la resonancia magnética cerebral, y requiere tiempo.

TRATAMIENTO
La parálisis cerebral no se puede curar, pero la persona podrá llevar una vida plena con la atención adecuada, recibiendo tratamientos multidisciplinares que le ayuden a mejorar sus movimientos, le estimulen su desarrollo intelectual, le permitan desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimulen su relación social.
Son cuatro los pilares del tratamiento de la parálisis cerebral: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia.
También serán necesarios, en algunos casos, las ayudas técnicas, los medicamentos y/o cirugía para tratar determinadas complicaciones o deficiencias.

Debe ir enfocado a tres líneas de actuación:
  • Tratamiento del trastorno motor: para mejorar la movilidad del paciente y prevenir y tratar las deformaciones y/o el dolor asociados.
  • Prevención o disminución de los efectos que tiene el trastorno motor sobre el desarrollo general del niño: durante los primeros años de vida, el aprendizaje y la relación del niño con su entorno están directamente relacionados con su capacidad de movimiento. Sus desplazamientos y la manipulación de los objetos le ayudan a conocer su entorno, y la limitación motora le priva de este conocimiento, de ahí la importancia de una atención terapéutica temprana que mejore la autonomía del paciente y sus posibilidades de comunicación.
  • Tratamiento de los trastornos asociados: ya sean déficits sensoriales (hipoacusia, deficiencias visuales...), epilepsia (muy frecuente en estos pacientes), trastornos de la alimentación, respiratorios, del sueño, retraso en el crecimiento, retraso mental, problemas de aprendizaje, etc.
El estrés y el desgaste entre los padres y otros cuidadores de pacientes con parálisis cerebral son comunes y se deben vigilar.

PRONÓSTICO
La esperanza de vida de un niño con parálisis cerebral depende en gran medida de la intensidad y gravedad de la lesión cerebral que presenta y de los trastornos asociados, así como de la edad a la que se comience la intervención terapéutica. La respuesta familiar ante la situación y la disponibilidad de servicios terapéuticos y educacionales adecuados resultan de vital importancia en la evolución del paciente.
La parálisis cerebral es un trastorno de por vida que puede requerir cuidado a largo plazo. El trastorno no afecta la expectativa de vida. La magnitud de la discapacidad varía.
Muchos adultos pueden vivir en la comunidad, ya sea independientemente o con niveles diferentes de ayuda. En casos severos, es posible que sea necesario llevar a la persona a una institución.

CONSEJOS PARA LOS PADRES DE NIÑOS/AS CON PARÁLISIS CEREBRAL
Aprende más sobre la patología, cuanto más sepáis más os podréis ayudar a vosotros y al niño/a. 
Tratad a vuestro hijo o hija igual como lo haría con un niño sin discapacidad.
Aprended de los profesionales y otros padres como cumplir con las necesidades especiales de su niño, pero tratad de no volver su vida una ronda de terapia tras terapia.
Pide ayuda de familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro, enseñadle a otras personas lo que deben hacer y dadle diversas oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.
Manteneos informados sobre nuevos tratamientos y tecnologías asistenciales que puedan ayudar.
Trabajad con profesionales en intervenciones tempranas o en su escuela para desarrollar un plan individualizado de servicios para la familia y un programa educativo individualizado que refleje las necesidades de su niño. Aseguraos de incluir servicios relacionados, tales como terapia del habla y lenguaje, terapia física y terapia ocupacional.


RECURSOS DE AYUDA

ASPACE (enlace)
Página web de la Confederación de Asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral. En ella encontraréis más información sobre esta patología y sobre las actividades que desarrolla esta entidad. También noticias y actualidad.
Podréis acceder a publicaciones muy interesantes para la atención de personas con parálisis cerebral y un directorio de entidades de ayuda por toda España. 

Guía sobre parálisis cerebral (enlace)
Web de información y ayuda sobre esta patología de la asociación Sembrando Esperanza.

Guía " Mi bebé tiene parálisis cerebral.¿Qué hacer? (enlace)
Guía de ayuda para padres con hijos/as con parálisis cerebral. Consejo de actuación, información, derechos y beneficios, pautas de comportamiento...

Libro/Guía Soy Paralítico Cerebral (enlace)
Guía de ayuda sobre esta patología.... información, comunicación, alimentación, vida diaria, voluntariado, vida social ...

Hasta aquí la entrada de hoy..... Hasta la semana que viene¡

Fuentes:
Aspace.
Medline Plus
Web cosultas

3 comentarios :

  1. Podrías cambiar el color de fondo. Es solo un consejo, pero creo que te leería más gente, porque es muy complicado leer negro sobre azul oscuro, y más textos largos.... Un saludo.

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  2. Hola, gracias por tu consejo... por supuesto que lo cambiaré.... un saludo

    ResponderEliminar
  3. El pronostico cual es de la Parálisis cerebral?

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