miércoles, 17 de diciembre de 2014

Extra, Extra (Octubre/Noviembre 2014)


 

Hola a todos/as¡¡

Hoy os traigo una recopilación con informaciones, noticias, páginas webs y publicaciones de interés, que han ido apareciendo los últimos meses...

Comenzamos...


NOTICIAS

Muy Interesante
"Asocian la fibromialgia con una disminución de conectividad en el cerebro"

01/10/2014 ABC Salud
"Enfermedades mitocondriales: cuando la energía falla" 

02/10/2014 ABC Salud
"Analizan cómo influye la personalidad en el riesgo de Alzhéimer" 

02/10/2014 La Voz de Galicia
"Un equipo de A Coruña identifica una diana terapéutica para tratar la artrosis" 

02/10/2014 Somos Pacientes
"Me, una app para el mejor seguimiento de los síntomas de la Esclerosis Múltiple"

07/10/2014 ABC Salud
"El prejuicio no favorece la integración de las personas con enfermedad mental"

08/10/2014 Faro de Vigo
"La atención a domicilio, sinónimo de cuidado de calidad"

08/10/2014 GeriatricArea
"VOPA permite a personas con discapacidad motriz dibujar con la voz"

08/10/2014 GeriatricArea
"My Doro Manager: una aplicación para que los mayores disfruten más de su teléfono móvil"

08/10/2014 Xataka
"Un calcetín conectado, otra idea más para ayudar a los enfermos de Alzhéimer"

09/10/2014 Agencia Sinc
"Manos y brazos biónicos devuelven el tacto a personas con amputaciones"

10/10/2014 El Mundo
"Enfermedad Mental... ¿hasta cuándo incomprendida?"

10/10/2014 La Voz de Galicia
"Prueban en 180 gallegos una pulsera para prevenir los ictus" 

10/10/2014 El Mundo
"Crea un traductor móvil para hablar con su madre, enferma de ELA" 

13/10/2014 Infosalus
"La trombosis es la segunda causa de muerte en pacientes con cáncer"

13/10/2014 Infocop
"Vivir con Esquizofrenia" 

13/10/2014 Infosalus
"Las 7 claves de la diabetes tipo 2 "
 
Observatorio Esclerosis Múltiple
"18 apps móviles para la Esclerosis Múltiple" 

Federación Española de Enfermedades Raras
"Nueva técnica endoscópica para operaciones intrauterinas a futuros bebés con Espína Bífida"

14/10/2014 Federación Española de Párkinson
"Un nuevo estudio relaciona el inicio del Párkinson con el sistema nervioso central"

15/10/2014 El Mundo
"Un trasplante de células madre embrionarias logra regenerar la visión en pacientes con ceguera" 

15/10/2014 La Voz de Galicia
"Las doce medidas para prevenir el cáncer recomendadas por la OMS"

15/10/2014 La Voz de Galicia
"Descubren un proceso de reparación del corazón que puede servir para tratar los infartos"

15/10/2014 La Voz de Galicia
"Una evolución darwiniana permite a los tumores adaptarse a los tratamientos" 

15/10/2014 El País
"Investigan implantar nanocápsulas en el cerebro para tratar el Alzhéimer"
 
16/10/2014 La Voz de Galicia
"La detección precoz y el tratamiento personalizado, claves para la lucha contra el cáncer de mama"

16/10/2014 ABC Salud
"Una terapia celular cura el 90% de los pacientes con leucemia recurrente"

16/10/2014 El Mundo
"La Domótica no es un capricho caro" 

16/10/2014 BBC
"5 Alimentos que fortalecen el sistema inmunitario"

16/10/2014 El Periódico
"La realidad virtual alivia el dolor de pacientes con lesión medular" 

17/10/2014 Infosalus
"El riesgo de padecer una fractura en mujeres mayores de 50 años alcanza el 40%" 

17/10/2014 Somos Pacientes
"La psicoterapia ayuda a las pacientes que se someten a una reconstrucción mamaria" 

18/10/2014 24 Horas
"Los doce alimentos que potencian el funcionamiento del cerebro"
 
20/10/2014 ABC Salud
"Cada 3 segundos se produce una fractura causada por la osteoporosis" 

20/10/2014 Computerhoy
"Siri, la mejor amiga de un chico con autismo"

22/10/2014 Infosalus
"Una dieta enriquecida con nueces podría retrasar la aparición de Alzhéimer y ralentizar su evolución"

23/10/2014 ABC Salud
"Neuronas obtenidas a partir de células de la piel abren una vía para tratar los trastornos del movimiento"

26/10/2014 La Vanguardia
"Desarrollan un nuevo método que detecta tumores en horas"

27/10/2014 La Voz de Galicia
"Desarrollan un body que permite detectar cardiopatías congénitas y sepsis en bebés"

28/10/2014 ABC
"Equivocarse es bueno para la memoria" 

28/10/2014 Es Tu Sanidad
"No damos suficiente valor a la enfermedad del fumador"

29/10/2014 Es Tu Sanidad
"Los niños con autismo no tendrán miedo al hospital"

29/10/2014 La Voz de Galicia
"Hallan un nuevo gen responsable de las alteraciones cardíacas y la muerte súbita" 

29/10/2014 La Voz de Galicia
"El mayor estudio hasta la fecha descubre más de 100 genes que causan autismo"

01/11/2014 La Voz de Galicia
"Un nuevo chaleco inteligente ayuda a detectar los pacientes más graves de insuficiencia cardíaca"

02/11/2014 La Voz de Galicia
"Médicos franceses logran detectar el cáncer de pulmón con un análisis de sangre" 

04/11/2014 La Vanguardia
"¿Qué es el Testamento Vital?"

05/11/2014 La Voz de Galicia
"Crean un ratón que reproduce el Síndrome Noonan"

11/11/2014 El País
"Una camiseta que vigila el corazón" 

14/11/2014 Efe Salud
"Complicaciones de la diabetes: cuidado con los ojos, la boca y los pies" 

16/11/2014 La Razón
"Última tecnología para mejorar la adherencia en la Esclerosis Múltiple"

17/11/2014 ABC Salud
"Dolor de cuello: fuente de mareos y vértigos"

Senda Senior
"Estimulación cognitiva para mantener la mente en forma"

19/11/2014 ABC
"Inventa una muleta inteligente que avisa si el paciente la utiliza de manera incorrecta" 

21/11/2014 ABC Salud
"Consejos para cuidar y tratar la cadera" 

21/11/2014 La Voz de Galicia
"Hablar de fútbol beneficia a las personas con Alzhéimer" 

23/10/2014 24 Horas
"Cinco Apps para entrenar el cerebro mientras usas tu smartphone"

24/10/2014 ABC Salud
"Ser padres después de un cáncer" 

24/11/2014 El Diario
"Las prótesis son muy caras: únete a los cacharreros y fabrícalas tú mismo"

25/11/2014 El País
"Mejor jugar con los nietos que el "brain training""

26/11/2014 El Mundo
"Robots que rehabilitan a los pacientes parapléjicos"

27/11/2014 La Voz de Galicia
"La inmunoterapia se erige en nueva arma contra el cáncer" 

27/11/2014 ABC Salud
"Tres estudios demuestran la eficacia de la terapia celular en la piel de mariposa" 

28/11/2014 La Voz de Galicia
"Google desarrolla una cuchara para ayudar a los enfermos de Párkinson"

WEBS DE INTERÉS

CinfaSalud 
Web especializada en contenidos de salud que nace con la intención de convertirse en un punto de encuentro para aquellos usuarios que busquen información sobre temas de salud avalada por expertos.

Controla tu Anticoagulación
Web en la que podréis consultar información, descargar una aplicación gratuita o acceder, a un espacio virtual con el objetivo de implicar a los pacientes anticoagulados en el cuidado de su salud.

Pacientes y Cuidadores
Plataforma de comunicación dirigida a pacientes y a sus cuidadores... recurso informativo y formativo de ayuda, de acceso libre y gratuito, que pretende ser referente en el ámbito de la curación de heridas por el valor y calidad de sus contenidos.

Salud y Retina  
Web en la que todas las personas afectadas por enfermedades de la retina, sus familiares y, en general, todos aquellos interesados por la salud visual, pueden encontrar información de utilidad como novedades, consejos, links y direcciones de interés.

El Rincón del Cuidador  
Web de ayuda y apoyo dirigida a cuidadores con información sobre autocuidados, consejos, trucos...

Psoriasis 360  
En esta web encontraréis todo tipo de información relacionada con la Psoriasis. Desde una breve explicación sobre la enfermedad para aquellos que desconocen o debutan por primera vez, las claves para vivir mejor con psoriasis, los tratamientos que mejorarán su psoriasis y otros servicios útiles para conocer a fondo la enfermedad.

Artritis Psoriásica
Web con información para pacientes y familiares sobre la enfermedad, síntomas, tratamientos, consejos...

Fundación Caser para la Dependencia 
Espacio específico dirigido a mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas en situación de dependencia y de las personas a su cuidado.

PUBLICACIONES


Para acabar, os dejo los enlaces a estas dos entradas del año pasado, que os pueden ser útiles en estas fechas...

"Cuidando en Navidad"...Consejos para cuidadores en esta época especial del año.  

Extra, Extra (IV)  ...Al final de este post, podéis encontrar guías específicas sobre juguetes para niños/as con diferentes discapacidades.


Y hasta aquí la entrada de hoy...

Como veis... os dejo trabajo de lectura para todas las navidades¡¡¡ podéis aprovechar para tomaros un descansito, desconectar y leer un poco... además, estaréis aprendiendo y estimulando el lenguaje, la memoria, la concentración... que nunca viene mal¡¡¡¡

Por mi parte, me despido hasta pasar reyes... los tres últimos meses del año han sido intensos para mí y necesito un poco de desconexión para recargar pilas y volver con más ganas si cabe... de todos modos, seguiré compartiendo información por las redes sociales¡¡¡  

Os deseo una Navidad llena de momentos de felicidad y no olvidéis, lo importante del autocuidado en cualquier fecha del año... aprovechad la presencia y/o vacaciones de otros miembros de la familia, para repartir un poco más las tareas y tomaros un respiro¡¡¡


Un abrazo grande¡¡¡¡


 

miércoles, 10 de diciembre de 2014

Cuidados al Final de la Vida...

 
Hola a todos/as¡¡¡
 
Hoy, os traigo esta infografía sobre un tema que creo que puede ser de vuestro interés... Los Cuidados Paliativos...
 
En ella, expongo de manera resumida, los aspectos más importantes sobre este tipo de cuidados al final de la vida...
 
 



Para terminar, y como ya sabéis que me gusta aportaros la máxima información posible, os dejo una serie de enlaces y webs con los que podéis ampliar conocimientos...

Web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos 

"Cómo Apoyar al Cuidador de un Enfermo al Final de la Vida" 
Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta  y Patricia Granja

"Pacientes al Final de la Vida" 
Gobierno de Cantabria

"Guía de Información sobre Cuidados Paliativos"
Junta de Andalucía

"¿Cómo Ayudar a un Enfermo en Fase Terminal?" 
Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta

Vídeos sobre Cuidados Paliativos 
Escuela de Pacientes. Junta de Andalucía


Que tengáis una estupenda semana¡¡¡

miércoles, 3 de diciembre de 2014

Consejos para Padres de Niños/as con Diversidad Funcional

 

 Hola a todos/as….
 
Hoy es el Día Internacional de la Discapacidad y como no podría ser de otra manera, este rincón se une a la celebración con una entrada dirigida a aportar, una serie de consejos destinados a padres cuidadores de niños/as con algún tipo de diversidad funcional (como a mí me gusta llamarla).
 
El momento de la paternidad/maternidad es especial y único en la vida, pero también va acompañado de una serie de miedos e inseguridades que se alargarán en el tiempo y que aparecen, fruto de la responsabilidad que nace en relación a los hijos…
 
En el caso de padres de niños/as con algún tipo de diversidad funcional, tanto si han nacido con ella o ha sido provocada por alguna enfermedad/accidente durante la infancia, estas sensaciones se incrementan y pueden llegar a afectar a otros ámbitos de su vida como el trabajo, la familia, las relaciones de pareja, las relaciones con otros hijos… si no se lleva a cabo una correcta aceptación o se solicita ayuda si es necesario.
 
Dudas sobre el diagnóstico, los síntomas, profesionales implicados, secuelas, capacidades que se perderán, grado de dependencia, accesibilidad, necesidades específicas, tratamientos, terapias, adaptación a la sociedad, calidad de sus relaciones personales, recursos económicos para afrontar los gastos … son algunos de los aspectos que más preocupan a estos padres…
 
Como ya hablamos en post anteriores, el momento de conocer el diagnóstico negativo de nuestro familiar, supone el inicio de una serie de fases por las que se debe pasar, en las que aparecerán sentimientos e ideas negativas y que habrá que superar de la mejor manera posible como parte de un proceso de adaptación.
 
En un primer momento se produce un fuerte shock emocional que pueden provocan diferentes actitudes... negación o minimización del diagnóstico, enfado e ira ante la situación, búsqueda de confirmación…
 
Una vez que el diagnóstico es firme, comienza otra etapa en la que se entremezclan distintos sentimientos de culpabilidad, depresión, pérdida de confianza, preocupación por el futuro, rechazo, sentimiento de incapacidad... En ella, se produce una crisis emocional que puede llegar incluso a afectar a la estructura familiar,  si los padres no son capaces de reconocer/analizar esas sensaciones y adaptarse/asumir/afrontar la realidad y necesidades tanto de su hijo/a como las suyas propias.
 
Este proceso finalizará con la adaptación, que será positiva, si se asume de manera realista la discapacidad y sus limitaciones... Cuando la familia llega a esta etapa, aparecen sentimientos de alivio y descanso, la ansiedad y tristeza van disminuyendo y se comienzan a buscar soluciones y ayuda.
 
Las fases y el tiempo de duración de las mismas dependerán de muchos factores y no significa que todos los padres tengan que pasar por ellas o de la misma manera… lo que sí suele ser habitual es que acontecimientos novedosos en la vida de los hijos con diversidad funcional (actividades extraescolares, escolarización, amistades, incorporación laboral, parejas…) supongan un grado mayor de ansiedad o estrés, a los que deberán saber enfrentarse para no provocar mayores problemas en la convivencia.
 
Una mala adaptación por parte de los padres,  podrá generar también, determinados comportamientos o patrones de educación que no son nada aconsejables, y que no harán más que fomentar las diferencias y la situación de dependencia de su hijo/a… sobreprotección (Pincha si quieres saber más ), negación de la realidad, victimización, abandono total de la vida propia para ocuparse de su cuidado…
 
 
A continuación, os dejo una serie de consejos que creo que podrán serviros de ayuda si os encontráis en esta situación…
 
NORMALIZAR la DIVERSIDAD… Puede que, de manera involuntaria, tanto los padres como el resto de la familia tiendan a sobreproteger al niño/a aumentando así la diferencia que supone su discapacidad… debemos tener claro que, de una u otra manera, todos somos distintos y tenemos nuestras particularidades… esta debe ser la pauta de educación y de trato que se ha de seguir, ya que solo así, conseguiremos que no sean las limitaciones y sí la diversidad, la que marque la convivencia.
 
POTENCIAR las CAPACIDADES… Averiguar qué cosas o actividades le gustan, que puede o que hace bien… animar para que sea independiente dentro de sus posibilidades, ayudar para que aprenda nuevas destrezas… Involucrarlo en la vida cotidiana y facilitar que pueda desempeñar alguna tarea diaria…
 
CONTAR con su OPINIÓN…. Intentar que forme parte de la toma de decisiones y del funcionamiento familiar… a menudo muchos padres piensan que solo ellos saben lo que es mejor y anteponen sus ideas a las opiniones de su hijo/a… aunque lo hacen con la mejor de las intenciones, con esta actitud no hacen más que potenciar la falta de confianza y la baja autoestima del menor, que puede llegar a entender que su discapacidad marca su vida y que no podrá dar su opinión en temas relevantes que le afecten.
 
ACTITUD POSITIVA.... Es muy importante educar desde una actitud positiva ante la diversidad funcional… durante los primeros años de vida, los niños/as aprenden por imitación y si captan el miedo, estrés o preocupación que puede generar la situación… pueden llegar a quedarse solo con los aspectos negativos y no aceptar nunca su realidad.
 
FIJAR METAS REALISTAS… Tanto en lo relacionado con las capacidades de vuestro hijo como en vuestra labor como cuidadores es de vital importancia fijarse límites de manera objetiva… aceptar la realidad, asumir que no podéis con todo, entender lo que puede o no puede hacer el niño/a, saber hasta dónde podéis llegar... será necesario para mantener el bienestar físico y mental de ambas partes.
 
CREAR una RED FAMILIAR Y SOCIAL de APOYO… Cuando la diversidad funcional y/o dependencia llegan a una familia los cimientos pueden tambalearse y dar lugar a una serie de problemas hasta entonces desconocidos, pero también trae consigo muchas cosas positivas y puede provocar que los lazos se estrechen y las relaciones se refuercen mucho más… hacer partícipes a todos los miembros de la familia de la realidad de vuestro hijo/a, de sus necesidades, de sus capacidades, de sus limitaciones, de sus avances o retrocesos… es de lo más enriquecedor, y favorecerá que no existan incomodidades o malos entendidos por desconocimiento y la implicación de todos en su cuidado.
También será importante mantener contacto con profesores, médicos, terapeutas y todas aquellas personas que de alguna manera se relacionan con vuestro hijo/a y conocer todos los recursos y servicios de apoyo (ayuda a domicilio, centros de día, residencias, asociaciones, blogs, webs…) a los que podéis acudir si necesitáis ayuda.  
 
APRENDER … la necesidad de información es básica ante cualquier enfermedad o accidente que provoque una situación de dependencia… cuantos más conocimientos se tengan, los cuidados y la ayuda a prestar será de mejor calidad. El desconocimiento lleva a errores y los errores en la infancia pueden desencadenar problemas en el futuro… en la actualidad, son muchos los recursos y profesionales dispuestos a prestar apoyo y a orientar y asesorar a todos los niveles … sanitario, derechos de personas con discapacidad, educativo, laboral…
 
ACEPTAR y VIVIR… cuando surge algún contratiempo en la vida, tendemos a centrarnos en él y olvidarnos de todo lo que existe a nuestro alrededor… a menudo, cuando a unos padres le confirman que su hijo va a nacer con algún tipo de diversidad funcional o que padece una enfermedad que con los años desencadenará algún grado de dependencia, entran en una espiral de lucha y centran todas sus energías en buscar una posible solución, intentar que su niño/a tenga los recursos necesarios, lograr que no se sienta diferente ... pero se olvidan de vivirdisfrutar, jugar, llorar, reír, sentir con él/ella… aceptar el largo recorrido que os espera e ir adaptándose con serenidad a todos los cambios que vayan surgiendo, ayudará en el proceso educativo y de vida…
 
NO OLVIDARSE DE UNO MISMO… La diversidad funcional de vuestro hijo va a marcar vuestra vida… en muchos casos, nunca llegarán a ser independientes y necesitarán ayuda de forma continuada… pero eso no es excusa para dejar de lado vuestras aficiones, amistades, trabajos, hobbies… mantener una rutina diaria de autocuidados (deporte, ocio, descanso, tiempo libre, alimentación sana, relajación…), pedir ayuda y una correcta organización son la clave¡¡
  
SI TIENES OTROS HIJOS/AS… Los hermanos/as son una fuente inagotable de amor, cariño, apoyo, empatía, solidaridad, aprendizaje… pero, en ocasiones, pueden llegar a surgir conflictos debido a sentimientos como vergüenza, celos, enfado por tener que ayudar en los cuidados… aunque desde pequeños tengan relación con la diversidad funcional de vuestro otro hijo/a y estén más acostumbrados, nunca está de más mantener en algún momento una conversación con ellos/as sobre el tema… si son más mayores y se enfrentan a esta realidad por primera vez este diálogo será totalmente necesario…
  • Hablad sobre diversidad y aceptación.
  • Evitad términos como lástima, incapacidad, desigualdad…
  • Utilizad un lenguaje sencillo y claro.
  • Enseñarles a que se centren en la persona y no en la discapacidad. 
  • Insistid en que no deben sentir lástima sino solidarios y amables como con cualquier persona. 
  • Enseñadles a que no utilicen la burla, los insultos , el menosprecio o el rechazo.
 
SI TIENES PAREJA… Enfrentarse al diagnóstico negativo de un hijo/a es un shock para cualquier persona… en algunos casos puede llegar a romper y/o desgastar los matrimonios más estables… el golpe es duro y, aunque se supera y se sigue adelante, ambas partes deben acostumbrase a la nueva situación,  no solo como padre/madre sino también como pareja… 
  • La comunicación es de vital importancia… hablad sobre los miedos, dudas, inseguridades, preocupaciones… ayudará a desahogarse y estrechar lazos. 
  • No intentar cambiar al otro/a… comprender que cada persona va a asumir la situación de manera diferente y no obligar a la pareja que actúe como nosotros. 
  • Evitad las discusiones.
  • No culparse ni culpar al otro/a. 
  • Mantened la confianza.
  • No olvidarse de la pareja… el cuidado de un hijo/a con diversidad funcional ocupará la mayor parte de vuestro tiempo pero, al igual que con el autocuidado, es necesario establecer una rutina de pareja, es decir… salid a pasear juntos, guardad algo de tiempo para una cita, ir al cine, a tomar un café, hacer un viaje…
  • Acudid a un profesional en caso de necesidad.
 
 
Hasta aquí el post de hoy...   
 
Casi todos los días, al releer las entradas antes de publicarlas, me doy cuenta, de que muchos de los consejos de los que hablamos aquí valen para todo el mundo.. seamos cuidadores o no, tengamos algún tipo de diversidad funcional o no, seamos personas en situación de dependencia o no, utilicemos silla de ruedas o no, oigamos más o menos, veamos más o menos... en definitiva... las diferencias al final no son tantas verdad? ... pues eso...
  
 
 
Sed felices¡¡¡ Nos leemos la semana que viene¡¡¡ 

miércoles, 26 de noviembre de 2014

Conociendo a.... Afables




Hola a todos/as¡

Como ya sabréis, uno de los objetivos que me planteé al empezar a escribir este blog fue el de intentar manteneros informados sobre todos aquellos recursos/servicios de apoyo de los que tuviera conocimiento, y me parecieran de utilidad para vuestro “trabajo” diario como cuidadores… por eso, siempre que la temática de la entrada me lo permite, suelo acompañarla con alguna guía, web o enlace, que os ofrezca ayuda, de una manera accesible y si es posible gratuita…

En el post de hoy,  os voy a hablar de “Afables”… una plataforma web de acceso libre y gratuito para todas aquellas personas o familias que necesiten encontrar servicios de asistencia a domicilio, tanto de empresas como de profesionales…

Me parece una iniciativa muy interesante en el caso de que queráis tomaros un descanso, necesitéis un apoyo en los cuidados o quizás, os veáis superados por la situación y estéis pensando en contratar los servicios de algún profesional y no sepáis por dónde buscar o cómo encontrar a alguien con experiencia y/o que sea de confianza.

Afables es un recomendador web de ayuda domiciliaria que mediante la innovación tecnológica, tiene el objetivo de mejorar la calidad de estos servicios y promueve su funcionamiento entorno a las personas, dando protagonismo a sus opiniones,recomendaciones y valoraciones.

A través de su web podréis...
  • Acceder a los perfiles de empresas o cuidadores profesionales que más os interesen, según su disponibilidad, experiencia y formación.
  • Guiaros por las valoraciones y recomendaciones que han hecho otras personas.
  • Elegir el cuidador o empresa que más os interese, entrevistarlo, contactar con él/ella y acordar las condiciones directamente.
  • Añadir valoraciones y comentarios sobre vuestras experiencias para que otras personas puedan guiarse con más confianza y fiabilidad. 




El equipo profesional de Afables pone a vuestra disposición los siguientes servicios
          



  • Búsqueda y Clasificación
Agrupan las empresas y profesionales de servicios de ayuda domiciliaria para que las familias puedan elegir al mejor profesional disponiendo de opiniones, recomendaciones y valoraciones de otros usuarios.
  • Atención off-line
Disponen de un equipo de atención telefónica a las familias como alternativa al acceso en web. Además colaboran con entidades, asociaciones y trabajadores sociales para alinear constantemente su propuesta a las necesidades reales.
  • Gestión Contratación
Realizan todos los trámites para la regularización del contrato laboral con el cuidador/a.
  • Validación de los perfiles
Utilizan varias técnicas para que todos los cuidadores o empresas que se presenten en la web sean de total calidad y confianza… entrevista personal, certificación de formación, verificación de referencias, mentorización… Todos los perfiles publicados en la web disponen de la imagen corporativa así como la información de precio, servicios, contacto, disponibilidad, experiencia, formación y las referencias en el sector asistencial domiciliario.
  • AmablesV
Servicio de apoyo a través de voluntariado especializado en la atención y acompañamiento a personas con discapacidad y/o en situación de dependencia en el domicilio.


Por último, comentaros también, que Afables cuenta con un blog muy interesante con varias secciones, entre las que se encuentra una específica dirigida a cuidadores.

A continuación os dejo sus datos de contacto y el enlace para que podáis conocerlos un poco mejor e informaros si os interesa...

DIRECCIÓN
Pl. Vall del Castell, 18. 1a.
Vilafranca del Penedés
08720 Barcelona


TELÉFONOS
912 781 593
932 754 498


EMAIL
info@afables.com

WEB
http://www.afables.com/  

BLOG
http://historias.afables.com/ 

REDES SOCIALES
Perfil en Twitter 
Perfil en Facebook 
Perfil en Google+ 
Perfil en Linkedin 
Perfil en Pinterest 


Hasta aquí mi entrada de hoy… 

Antes de despedirme, quería agradecer al equipo de Afables su apoyo a través de las redes sociales, compartiendo y dando difusión a los contenidos de este blog.... Suerte en vuestra andadura¡¡¡

Y recordaros también, las múltiples posibilidades y la gran utilidad de Internet a la hora de permitir acercar a todo el mundo este tipo de iniciativas, a las que de otra manera, sería imposible acceder y que intentan mejorar y facilitar nuestro día a día... asique... todo el mundo a navegar por la red¡¡¡


Nos vemos la semana que viene¡¡ 
 

miércoles, 19 de noviembre de 2014

Conociendo la Espina Bífida

 


Hola a todos/as¡¡

El próximo viernes 21 de Noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, por lo que esta semana, toca una nueva entrada de sensibilización y conocimiento sobre una patología que afecta aproximadamente a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

Comenzamos...

QUÉ ES?
La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita en el Tubo Neural, que es un canal, que durante las primeras semanas del embarazo se pliega para formar la médula espinal… en la EB, se produce un fallo en el cierre total de este canal durante el primer mes, lo que provoca un defecto de nacimiento en la columna vertebral.
 
La médula espinal no se desarrolla con normalidad, originando como consecuencia diferentes grados de lesión irreversible y permanente que afectarán también al sistema nervioso.

Suele provocar daño neurológico, que causa parálisis y/o pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores. Muchas personas con espina bífida necesitarán dispositivos de ayuda como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. Pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas urinarios, intestinales o hidrocefalia (acumulación de líquidos en el cerebro).
 
 Podemos distinguir varias posibles formas de espina bífida:
  • Meningocele: aquí se desplazan solo las capas de la médula espinal (meninges) por la fisura del arco vertebral bajo la piel. La médula espinal está en su posición normal. Los meningoceles constituyen alrededor del 10% de los casos de espina bífida.
  • Mielomeningoceles: En este caso, tanto las capas de la médula espinal (meninges) como la médula espinal se encuentran fuera del arco vertebral, lo cual se aprecia como protrusión bajo la piel.
  • La forma más leve es la espina bífida oculta y no produce síntomas. Básicamente consiste en la existencia de pequeñas aberturas en algunas vértebras de la columna. Por lo general, no requiere de ningún tratamiento.

CAUSAS
Las causas de la espina bífida aún no están del todo claras aunque parece ser, que tanto factores hereditarios como medioambientales están involucrados en su aparición.
 
Se estima que una de las causas puede ser un nivel insuficiente en el organismo de la madre de ácido fólico (una vitamina que contienen algunos alimentos como las verduras de hojas verdes, las legumbres y las naranjas).... por lo que los médicos recomiendan a modo de prevención, empezar a tomar esta sustancia varios meses antes, si se está pensando en tener un embarazo.

Otros factores podrían ser: mujeres con diabetes mal controlada o que hayan ingerido medicamentos anticonvulsivantes durante el embarazo...

Si bien esta malformación se suele presentar en familias que no tienen antecedentes, si éstos existen, es recomendable que la pareja consulte a un médico genetista sobre los posibles riesgos antes de concebir un futuro bebé.


SÍNTOMAS
 
Los síntomas de la espina bífida pueden ser muy variados, dependiendo de la afectación que sufra la columna vertebral... desde molestias casi imperceptibles hasta una manifestación fuerte con limitaciones considerables como la paraplejia, trastornos vesicular e intestinal, malformaciones en el sistema musculoesquelético…
 
Otras posibles complicaciones derivadas pueden ser…Hidrocefalia:
Es la acumulación de líquido en el cerebro. Este líquido hace que el cerebro se agrande provocando una presión que – de no ser tratada- puede ocasionar lesiones y retraso mental.
 
Malformación de Chiari tipo II:
Se presenta cuando el cerebro se encuentra ubicado más abajo de lo normal. Esto provoca dificultades para respirar, tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo.
 
Médula espinal anclada:
La médula espinal, normalmente se desliza con el movimiento del cuerpo hacia arriba y hacia abajo, pero la médula espinal anclada, queda retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Esto provoca debilidad en las piernas, curvatura de la columna vertebral (escoliosis), dolor de espalda y piernas y alteraciones en la vejiga.
 
Trastornos urinarios:
Los problemas para vaciar la vejiga por completo son frecuentes, lo que puede provocar infecciones urinarias y lesiones en los riñones.
 
Problemas de aprendizaje:
Estos niños poseen una inteligencia normal generalmente, pero pueden manifestar algunos problemas en el aprendizaje.
 
Otros trastornos:
Ocasionalmente pueden presentarse problemas físicos y psicológicos adicionales, como obesidad, trastornos digestivos, depresión y/o problemas sexuales.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de la espina bífida se obtiene normalmente durante el embarazo mediante una ecografía y/o las siguientes pruebas:
 
  • Analítica de sangre: Se recomienda realizar un análisis de sangre a todas las embarazadas entre la semana 15 y 20 del embarazo. No es una prueba excluyente, pero determina qué embarazo es de mayor riesgo y hay que realizar pruebas adicionales. 
  • Ecografía prenatal: es una técnica de diagnóstico de proyección de imágenes que utiliza ondas acústicas de alta frecuencia. La ecografía puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural. 
  • Amniocentesis: este procedimiento diagnóstico consiste en introducir una aguja larga y fina a través del abdomen de la madre para conseguir una pequeña muestra de líquido amniótico para su examen.

Para un mejor diagnóstico se recomiendan también, entre otros, procedimientos por imágenes, como la radiografía, la tomografía computarizada, la ecografía y exploraciones del cerebro.

En la mayoría de los casos, la EB se diagnostica en forma prenatal, o antes del nacimiento. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento, o postnatal. Los casos muy leves, donde no hay síntomas, pueden no detectarse nunca.

El diagnóstico prenatal no permite esclarecer completamente en qué medida afectará al feto, por lo que, para determinar el alcance de la malformación y evitar o reducir posibles consecuencias, se realizarán exámenes generales, neurológicos, ortopédicos y ópticos precisos.
 

TRATAMIENTO
El tratamiento de la espina bífida depende del tipo y el alcance de la malformación de la columna vertebral. La forma leve de la malformación, la espina bífida oculta, apenas requiere tratamiento en algunos casos, puesto que en parte no tiene ningún efecto. En los casos más graves, puede haber un defecto muy acusado, por lo que se recomienda el tratamiento quirúrgico.
La cirugía puede ser necesaria para:
  • Reparar y cerrar la lesión.
  • Tratamiento otras complicaciones como la hidrocefalia.
  • Corregir problemas ortopédicos: dislocación de cadera, deformidades del tobillo y pie, contracciones musculares...Los niños afectados de espina bífida suelen ser más susceptibles a padecer fracturas óseas, pues tienen los huesos más débiles.
  • Solucionar problemas intestinales y de vejiga.
Después de la cirugía es necesaria la práctica de ciertos cuidados:
  • Examen cuidadoso de la piel, especialmente las zonas de contacto como los codos, nalgas, parte posterior de los muslos, talón y áreas del pie.
  • Cambios posturales continuados.
  • Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y la función intestinal.
  • Vigilancia estrecha sobre la nutrición del bebé.
  • Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.
  • Rehabilitación, colocación de prótesis que ayuden al niño a sentarse...
  • Aparatos para prevenir deformidades o que sirven de protección.
  • Medicación.
La espina bífida no puede curarse completamente aunque sí existen algunos abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida…Las personas afectadas requieren un cuidado médico vitalicio.

Todas las actividades y tratamientos deberán ir encaminadas a reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño…Esto supondrá un efecto positivo y el aumento de su autoestima, promoviendo su independencia.

PRONÓSTICO
El pronóstico de la Espina Bífida depende del número y la gravedad de las anormalidades y complicaciones asociadas. Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro es de lo más alentador.
 
En la mayoría de los casos, los niños con una EB suelen necesitar cuidados médicos y un abordaje interdisciplinar a lo largo de sus vidas… por lo que, es importante sopesar las eventuales ventajas y desventajas de los diferentes tratamientos que existen para permitir que los niños puedan vivir una vida lo más normalizada, autónoma e independiente posible.
 
RECURSOS DE AYUDA
FEBHI 
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
 
"La Espina Bífida y la Infancia: Manual de Ayuda y Servicios para la mejora de la Calidad de Vida de los niños/as afectados de EB"
FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia)
 
"El niño con Espina Bífida. Guía para padres" 
APHEB (Asociación de Padres con Hijos con Espina Bífida)
 
"Guía de Espina Bífida" 
AEBHA (Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante)
 
"Guía de Atención Integral para personas con Espina Bífida"
AEBHA (Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante)

"Vivir con Espina Bífida" 
CDC (Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades)

Hasta aquí la entrada de hoy...

Nos vemos la semana que viene ¡¡

Fuentes:
Discapnet 
AEPAP 
NIH 
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