miércoles, 25 de diciembre de 2013

Conociendo la Esclerosis Múltiple



Hola a Todos/as¡¡¡¡

El pasado 18 de Diciembre se celebró el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) por lo que he querido realizar una nueva entrada de "Conocer la enfermedad" hablando sobre ella, para aportaros información y recursos de ayuda que os puedan ser de utilidad si os enfrentáis al cuidado de una persona que la padezca.

Las últimas noticias sobra la EM arrojan los siguientes datos:
  • Los casos de esclerosis múltiple se han duplicado en los últimos 20 años.
  • En España afecta a unas 46.000 personas.
  • Es la segunda causa de discapacidad del adulto joven en España.
  • Los primeros síntomas o brotes de la enfermedad aparecen entre los 20 y 40. años.
  • Es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. Es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la inflamación y la destrucción de la mielina del sistema nervioso central, respetando el sistema nervioso periférico.
La mielina es una lipoproteína que rodea los nervios del sistema nervioso y permite la transmisión rápida y eficiente de los impulsos a lo largo de las neuronas. La mielina se encuentra en los nervios, tanto del sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal) como del sistema nervioso periférico (nervios de los miembros y de los órganos), pero en la esclerosis múltiple se altera selectivamente el sistema nervioso central (SNC) y no el periférico, de forma que se retrasa la transmisión de los impulsos a ese nivel, originando la clínica de la enfermedad.

Existen varias formas de evolución de la esclerosis múltiple:
  • Forma remitente-recurrente (EMRR). Es el tipo más frecuente.En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo.
  • Forma progresiva secundaria (EMSP), cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Esto se da tras un período de tiempo que depende de la edad de inicio y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.
  • Forma progresiva primaria (EMPP). Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.
  • Forma progresiva recidivante (EMPR): Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.
  • Existe otra forma sobre cuya existencia real hay gran controversia, la Esclerosis Múltiple benigna: se caracteriza, como su nombre indica, por tener tan solo una recidiva inicial y, posiblemente, solo un brote adicional y una recuperación completa entre estos episodios. Pueden transcurrir hasta 20 años hasta que se produzca una segunda recidiva, por lo que el proceso únicamente progresa de forma limitada. La EM benigna sólo se puede identificar como tal en aquellos casos inicialmente clasificados como EM recurrente-remitente, cuando a los diez o quince años del comienzo de la enfermedad, la discapacidad es mínima. La controversia mencionada más arriba se refiere al hecho de que, aunque de manera dilatada en el tiempo, estos pacientes, en su mayoría, acaban progresando y experimentan deterioro cognitivo.
CAUSAS 

La causa de la enfermedad es desconocida, pero se sabe que tiene una base autoinmune, es decir, el propio sistema inmune del individuo actuaría por error contra las células productoras de la mielina en el sistema nervioso central.

También podrían contribuir a su desarrollo factores genéticos y/o ambientales. Algunas hipótesis han señalado que la EM podría tener un origen viral, aunque por el momento no se dispone de pruebas científicas fiables indicativas de que un virus específico cause el proceso.

Tenemos que tener claro que la EM no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa.

SINTOMAS

Síntomas musculares:
  • Pérdida del equilibrio
  • Espasmos musculares
  • Entumecimiento o sensación anormal en cualquier área
  • Problemas para mover los brazos y las piernas
  • Problemas para caminar
  • Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños
  • Temblor en uno o ambos brazos o piernas
  • Debilidad en uno o ambos brazos o piernas
Síntomas vesicales e intestinales:
  • Estreñimiento y escape de heces
  • Dificultad para comenzar a orinar
  • Necesidad frecuente de orinar
  • Urgencia intensa de orinar
  • Escape de orina (incontinencia)
Síntomas oculares:
  • Visión doble
  • Molestia en los ojos
  • Movimientos oculares rápidos e incontrolables
  • Pérdida de visión
Entumecimiento, hormigueo o dolor:
  • Dolor facial
  • Espasmos musculares dolorosos
  • Sensación de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas
Otros síntomas cerebrales y neurológicos:
  • Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria
  • Dificultad para razonar y resolver problemas
  • Depresión o sentimientos de tristeza
  • Mareos o pérdida del equilibrio
  • Hipoacusia
Síntomas sexuales:
  • Problemas de erección
  • Problemas con la lubricación vaginal
Síntomas del habla y de la deglución:
  • Lenguaje mal articulado o difícil de entender
  • Problemas para masticar y deglutir
La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la EM progresa y con frecuencia es peor al final de la tarde.

DIAGNÓSTICO

La esclerosis múltiple no se diagnostica con una única prueba. El proceso diagnóstico puede ser largo y suponer, en ocasiones, un reto incluso para el neurólogo más experimentado. El diagnóstico de la enfermedad se realiza primordialmente por la historia clínica y la exploración neurológica y teniendo en cuenta que la resonancia magnética (RM) ha sido la técnica con mayor impacto en la esclerosis múltiple.

Actualmente no existen pruebas diagnósticas específicas, de tal forma que la base del diagnóstico de la esclerosis múltiple sigue siendo la clínica: la aparición de síntomas y signos que indican la presencia de lesiones múltiples del SNC y de brotes de actividad clínica seguidos de fases de remisión.

PRONÓSTICO

De forma individual es muy difícil saber el pronóstico, ya que la esclerosis múltiple es una enfermedad con una gran variabilidad.

De forma general, raras veces acorta la vida del paciente. Al cabo de 15 años de evolución, el 30% de los enfermos pueden llevar una vida independiente y activa laboralmente, y alrededor del 50% requieren algún tipo de asistencia para deambular.

Es muy importante el seguimiento de su evolución mediante visitas periódicas al neurólogo que es quién os aconsejará e informará sobre tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

TRATAMIENTO

No se conoce cura para la esclerosis múltiple hasta el momento; sin embargo, existen terapias que pueden retardar el progreso de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y ayudar a mantener una calidad de vida normal.
  • Fármacos.
  • Rehabilitación.
  • Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
  • Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes.
  • Un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno.
  • Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.
  • Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad.
  • Cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir.
  • Hacer cambios en torno a la casa para prevenir caídas.
  • Trabajadores sociales u otros servicios de asesoría que lo ayuden a hacerle frente al trastorno y conseguir ayuda.

RECURSOS WEB

Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiple (FELEM) 

En su web podréis encontrar información ampliada sobre la enfermedad, noticias y actualidad sobre investigación y las campañas que llevan a cabo, un listado de las asociaciones que la forman y guías de ayuda sobre aspectos como alimentación, ejercicios, aspectos jurídicos, fármacos, síntomas... 

http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/index.php 

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem) 

En su web encontraréis información y publicaciones interesantes sobre la enfermedad, datos de contacto de asociaciones por todo el territorio español, noticias y actualidad.

http://www.aedem.org/aedem/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=1 

GUÍAS

Guia para cuidadores  (Elaborada por FELEM) 

Guía práctica para cuidadores (1)
Guía práctica para cuidadores (2)
(Elaboradas por la Federación De Asociaciones De Esclerosis Múltiple De Andalucía (FEDEMA))

Cuidando de una persona con esclerosis múltiple‎  (Elaborada por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple)


Os dejo también, el enlace de una vídeo producido por FELEM, en el que se explican los mecanismos de acción de la enfermedad y en la que podréis ver testimonios de diferentes personas y profesionales de la medicina.

http://vimeo.com/2140001


Hasta aquí mi post de hoy....

Os deseo una feliz entrada de año y que en el 2014 se cumplan todos vuestros sueños¡¡¡¡

Nos vemos la semana que viene¡¡¡


Fuentes:
Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple. (FELEM).
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem).
Dmedicina.com
Medline Plus
Web Consultas
El Mundo

viernes, 20 de diciembre de 2013

Extra, Extra... Especial Juguetes para Niños/as con Diversidad Funcional



Hola a todos/as ¡¡¡¡

Os traigo un resumen de la actualidad que ha ido surgiendo durante estas semanas en relación a personas mayores, personas con diversidad funcional y recursos que os puedan ser de utilidad como cuidadores de personas en situación de dependencia.

Además, he querido hacer algo especial por las fechas en las que estamos y, en el apartado de guías, os dejaré el enlace de varias muy interesantes, por si en vuestra familia, hay niños con diversidad funcional y no sabéis que regalarles.

Empezamos....

22/11/2013 Asociación Madrileña de Atención a la Dependencia.
Campaña "Ningún mayor solo en navidad 2013"

12/12/2013 Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Cocemfe
Ampliación Programa Vacaciones Imserso 2013

18/12/2013. Ticbeat. "Indra desarrolla una app para ayudar a personas con Alzhéimer a conservar sus recuerdos"
http://innovacion.ticbeat.com/la-multinacional-indra-desarrolla-una-app-para-ayudar-personas-con-alzheimer-conservar-sus-recuerdos/

17/12/2013 EuropaPress Social. "Carrefour y Fundación Galenas abren un supermercado accesible para personas con discapacidad"
http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-carrefour-fundacion-galenas-abren-supermercado-accesible-personas-discapacidad-20131217153635.HTML

17/12/2013. Solidaridad Digital. "Telefónica Studios hará accesibles todas sus producciones cinematográficas"
http://www.solidaridaddigital.es/SolidaridadDigital/Noticias/Accesibilidad/DetalleNoticia.aspx?id=17278

18/12/2013. EuropaPress Social. "El número de contratos a personas con discapacidad sube un 12,9% hasta noviembre"
http://www.europapress.es/epsocial/noticia-numero-contratos-personas-discapacidad-aumento-129-noviembre-total-64132-20131218191027.HTML

12/09/2013. ABC. "Whatscine, una aplicación para que invidentes y sordos disfruten del cine"
http://www.abc.es/tecnologia/moviles-aplicaciones/20130912/abci-whatscine-aplicacion-personas-discapacidad-201309112033.HTML


                                RECURSOS WEB



Unidad de Atención a Víctimas con Discapacidad Intelectual.        

Web de la Unidad de Atención a Víctimas con Discapacidad Intelectual (UAVDI) que es, un recurso especializado en casos de abuso sexual a personas con discapacidad intelectual. Se pone en marcha en colaboración con la Guardia Civil y su equipo de psicólogos de la Sección de Análisis del Comportamiento Delictivo, y gracias a la financiación de la Fundación MAPFRE.

http://www.pardo-valcarce.com/uavdi/uavdi.php

Proyecto Áppside

Es una iniciativa que colabora con destacados museos y enclaves culturales españoles promoviendo la creación de aplicaciones de guiado que permitan preparar la visita y descubrir de forma autónoma dichos espacios. Estas apps se caracterizan por estar destinadas a todos los públicos, siendo accesibles para personas con discapacidad visual y auditiva.

http://www.appside.org/index.php

                      
                              GUIAS




Guía de Juguetes Accesibles
Discapnet

Selección de juegos y juguetes educativos y lúdicos adaptados a las necesidades de los niños con diferentes capacidades. Clasificación según diferentes tipos de discapacidad ( Visual, Auditiva, Intelectual, Física) y edades.
También podréis encontrar una serie de publicaciones y enlaces de interés sobre esta temática.

http://www.discapnet.es/Castellano/areastematicas/Accesibilidad/OcioAccesible/GuiadeJuguetesAccesibles/Paginas/Guiadejuguetesaccesibles.aspx

¿Qué juguetes regalar a un niño con autismo?
Autismo Diario

http://autismodiario.org/2013/12/14/que-juguetes-regalar-un-nino-con-autismo/

Navidad con un niño con autismo en casa
Autismo Galicia

http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=283%3Anadal-cun-neno-con-autismo-na-casa&catid=52%3Acatnovas&Itemid=74&lang=es


Juego, juguetes y discapacidad. La importancia del diseño universal
AIJU, Ceapat, ONCE y Asindown

El documento incluye información sobre el juego y el acceso a los juguetes para las personas con distintos tipos de discapacidad. Se ha estudiado la realidad del mercado y se ha obtenido un diagnóstico que permite saber qué tipo de juguetes son los más y los menos accesibles para personas con discapacidad auditiva, motora o visual.

http://www.ceapat.es/ceapat_01/centro_documental/diseno_todos/IM_037572

Juego, juguetes y discapacidad
Paso a Paso

Consejos y sugerencias para comprar juguetes para niños con diversidad funcional.

http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/index.php?option=com_content&task=view&id=2690&Itemid=312&limit=1&limitstart=0



Me despido de vosotros deseándoos unas Felices Fiestas¡¡¡¡¡¡
Hasta la semana que viene....

martes, 17 de diciembre de 2013

Cuidando en Navidad






En la mayoría de los casos, la navidad supone un momento de alegría, de disfrute y de reunión con la familia... se cantan villancicos, se celebran fiestas, se reparten regalos, se come y se bebe más de la cuenta... en definitiva, es una época del año en la que, sea como sea la celebración, se rompe con la rutina establecida en el día a día....

Estos cambios de rutina , no solo os afectarán a vosotros/as como cuidadores sino también a los familiares a los que cuidáis, sobre todo si sufren alguna enfermedad neurológica ( Demencias, esclerosis múltiple, Parkinson...)

En este tipo de dolencias, dependiendo de la fase o estado en el que se encuentren, son habituales los siguientes síntomas cognitivos :
  • Desorientación.
  • Alteraciones del estado de ánimo.
  • Reacciones agresivas.
  • Inquietud y vagabundeo.
  • Delirios y/o alucinaciones.
  • Trastornos del sueño y alimentarios...

Será muy importante, seguir una serie de pautas de actuación,  para que no empeoren o aumenten estos síntomas y, su estado no se vea afectado ni alterado por todas las situaciones estresantes que puedan ir surgiendo en estas fiestas.


PAUTAS

  • Lo principal será intentar seguir con la rutinas establecidas en su vida diaria. Aunque para nosotros conlleve un poco más de esfuerzo debemos intentar no variar demasiado sus actividades, ni los horarios en los que las realiza. Respetar horas de sueño, comidas, salidas, ejercicios...
  • En la medida en que sea posible, vamos a intentar explicar a nuestros familiares los cambios que se van a producir esos días....anticipar los acontecimientos facilitará la adaptación  y evitará situaciones estresantes que se puedan producir por el factor sorpresa. Es decir, si vamos a tener invitados por ejemplo, será mejor que durante el día se lo vayamos contando para que, en el momento que lleguen, no se vean abrumados por ver a tanta gente.
  • Durante las navidades, todos los hogares se suelen llenar de decoración navideña... las luces, los adornos ... pueden provocar desorientación e incluso alucinaciones visuales por lo que, intentaremos, no sobrecargar en exceso la casa, utilizar colores poco llamativos, evitar las luces intermitentes...
  • El exceso de ruido puede propiciar la aparición de ansiedad y dificultar la comunicación ... si sois de los que os gusta amenizar las fiestas con villancicos y canciones navideñas, intentad hacer una selección de los más tranquilos y mantenerlos a sonido ambiente, evitando subidas bruscas de volumen.... si os vais a juntar mucha gente en casa, tened las mismas precauciones a la hora de entablar conversación.... procurad no gritar ni tener discusiones acaloradas...
  • Es necesario asegurar que existe un único foco de atención en la habitación en la que se encuentre la persona enferma... es decir, si para él/ella ya es bastante distracción ver a la familia, no tendrá mucho sentido que además, estén la tele encendida, la música, las luces del árbol.... esto,les ayudará a centrarse en una sola cosa y no se verán agobiados o con ansiedad al no poder atender a todo.
  • Si para llevar a cabo la celebración tenéis que hacer variaciones en el mobiliario, será necesario adaptar estas variaciones a la persona enferma... si a menudo deambula por la casa, deberemos dejarle su espacio para que en cualquier momento pueda hacerlo, sin entorpecer su camino... cualquier cambio que se produzca y que altere su rutina, deberá serle comunicado o se delegará en una persona, la función de acompañarlo por la casa cuando, por ejemplo necesite ir al servicio. Podéis utilizar tarjetas para marcar cualquier cosa o lugar que necesite recordar por si en algún momento se le olvida.
  • Debemos mantener o incluso reforzar las medidas de seguridad y/o prevención que a diario utilicemos... con el ajetreo de gente y de tareas para hacer, puede pasársenos algún detalle como cerrar con llave las puertas, dejar iluminados los pasillos o las habitaciones que la persona enferma pueda utilizar, descuidarnos con objetos peligrosos que pueda coger etc.... no nos agobiemos pero tampoco le quitemos importancia...yo recomendaría asignar esa función a otro familiar y así, podréis centraros en otras tareas más tranquilamente y evitar el estar pendiente de todo.  
  • En relación a la comida y la bebida deberemos mantener en la medida de lo posible sus hábitos diarios... Es importante que, aunque tengamos que variar un poco el menú y sobre todo la forma de cocinarlo, mantengamos intacta las cantidades para no sobrepasarnos y provocar malestar. Lo mismo pasa con la bebida...si no consume alcohol o bebidas gaseosas y/o por medicación lo tiene prohibido... la fiesta no deberá ser excusa para cambiar estas normas. Será recomendable que a la hora de poner la mesa, utilicemos para él/ella los cubiertos que utiliza habitualmente, y que el resto de la decoración sea lo menos llamativa posible, si puede ser de un color. Debemos respetar sus tiempos a la hora de comer y no meterle prisa ni agobiarlo para que termine. Intentaremos hablar de uno a uno respetando los tiempos sobre todo al dirigirnos a él/ella.
  • Respetaremos sus pautas de sueño.... si la persona a la que cuidamos acostumbra a dormir la siesta o acostarse a una hora prudente, no variemos esta circunstancia aunque esto le lleve a perderse el momento de las uvas de fin de año... puede que por un día, no pase nada pero, si pierde esa rutina, después nos costará mucho más recuperarla y alterará la vida diaria que teníamos establecida.
  • Si nuestro familiar se encuentra desorientado, agitado, inseguro... no dudemos en llevarlo a otra habitación que le resulte familiar por unos minutos, para que vuelva a sentirse seguro y tranquilo... son muchos estímulos para él/ella en un solo día, y no podremos evitar que en algún momento puedan aparecer alguno de esos síntomas. Os aconsejo que, mantengáis su habitación sin ningún cambio ni adorno para que le pueda servir de "refugio" y le ayude a recordar.
  • Deberemos escoger la hora de la celebración que mejor se adapte a la situación de la persona enferma para no interrumpir ni afectar de manera negativa su realidad... el número de  personas invitadas también deberá adaptarse y ser lo más reducido posible para evitar alteraciones. 
  • Recomiendo en estas situaciones evitar los desplazamientos largos y las celebraciones en otros lugares menos familiares . Estas circunstancias pueden acarrear problemas más graves de desorientación y agitación. Si no nos queda más remedio, intentaremos llevar a cabo todos estos consejos en el sitio elegido de celebración y deberemos estar mucho más pendientes de ellos y de su estado de ánimo.  
  • En definitiva, podemos resumir todos estos consejos en una frase "Menos es más".... es decir, todo lo que se salga de lo normal, habitual.... deberá ser administrado en pequeñas dosis para no alterar de manera negativa el estado de las personas a las que cuidamos....
Estas son solo pautas generales de actuación..... cada enfermedad, cada enfermo, cada cuidador, cada familia es un mundo, por lo que, tendréis que ser vosotros los que las llevéis cabo y las adaptéis, de la mejor manera posible a vuestra realidad...




CONSEJOS PARA EL CUIDADOR






  1. Planificar y organizar. deberemos planificar con tiempo todas aquellas actividades que se salgan de lo habitual  y que vayan a suponer cambios. Las celebraciones navideñas nos aportarán muchas más tareas de las que normalmente estamos acostumbrados a realizar, por lo que, debemos ser precavidos y estar preparados para cualquier contrapié. No solo tenemos que pensar en nosotros y en nuestro disfrute, sino en la persona a la que cuidamos y sus necesidades. Yo os recomiendo que cojáis papel y boli y vayáis anotando todos los planes que la navidad conlleva.... es decir, donde pasaréis las fiestas, cual os toca organizar, quién va a acudir, menú, compras, regalos... y, de cada una de las cosas que anotéis, apuntad también que tareas específicas tendréis que llevar a cabo ... esto os ayudará a planificar todo lo que tenéis que hacer y organizarlo en consecuencia. 
  2. Ser realistas. Lo que debemos de tener claro es, como decía en otro post, que no somos superhéroes y que la situación que estamos viviendo, va a condicionar el modo de celebrar las navidades.... seguramente sea muy diferente a lo que veníamos haciendo antes, pero no por ello tiene que ser peor... a lo mejor, ya no podemos invitar a tanta gente, hacer tanto ruido o cantar como en otros años, pero eso no debe significar que pierdan su encanto. También tenemos que tener claro donde están nuestros límites y, si vemos que con el tiempo y el esfuerzo que conlleva tener que cuidar a una persona tenemos suficiente, no debemos meternos en más y dejar la celebración para la familia más cercana o hacerlo de manera más íntima.
  3. Pedir Ayuda. (Lo pongo con mayúsculas para ver si me hacéis más caso...) Aprovechad que algunos familiares estarán de vacaciones y la llegada de otros que no están a diario, para repartir todas aquellas tareas extra que la navidad os suponga y no os sobrecarguéis de manera innecesaria... Como ya tendréis anotadas todas las cosas que debéis hacer, os será más fácil delegar y organizar quién os va a ayudar y en que funciones. Convertíos en "directores de orquesta" y en supervisores, para poder seguir centrados en la labor de cuidar, que en definitiva, es lo más importante.
  4. No anticipar ni agobiarse. No os preocupéis ni penséis antes de tiempo que todo va a salir mal, que vuestro familiar no va a estar cómodo, que van a surgir muchos problemas, que no vais a dar echo todo... dejad que las cosas vayan fluyendo y aprended a adaptaros a ellas ...os sorprenderá saber que, muchas de las ideas negativas que tenemos, nunca llegan a suceder y esto provoca sufrimientos antes de tiempo y sin motivo. Si nos preocupa por ejemplo, que venga mucha gente a casa y pueda alterar el estado de nuestro familiar...pensemos de otra manera y tomémoslo como una oportunidad de que se vean después de mucho tiempo, de que recuerden momentos vividos, de la alegría que le supondrá ver gente nueva en casa, nietos, sobrinos, bisnietos, primos.... apliquemos una actitud positiva en todo lo que pensemos que puede ocurrir....
  5. Ejercicio Físico y Emocional.  La navidad y todo lo que conlleva es, un momento ideal para ejercitar tanto mental como físicamente a la persona que cuidamos y, la aparición en escena de otros familiares son el complemento y la excusa perfecta para hacerlo. Siempre que sea posible, y dependiendo del tipo de enfermedad, aprovechad estas fiestas, para hacer cosas nuevas juntos, que te ayude en la cocina con tareas sencillas, ver como se va preparando la comida, decorar la casa, salir a pasear para ver el alumbrado, poner la mesa, contarle quiénes son los invitados y que recuerde su parentesco o nombres, ver álbumes de fotos , cantad canciones que le gusten y de las que se acuerde, ver programas navideños en la tele y reconocer personajes.... con todos estos ejercicios y actividades potenciaremos no solo a nivel cognitivo y físico, sino que será la excusa perfecta, para pasar un buen rato entre familia y un "chute" de energía para el resto del año....
  6. Cuidarse y Descansar. El estar muy ocupados no es excusa para descuidaros, por lo que será muy importante que reservéis un tiempo para vosotros....descansad, desconectad, id a la peluquería, maquillaros, comprad un traje nuevo, quedad con amigos, divertiros en pareja... cualquier ocupación que tenga que ver solo con vosotros y vuestro bienestar os ayudará a despejar la mente y a salir fortalecidos de estas fechas.
  7. Ser positivos y Disfrutar. A mucha gente no le gusta la navidad... estas fechas les traen malos recuerdos, se acuerdan de cuando su familiar no estaba enfermo, evocan momentos pasados en los que todos eran felices, piensan que por el mal estado del familiar ya no merece la pena celebrarla porque no las va a disfrutar... lo comprendo y lo respeto al máximo pero, como siempre os digo, intentemos ser positivos y vivir el presente... el pasado no va a volver y el futuro es incierto asique, no nos queda otra que vivir, y que mejor que con una sonrisa ¡¡¡¡ Os puedo asegurar que por muy dura que sea la enfermedad o la situación de la persona enferma, nunca dirán que no a un gesto de cariño, a una carcajada, a la música, al ruido de los niños, a un abrazo, una felicitación.... puede parecer que no lo disfruta o que no nos reconoce ni atiende a nuestras preguntas, pero no es así....lo harán a su manera.... En muchos casos, por desgracia, quizá no tengamos otra oportunidad para celebrar la navidad junto a ellos, por lo que.... Qué mejor razón para hacerlo ahora¡¡¡¡

Hasta aquí, mi entrada de hoy....espero que podáis aprovechar alguno de mis consejos y que, en la medida de lo posible, paséis unas fiestas llenas de alegría, amor, y cariño¡¡¡

viernes, 13 de diciembre de 2013

Conociendo el Síndrome de Asperger



08/12/2013 ABC "La cantante Susan Boyle revela que padece síndrome de Asperger"

http://www.abc.es/estilo/gente/20131208/abci-susan-boyle-asperger-201312081641.HTML


Hola a todos/as ....

Como sabréis, uno de los objetivos que me planteé con este blog fue el de dar cobertura y "voz" a todas aquellas enfermedades/síndromes a las que diariamente os enfrentáis como cuidadores...desde las más conocidas hasta las que, como en el caso de hoy, no llegan tanto a la sociedad. (Leer también "Avanzando Juntos")

Mis conocimientos en relación a muchas de ellas son limitados por lo que, no pretendo dar ninguna lección de medicina sino aportar mi granito de arena, de cara a la sensibilización, orientándoos un poco sobre los principales síntomas, pautas de comportamiento y recursos de ayuda.

El síndrome de Asperger (SA) es un trastorno (Más información sobre las diferencias entre enfermedad, síndrome y trastorno Aquí)  neurobiológico que forma parte de un grupo de afecciones denominadas Trastornos del Espectro Autista (TEA). La expresión "espectro autista" se refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de características similares.

A menudo, como pasa en la noticia de la que os hablo al comienzo, se piensa que el Síndrome de Asperger es una forma leve o un tipo de autismo y puede haber confusión en relación a la definición de estos trastornos. El desconocimiento por parte de medios de comunicación y/o la falta de consenso en las investigaciones y estudios pueden llevar a equívocos que, en vez de ayudar, dificultan más su conocimiento . (Tenéis más información sobre clasificaciones y términos a utilizar Aquí)

El síndrome de Asperger  se caracteriza por una limitación significativa de las capacidades de relación social, el empleo peculiar del lenguaje, la alteración en los modelos de comunicación y la presencia de rituales y temas de interés absorbentes y limitados. Todo esto acompañado, en la mayoría de los casos, de una inteligencia intacta. Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas.

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

 Aunque existirán rasgos específicos en cada persona, podemos determinar como características generales las siguientes:
  • Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos Ingenuo y crédulo.  
  • A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
  • Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones. 
  • Literal en lenguaje y comprensión.  
  • Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
  • Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
  • Físicamente torpe en deportes.
  • Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad. 
Las personas Asperger se vuelven demasiado concentradas u obsesionadas con un solo objeto o tema, ignorando todos los otros. Quieren saber todo sobre este tema y, con frecuencia, hablan poco de otra cosa.  No se aíslan del mundo de la manera como las personas con autismo lo hacen. Con frecuencia se acercarán a otras personas. Sin embargo, sus problemas con el habla y el lenguaje en un escenario social a menudo llevan al aislamiento. En el autismo existen problemas en la adquisición del lenguaje, mientras que en el síndrome de asperger el lenguaje existe pero, la dificultad surge al ponerlo en uso en una conversación por ejemplo.
  • Su lenguaje corporal puede ser nulo.
  • Pueden hablar en un tono monótono y robótico y pueden no reaccionar a los comentarios o emociones de otras personas.
  • Pueden no entender el sarcasmo o el humor, o pueden tomar una metáfora literalmente.
  • No reconocen la necesidad de cambiar el volumen de su voz en escenarios diferentes.
  • Tienen problemas con el contacto visual, las expresiones faciales, las posturas del cuerpo o los gestos (comunicación no verbal).
  • Pueden ser estigmatizados por otros niños como "raros" o "extraños."
Las personas con el síndrome de Asperger tienen problemas para formar relaciones con niños de su misma edad u otros adultos, debido a que:
  • Son incapaces de responder emocionalmente en interacciones sociales normales.  (falta o dificultad empática)
  • No son flexibles respecto a rutinas o rituales.
  • Tienen dificultad para mostrar, traer o señalar objetos de interés a otras personas.
  • No expresan placer por la felicidad de otras personas.

En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.
Se incluyen también como características el retraso motor y la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y presentan dificultades en sus interacciones sociales.
Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida aunque los síntomas, pueden ir y venir a lo largo del tiempo.

CAUSAS 

Los investigadores y los expertos en salud mental todavía siguen investigando sobre las causas del síndrome de Asperger.
Las investigaciones apuntan a la posibilidad de anomalías cerebrales, ya que con técnicas de imagen se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro de niños afectados por este síndrome.
También parece haber un componente hereditario, y las investigaciones indican que en algunos casos este síndrome se puede asociar a otros trastornos mentales, como la depresión y el trastorno bipolar.

TRATAMIENTO

No existe una "cura" ni un tratamiento único para este síndrome...lo que existen en la actualidad, son diferentes programas o terapias centradas en trabajar en cada uno de los síntomas.
El tratamiento del síndrome de Asperger está orientado al manejo de la sintomatología estresante, así como a la enseñanza de las habilidades sociales, comunicativas y profesionales apropiadas para la edad que no han sido adquiridas de forma natural durante el desarrollo,a través de una intervención ajustada a las necesidades concretas de cada caso, establecidas a partir de una evaluación multidisciplinar.

Los tipos de programas pueden abarcar:

- Terapia cognitiva o psicoterapia para ayudar a los niños a manejar sus emociones, comportamientos repetitivos y obsesiones.
- Capacitación para los padres con el fin de enseñarles técnicas que pueden usarse en casa.
- Fisioterapia y terapia ocupacional para ayudar con las destrezas motoras y los problemas sensoriales.
- Entrenamiento en contactos sociales, que con frecuencia se enseña en un grupo.
- Logopedia y terapia del lenguaje para ayudar con la habilidad de la conversación cotidiana.
La utilización de medicamentos será, para tratar problemas como ansiedad, depresión y agresividad que puedan venir asociados.

CONSEJOS Y PAUTAS DE ACTUACIÓN

1) Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza.
Las personas con SA destacan por ser buenos “pensadores". Procesan, comprenden y asimilan mejor la información que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situación de enseñanza, aprendizaje académico o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensión.

2) Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados.
Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambios en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc.

3) Favorecer la generalización de los aprendizajes.
Las dificultades de generalización que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explí­citos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos más naturales posibles.

4) Asegurar pautas de aprendizaje sin errores.
Las personas con SA, durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustración, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados si no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivación hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el éxito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas.

5) Descomponer las tareas en pasos más pequeños.
Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecución de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados.

6) Ofrecer oportunidades de hacer elecciones.
Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeños, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones ( inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección.

7) Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.

8) Enseñar de manera explí­cita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada.
Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingüí­sticos, etc., van a requerir una enseñanza explí­cita y la elaboración de programas educativos especí­ficos.

9) Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Sí­ndrome de Asperger.
Es decir, con las dificultades de relación social, limitación en las competencias de comunicación y marcada inflexibilidad mental y comportamental.

10) Incluir los temas de interés para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. 

11) Prestar atención a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.

12) Evitar en lo posible la crí­tica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

PRONÓSTICO

Con los tratamientos y apoyos adecuados, las personas con síndrome de Asperger pueden llegar a tener una vida independiente y desenvolverse de manera eficaz en el mundo académico, laboral, social...
Es muy importante un diagnóstico e intervención precoz para poder lograr un mayor grado de autonomía en el futuro.

Como siempre os digo, es muy importante conocer las enfermedades/síndromes que padecen nuestros familiares, para poder desarrollar unos cuidados acordes con sus necesidades y poder enfrentarnos de manera eficaz a las posibles dificultades que puedan ir surgiendo.

Será muy enriquecedor para vosotros que, forméis parte o acudáis a alguna asociación de ayuda... conocer a otros familiares, informaros sobre los síntomas, causas, tratamientos, utilizar todos los recursos que os ofrezcan, asesoraros sobre posibles avances....os facilitará la labor y hará que no os sintáis tan solos en el camino.

Os dejo el enlace de la Federación Asperger España.....en su web, podréis encontrar mucha más información sobre este síndrome, publicaciones, enlaces de interés y un listado de las asociaciones que hay por toda España.

http://www.asperger.es/

Recordad que tanto si os gustan las entradas como si meto la pata en algo (pido disculpas por adelantado) tenéis un apartado de comentarios y un formulario para poneros en contacto conmigo¡¡¡¡


Que paséis un estupendo fin de semana¡¡¡¡¡¡ 


Fuentes:
- Federación Asperger España.
- Kids Health
- Psicoactiva
- Espectro Autista
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