viernes, 29 de noviembre de 2013

Uniendo Fortalezas 2.0





 Hoy os quiero hablar de una iniciativa que he conocido esta semana a través de Twitter y a la que me he unido con mucha ilusión.  

La idea fue desarrollada por @Macmaria27, cuidadora de una persona con  Alzheimer y  creadora del blog http://cuidadoresalzheimer.blogspot.com.es/

Una iniciativa que tiene que ver, como muestra la fotografía, con la red 2.0, la unión de personas, con compartir información, inquietudes, actualidad, .... y consiste en la creación de una lista con todos aquellos  recursos web que tengan como objetivos la atención a personas mayores, el alzheimer, el apoyo a cuidadores, la salud, el envejecimiento, servicios de atención a la 3ª edad...

A través de nuestros blogs, webs o perfiles en las redes sociales crearemos un enlace a dicha lista, para que todos nuestros lectores/seguidores puedan acceder a cualquiera de los recursos que en ella aparezcan según sus intereses.

Además, cada vez que alguno de nosotros haga una actualización, lo compartiremos en las diferentes redes sociales donde tengamos presencia, por lo que, os animo a buscarnos en dichas redes y a seguirnos para que podáis estar enterados de todo a tiempo real.

A continuación, os voy a presentar a cada uno de los que formamos parte de esta iniciativa y os dejo el enlace para que podáis acceder a su web:

Afa Alcalá
 Blog creado por la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de dicha localidad. Además de sobre las actividades que realizan, encontraréis información sobre muy interesante sobre el Alzheimer.

Afaco. Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de A Coruña
 Página web de la asociación.

Afadefer. Asociación de familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la localidad de Fernán Nuñez (Córdoba)
 Blog de la asociación donde podréis encontrar información sobre sus actividades y también sobre la enfermedad, apoyo al cuidador...

Almudena del Avellan
 Perfil en Twitter de esta Psicóloga especializada en Alzheimer, neurodegeneracion, gestion de estres y dolor cronico, hipnosis clínica.

Alz haciéndolo y mejorando
 Blog personal de una cuidadora  de una persona con Alzheimer donde cuenta sus experiencias, opiniones y nos ofrece información sobre la enfermedad.

Ceafa
 Página web de la Confederación española de asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

Formación- Alzheimer
 Web de la Universidad de Salamanca y del Instituto de Neurociencias Castilla y León dedicada a la formación de profesionales

 Alzheimer Universal
 Web con información sobre el Alzheimer, foros, lecturas, documentales y una zona de descargas...

Soluciones 3e
Blog de una empresa de personal de ayuda a domicilio de Asturias. Además de información sobre sus servicios nos ofrecen post muy interesantes dirigidos a cuidadores, 3ªedad...
http://soluciones3e.wordpress.com/2013/03/31/one-lovely-blog-awards/

Ayuda en duelo
Blog de ayuda al duelo por la pérdida de un ser querido.
http://ayudaenduelo.artmemori.com/marta-sarinena-psicologa/

Biblioteca San Juan de Dios
Página Web donde encontraréis documentos, revistas y libros sobre geriatría, gerontología y otros temas sanitarios...
http://bibliosjd.com/

CRE Alzheimer (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias )
Documento web con información sobre otros recursos de internet en relación a esta enfermedad.
http://www.crealzheimer.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/webs.pdf

Cuidadoras la luz
Lugar de encuentro para cuidadoras y profesionales de la salud.
http://www.cuidadoraslaluz.blogspot.com.es/

Cuidadoras Vélez
Blog dirigido a Personas cuidadoras en la comarca de Los Vélez (Almería). Información y noticias de interés para los cuidadores.
http://cuidadorasvelez.es/

Cuidadores Activos Enkarterri
Blog con información de interés para cuidadores de personas en situación de dependencia en general y específica para cuidadores de esa zona.
http://enkarterricuidabien.blogspot.com.es/

Diario de un cuidador
Blog personal de Pablo A. Barredo donde cuenta sus experiencias como cuidador y nos aporta información muy útil sobre la labor.
http://www.diariodeuncuidador.com/blog/

Doctuo
En Doctuo podrás buscar y solicitar cita con los médicos y centros médicos de los principales cuadros médicos
https://www.doctuo.es/

El Taller de mis memorias
Blog  de Eva Martínez Mellado, licenciada en Pedagogía por la Universidad de Navarra y mi formación complementaria es en formación de adultos, gerontología educativa y Alzheimer.
http://www.eltallerdemismemorias.com/blog/

Ella. el Alzheimer y yo
Blog sobre las experiencias de una cuidadora familiar.  Consejos, vivencias, opiniones, información...
http://ellaelalzheimeryyo.blogspot.es/

Cuidando te
Espacio para compartir experiencias en torno a cómo cuidar y cuidarse.
http://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com.es/

Geroblogs
Observatorio de blogs escritos por y para colectivos, individuos o profesionales interesados por las personas mayores de 65 años.
http://geroblogs.blogspot.com.es/

Innova Asistencial
Blog de la empresa de asistencia personal donde se da orientación, consejos y se tratan temas relacionados con los cuidados.
http://www.innovaasistencial.com/index.php/blog

José Vallejos V.
Perfil en Twitter. Comparte información interesante sobre 3ª edad, alzheimer...
https://twitter.com/vallejosjose

La e-salud que queremos
Blog de reflexiones sobre lo que pueden aportar las redes sociales y las TICs al nuevo papel del médico y del paciente en un mundo tecnológico
http://laesaludquequeremos.blogspot.com.es/

La memoria es el camino
Proyecto de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias). El periodista Guillermo Nagore recorrió andando casi 7.000 kilómetros desde Finisterre a Jerusalén para reivindicar una política de estado sobre el Alzheimer. A través de las diferentes entradas se puede seguir el viaje y las aportaciones al proyecto.
http://lamemoriaeselcamino.com/

Lola & alz
Web de un Proyecto creativo sobre la enfermedad de Alzheimer para niños.
http://lolaalzheimer.com/

Mi vida con el Alzheimer
Blog personal de una cuidadora familiar. Consejos, vivencias, opiniones, información...
http://mividaconelalzheimer.wordpress.com/

Mundo QR
Web con información sobre los códigos qr y su posible utilización con personas mayores.
http://www.mundoqr.es/

Médico y paciente
Blog dirigido tanto a médicos y pacientes como a cualquier persona con intereses en el campo de la salud.
http://medicoypaciente.com/

Noti Alzheimer
Blog de información para personas interesadas en conocer y entender la Enfermedad de Alzheimer.
http://notialzheimer.blogspot.com.es/

Qoolife
Servicio web, para poner la tecnología al servicio de la mejora de los cuidados de salud, la autogestión de la salud y la comunicación médico-paciente.
http://blog.qoolife.com/

Respiro Familiar
Perfil en Twitter de esta empresa de ayuda a domicilio. Suelen compartir artículos muy interesantes sobre temas relacionados con personas de la 3ª edad, personas en situación de dependencia ... 
https://twitter.com/RespiroFamiliar

Salud en la nube
Web donde varios médicos aportan sus conocimientos sobre temas de salud a modo de blog.
http://saludenlanube.com/

S de Salud
Web donde Podréis encontrar artículos relacionados con la salud, guías para cuidadores, información sobre enfermedades...
http://sdesalud.es/

Asociación Estatal para el Desarrollo de Servicios y Recursos de Apoyo a la Dependencia
 Web donde podréis conocer y/o comprar todo tipo de aplicaciones, tablets, ebooks dirigidos a personas mayores, niños con necesidades especiales...
http://stablets.dependentias.net/

Capynomia
Web de esta empresa  dedicada al servicio de Terapia ocupacional a domicilio. Información sobre la terapia ocupacional y su utilización con personas con enfermedades neurodegenerativas.
http://www.capynomia.es/

Tiempo de ayudar y cuidar
Blog de esta empresa de ayuda a domicilio sobre temas relacionados con personas mayores, dependencia, cuidadores...
 http://www.tiempodeayudarycuidar.com/category/blog/

Tweri Alzheimer
Web dedicada a esta aplicación de ayuda a familiares y enfermos de Alzheimer para iPhone y Android.
http://www.tweri.com/inicio.aspx

Viviendo con el olvido
Blog sobre la experiencia de una familia con una enferma de Alzheimer.
Perfil de Twitter de este punto de encuentro para personas que cuidan y se cuidan. Información y actualidad para cuidadores.
https://twitter.com/yocuidoyvivo 

No es país para "viejos"
Blog sobre experiencias e inquietudes relacionadas con el envejecimiento activo y/o en positivo.

Espero que entre todos os podamos ayudar en vuestra labor y os sintáis un poquito más apoyados y acompañados... ¡¡¡¡
SALUDOS¡¡¡


PD: Como podéis ver, he cambiado el color de  fondo y el tamaño de la letra...espero que os sea más cómodo y agradable a la hora de leer las entradas....

martes, 26 de noviembre de 2013

Un Mundo lleno de Emociones...


"La enfermedad es el resultado no sólo de nuestros actos sino también de nuestros pensamientos" Mahatma Gandhi

" Una tragedia puede llegar a ser el mayor de nuestros bienes si nos la tomamos de una manera que nos permita crecer" Louise Hay


Cuidar es un acto que forma parte de nuestras vidas... los padres cuidan de sus hijos, los hermanos se cuidan entre ellos, cuidamos de mascotas y de objetos como si fueran tesoros, cuidamos de nuestra salud, de las personas enfermas...

Cuidar implica ayudarse a uno mismo y/o a otro, tratar de incrementar el bienestar y evitar sufrir algún perjuicio...

Enfrentarse a una enfermedad y al cuidado de un familiar es uno de los sucesos con más carga e impacto emocional de la existencia.

Cuidar es un acto de generosidad, de valentía , de satisfacción, de crecimiento personal... que implica toda una serie de emociones y sentimientos positivos: alegría, evolución, aprendizaje, ayuda, bienestar, agradecimiento, superación....

Pero esta labor, también trae consigo algunos aspectos negativos, que es importante que sepamos reconocer, analizar y manejar de cara a conseguir el bienestar necesario para llevarla a cabo...

Estos aspectos negativos son los llamados "Pensamientos erróneos" que no son más que ideas o sentimientos que son dañinos y que en la mayoría de los casos no se corresponden con la realidad objetiva de la situación que los ha generado.

Preocuparse en exceso, la auto exigencia, la incertidumbre, la falta de apoyos o un bajo estado de ánimo pueden liberar y hacer aparecer estos sentimientos que no harán más que dificultar y convertir la experiencia de cuidar en algo traumático no sólo para los cuidadores sino también para los que reciben nuestra ayuda.


CULPABILIDAD
Es un sentimiento que nos lleva a creer que hemos hecho algo mal... a pesar del esfuerzo realizado, nos sentimos culpables sin que haya, en la mayoría de los casos una razón aparente. Los cuidadores expresan su preocupación por no hacer lo suficiente, o se obsesionan con la idea de que si lo hubieran hecho de otro modo sería mejor o no hubieran sucedido determinadas cosas...
Esta apreciación, surge de la excesiva auto exigencia que tienen algunos cuidadores... el querer realizar todo a la perfección y no aceptar que a veces las cosas no salen como nos gustaría, supone que aparezcan la frustración, la culpa....
También puede aparecer al tener la obligación de tomar decisiones en nombre de las personas a las que cuidan ( operaciones, tratamientos...) ...sobre todo si los resultados no son los esperados. Nos sentimos responsables de una realidad no deseada.

Consejos:

- Intentar valorar la situación de una manera objetiva.
- Será necesario bajar el nivel de exigencia.
- Debemos analizar la situación y a nosotros mismos ,intentando aclarar que es lo que podemos hacer y cuáles son aquellas cuestiones en las que necesitaríamos ayuda...
- Tener claro que se nos presentarán una serie de situaciones o problemas a los que no podemos enfrentarnos solos nos ayudará a no sentirnos culpables por todo... somos cuidadores...no superhéroes...
- La organización de los cuidados debe de partir de una visión realista y eficaz...
- Es muy importante que recordemos que hacemos las cosas lo mejor que podemos, utilizando al máximo nuestras fortalezas y tener un poco de comprensión e indulgencia con nosotros mismos.
- Que las cosas a veces no salen como se esperan es algo que debemos de tener claro, tanto si somos cuidadores como si no lo somos... es algo que tenemos asumir y esto nos evitará muchos dolores de cabeza y sentimientos de culpa.

IRA/RABIA/ENFADO
 Estos tres sentimientos se reflejan a la perfección desde el primer momento en el que nos comunican que nuestro familiar sufre una enfermedad.... buscamos explicaciones de porqué, nos enfadamos con el mundo por su injusticia, maldecimos la mala suerte...

Durante toda la experiencia del cuidado, el cuidador se enfrentará a momentos de enfado, la ira y la rabia se dispararán...

Enfrentarse a algo desconocido, a nuevos síntomas, a situaciones incómodas, reorganizar el funcionamiento familiar y de vida que llevaban hasta ahora, descubrir que no existen suficientes apoyos o ayudas, pondrá al límite al cuidador....

Consejos:

- Lo primero es tener claro que es imposible mantenerse siempre sereno ante las dificultades y que es normal tener en algún momento estos sentimientos.
- De nuevo será indispensable analizar de manera objetiva la razón de nuestro enfado y contrastarla con la realidad... a veces tendemos a exagerar las causas y esto nos impide ver con claridad las soluciones.
- Debemos intentar que este enfado tenga un canal de salida, es decir, que no nos sirva solo para generar malestar sino para buscar alternativas.
- Perder el control solo nos llevará a sentirnos culpables y a crear más sentimientos negativos.
- Tener claro que los culpables de nuestro enfado somos solo nosotros... la manera en que nos tomamos las cosas son responsabilidad nuestra....ni del enfermo, ni del médico, ni de los profesionales...
- El ejercicio físico, la relajación y el humor son buenos acompañantes en este largo camino...

MIEDO
 Angustia que sentimos ante una amenaza, ante lo desconocido, ante algo para lo que creemos que no estamos preparados...
Este sentimiento caminará al lado de los cuidadores durante todo su viaje, sobre todo si es la primera vez que se enfrentan a la tarea de cuidar.... miedo a no saber, a hacer daño, a herir, a no saber reaccionar, al empeoramiento, a perder, a caer, al dolor...

Existen pocos miedos innatos, la mayoría de ellos son aprendidos y por lo tanto  pueden desaparecer....no sin mucho trabajo y autoconocimiento.

Si os paráis a pensar, la mayoría de las veces que en nuestra vida, tenemos sensación de miedo, es antes de enfrentarnos alguna situación que nunca habíamos vivido o sobre la que nos habían hablado de manera negativa..... normalmente nos dejamos llevar por esas ideas preconcebidas y nunca nos paramos a analizar las herramientas personales que poseemos para poder salir airosos. Siempre creemos que no contamos con los recursos necesarios. Al final, la experiencia no resulta tan mala como esperábamos o incluso nos puede llegar a sorprender de manera positiva, por lo que hemos perdido el tiempo amargándonos con antelación.

Consejos:  
- Vuelvo a recalcar lo de la objetividad pero es que me parece muy importante poder analizar las situaciones sin prestar atención a los "estorbos" emocionales propios, para poder ver todo con claridad.
- Analizar la causa que nos provoca miedo, no sólo determinar cuál es, sino también que posibles consecuencias puede tener, que alternativas tenemos para enfrentarla y cuál de estas alternativas poseo.
- Ante una enfermedad, es muy importante conocerla lo mejor posible para poder perder esa sensación de miedo inicial. Saber reconocer síntomas y cambios que se van a ir produciendo nos hará vivirlos de una manera más sana cuando aparezcan. Aprender, conocer, informarse, formarse es esencial¡¡¡¡¡
- Una técnica que me parece muy importante es desechar aquella información más negativa... no quiero decir que neguemos la realidad pero....mientras no se produzca, para que me voy a centrar en ella¡¡¡ los pronósticos de algunas enfermedades son a menudo desalentadores, pueden hacernos sentir miedo pero creo que preocuparse por el futuro antes de que suceda no hará más que incrementar esa desagradable sensación. Vivir en el presente y no anticiparse es la clave¡¡¡
- Vuelvo a nombrar aquí la importancia del ejercicio físico, la relajación y el sentido del humor como antídotos....

TRISTEZA
 Este sentimiento es de los más complicados de mejorar, cambiar o llevar por parte de los cuidadores. La tristeza no es una sensación derivada de ideas erróneas, exageraciones o de malas interpretaciones por nuestra parte como lo podrían ser los nombrados anteriormente... la tristeza es algo muy subjetivo que nace de una realidad que no podemos negar y que no es alegre....

Lo que es determinante en relación a este sentimiento es analizar las consecuencias que en nuestra vida está teniendo y valorar lo que es mejor tanto para nosotros como para la persona a la que estamos cuidando. Saber buscar los recursos adecuados para combatirla será necesario para sobrellevar nuestra tarea.

Consejos:
- Analiza en qué momentos o circunstancias sientes tristeza y evítalos en la medida de lo posible... no significa que huyamos de todo lo que nos produzca pena, pero sí que lo enfrentemos de otra manera... por ejemplo... si siento tristeza cuando estoy a solas y me pongo a pensar en la enfermedad de mi familiar.... lo ideal sería intentar no estar sola demasiado tiempo, poner música, tv, leer un libro....que nos distraiga de esos pensamientos.
- Si por estar triste has dejado de realizar alguna actividad .... la solución es muy fácil.... vuélvela a hacer... te costará al principio pero verás que una vez adquieras otra vez el hábito te traerá consecuencias positivas.
- Potenciar los pensamientos positivos y el sentido del humor....el tremendismo y la negatividad no hacen más que alimentar la tristeza.
- En definitiva se trata de plantarle cara y de no dejar que nos consuma... pensad en aquellas cosas del día a día que os sacan una sonrisa y hacedlas¡¡¡¡

RENCOR
 El rencor es un sentimiento que puede aflorar de manera significativa en casos de cuidadores que se enfrentan al cuidado de una persona enferma por accidentes provocados, negligencias...en definitiva, en cuya causa están implicadas otras personas...

También lo pueden sentir cuidadores que no cuentan con una red familiar o de recursos de apoyo.

Como pasa con la tristeza no existe una percepción errónea , es decir, en muchos casos la responsabilidad de otros no se puede negar, pero lo que debemos de tener claro es que la realidad no se puede cambiar y que nuestro futuro bienestar dependerá de que lo asumamos y aceptemos.

Consejos:
- Asumir y aceptar no implica que no llevemos a cabo todas las acciones necesarias para compensar el daño, es decir... que yo asuma que mi familia no me ayuda en el cuidado, no significa que no vaya a hablar con ellos o intente llegar a un acuerdo. Hacer todo lo que esté en nuestras manos para mejorar la realidad, nos ayudará a sentirnos bien con nosotros mismos y analizar el rencor desde un punto de vista más sereno.
- Refugiarnos en el pasado no nos ayudará en nuestra labor presente.... por desgracia el pasado no se puede cambiar y recordar constantemente las consecuencias que ha tenido en nuestro presente no nos va a valer de nada, más que para tener un futuro aún peor.
- Perdonar puede ser otro de los métodos para que desaparezca el  rencor...no significa olvidar o negar el daño,  sino que conlleva la afirmación de que las cosas malas no arruinarán nuestro presente, aun cuando hayan arruinado nuestro pasado.

SOLEDAD
 Los cuidadores se sienten solos de forma más o menos frecuente en algún momento...cuando viven solos con la persona enferma y esta deja de comunicarse, cuando sale con amistades que no comparten los mismos problemas, cuando por falta de tiempo ha dejado de relacionarse, cuando se ve sobrepasada por falta de ayuda...

Esta soledad que sienten, se ve reforzada cuando además, aparecen otros pensamientos erróneos como culpa por dejar a la persona enferma al cuidado de otro, miedo por lo que le pueda suceder durante la ausencia, enfado porque pensamos que los demás no nos entienden....

Esta soledad conlleva la pérdida de relaciones familiares, sociales y también de nuestro propio bienestar tanto físico como emocional.

Consejos:
- Es muy importante no refugiarse en un rol victimista para justificar la soledad: "Las personas con las que salgo no me entienden", "solo yo se cuidar de mi familiar", "la gente no tiene por qué escuchar mis penas"... esto refuerza el sentimiento y nos impide actuar de manera eficaz para evitarlo.
- Deberemos analizar las causas de nuestra soledad y ponerle remedio.... si he dejado de salir porque no estoy tranquila dejando a mi familiar con otra persona... empezaremos por ejemplo por salir menos tiempo y haciendo llamadas para comprobar si todo va bien...luego aumentaremos el tiempo de salida y reduciremos el de llamadas hasta que el sentimiento de culpa y miedo desaparezcan y se vaya solucionando el de soledad.
- La cantidad de amistades es muy importante pero la calidad de las relaciones también... si nos sentimos incomprendidos por nuestros amigos tendremos que pensar que, a lo mejor no les hemos dado la suficiente información como para que lo entiendan o, que debemos buscar otros amigos que sean más afines a nuestras necesidades.
- Es importante establecer una organización en los cuidados y dejar siempre algo de tiempo diario o semanal para hacer lo que nos guste.
- No sólo son necesarias las relaciones de amistad o familiares sino también con el entorno... asociaciones, entidades de ayuda, centros... cualquier lugar es bueno para conocer gente y también para descubrir recursos y servicios que nos podrían facilitar nuestra labor.
- Aunque pueda parecer imposible, es importante que el cuidador se esfuerce por tener un momento al día para desconectar totalmente de los cuidados.... ya sea saliendo a pasear o leyendo un libro en casa es necesario hacerlo con los 5 sentidos, y que ningún pensamiento enturbie nuestra tarea.... esto nos liberará de cargas y tensiones y retomaremos el cuidado mucho más relajados.
- Cuando estemos con amigos o familiares intentemos disfrutar del momento y dejarnos llevar por la situación... debemos analizar cuál es la razón del encuentro y no intentar cambiar el espíritu de la misma...existirán momentos de apoyo emocional y otros de ocio y en los dos estaremos a gusto.
- Recordad que evitar la soledad no está reñido con que sean necesarios los momentos a solas para hacer actividades individuales, reflexionar, descansar...en definitiva cuidarse a uno mismo.

Para terminar os dejo unas cuantas pautas generales que están relacionadas con todos estos pensamientos erróneos :
  1. Es importante conocer y enfrentarse a estos sentimientos. Intentar que no invadan nuestra vida deberá ser nuestro objetivo... imaginad el día a día teniendo miedo, estando enfadados, llenos de rencor, solos.... como creéis que os afectaría? como creéis que influiría en los cuidados? ... las respuestas quizás os sirvan de empuje para comenzar el cambio...
  2. Dejarse llevar por estos sentimientos negativos sin ponerle remedio puede generar en vosotros no sólo malestar emocional sino también físico : ansiedad, depresión, estrés, agotamiento, empeoramiento del estado de salud... creo que son razones suficientes para pasar a la acción¡¡¡
  3. No os culpéis por sentirlos.... es totalmente normal... lo que no es adecuado es no ponerle remedio...
  4. Si estos sentimientos forman parte de tu día a día mermará también la calidad en los cuidados... aunque pensemos a veces que las personas enfermas no entienden o no captan nuestro estado de ánimo esto no es verdad....también les afecta ....
  5. Es importante pedir ayuda y aceptarla cuando se nos ofrece¡¡¡¡
  6. Si os supera la situación y no sabéis como enfrentarla será necesario acudir a un profesional.... no sólo como desahogo sino también para adquirir pautas de comportamiento más saludables....

A continuación os dejo el enlace de una Guía elaborada por Cruz Roja y que lleva el título de "La dimensión emocional de los cuidados. Guía básica para la gestión de los pensamientos erróneos" .... es muy interesante que la tengáis como referencia ya que amplía la información que os he dado sobre este tema.

http://www.slideshare.net/Sdesalud/dimension-de-las-emociones-en-el-cuidador 

CONOCERSE + ACEPTARSE + ACTUAR ¡¡¡¡ 

Que tengáis una buena semana ¡¡¡

viernes, 22 de noviembre de 2013

De Justicia Social...


La Justicia Social se basa en la igualdad de derechos para todas las personas y la posibilidad para todos los seres humanos, sin discriminación, de beneficiarse del progreso económico y social en todo el mundo. La promoción de la justicia social significa más que aumentar los ingresos y crear empleos. Significa también derechos, dignidad y voz para las mujeres y hombres trabajadores, así como emancipación económica, social y política. 


Quería empezar este post con la definición de este término que, debido a las circunstancias que nos rodean , está siendo utilizado con asiduidad, casi siempre referido a la falta de... más que a su existencia.... 

Ayer lo volví a escuchar en una entrevista realizada a José Manuel Ramírez, Presidente de la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales de España, en el programa de la Sexta "El Intermedio", donde se hablaba de la situación actual del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.

Como todos sabréis, este Sistema se creó a través de la aprobación de la Ley de promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (LAPAD), con la idea de convertirse en un pilar más del Estado de Bienestar Social , junto con Servicios Sociales, Educación, Sanidad y el Sistema de Pensiones.

En mi opinión su puesta en marcha ya empezó con mal pié...En Galicia, que es donde yo resido, no existía una red pública ni privada lo suficientemente estable y abundante como para ofrecer los servicios que con la nueva ley se prometían , del tema monetario ya no hablamos porque, aunque todavía estábamos en los comienzos de la crisis, estaba claro que el dinero iba a ser un problema, sobre todo teniendo en cuenta la facilidad con la que en este país desaparece o se gasta en partidas a mi modo de ver bastante innecesarias.... no existía por ejemplo,  ningún centro de noche. Aunque te hubieran asignado ese servicio o la ayuda económica para pagar una plaza privada era imposible poder acceder... los ayuntamientos estaban prácticamente saturados con la ayuda a domicilio del Plan Concertado...no era muy difícil adivinar que no podrían asumir económicamente el aumento de horas y la  contratación de más personal que esto conlleva, pero en fin, como trabajadora social estaba encantada con las nuevas alternativas que podía ofrecerles a mis usuarios y con las mejoras que esto iba a suponer en calidad de vida tanto para las personas en situación de dependencia como para sus familiares cuidadores... recibir una compensación económica por el "esfuerzo" de cuidar, que los cuidadores pudieran tomarse más horas de  "descanso", mejorar la movilidad de los enfermos, que pudieran recibir atenciones más específicas y de mejor calidad... era todo un ejemplo de justicia social para ellos...y para nosotros, que, como profesionales de lo "social" estamos por desgracia tan habituados a ver situaciones de total injusticia....

Con la llegada de la crisis todos nos temimos que esta nueva ley y estos nuevos derechos sufrirían un estancamiento, o eso creía yo.... "Todo va más lento pero seguro que con el tiempo tendrá su resolución..." les decía a mis usuarios..."Ya verán como en unos meses tienen la ayuda que necesitan" "No creo que se atrevan a tocar la ayuda a los cuidadores"..... pero la realidad fue otra, mucho más dura y más dolorosa si cabe, por que no nos olvidemos que estamos hablando de personas, personas vulnerables y a las que durante muchos años se les había tenido en el más absoluto de los olvidos....

"Derribo del cuarto pilar del bienestar social. Las reformas de la LAPAD y del régimen local"
http://www.eldiario.es/catalunya/pistaurbana/Estado_social-cuarto_pilar-dependencia-autonomia_local-recortes-recentralizacion_6_130946914.html

 "Unos 8.400 ancianos catalanes están en lista de espera para una plaza pública de residencia"

"Desciende un 93% el número de cuidadores no profesionales de dependientes en Andalucía"
http://www.europapress.es/epsocial/noticia-desciende-93-numero-cuidadores-no-profesionales-dependientes-andalucia-20131113120904.HTML

"La Xunta desmantela el servicio 065 de transporte para discapacitados"
http://ccaa.elpais.com/ccaa/2013/11/16/galicia/1384631566_282868.html

"Diecinueve mil dependientes no han recibido aún atención"

"Retiran la prestación económica a un niño de 7 años con parálisis cerebral severa"
http://www.dclm.es/noticia.php?id=21190

Noticias como estas han inundado las portadas de periódicos y telediarios ....no de todos, por que alguno todavía se permite la licencia de criminalizar al que menos culpa tiene o de intentar ocultar la realidad....aunque ese es otro tema....

Ahora, desde la situación de desempleo en la que me encuentro (a mi también me afectó la crisis) me acuerdo de mis antiguos usuarios, a los que les intentaba dar esperanzas, y pienso en cual será su situación actual..... habrán recibido la prestación que esperaban?, habrán sido ya valorados?, recibiría el cuidador los apoyos que solicitaba? habrán fallecido esperando? les habrán retirado la ayuda? ..... algunos dirán que como ya no tenían derecho a nada antes de la aparición de esta Ley ,se encontrarán en la misma situación que antes, pero yo no lo creo, yo creo que están mucho peor ....peor, porque han visto pisoteado sus derechos, unos derechos había costado tanto conseguir y que les podrían haber permitido mejorar sus vidas, la de sus familias, la de la sociedad en general.... y que yo creo que eran de justicia....divina, social o como queráis llamarla...

La atención a la dependencia no es algo banal, de lo que podamos olvidarnos o no nos importe que no se haya cumplido.... estamos hablando de una situación que ya tendría que haber sido solventada hace mucho tiempo y no utilizada como mera propaganda electoral sino como parte fundamental del Estado de Bienestar del que algunos les encanta presumir.

En la entrevista de la que os hablaba antes ( Aquí podéis verla) José Manuel Ramírez dice que una de las razones por las que cree que la Ley de Dependencia se va a recuperar, y esta razón (que como bien dice, va dirigida a los políticos con alma) es por que es de justicia social que lo haga...

 Yo ya no se si quedará algún político con alma ni si la ley de dependencia se va a recuperar o no, ni en que circunstancias......

Solo se que era de justicia hacer este post por y para vosotros..... 

No me quiero olvidar de todos mis compañeras/os trabajadores sociales que este fin de semana han acudido al XII Congreso Estatal de Trabajo Social celebrado en Marbella y de cuyas conclusiones y reflexiones me he empapado estos días a través de las redes sociales....

Entre las resoluciones aprobadas en su manifiesto, (Aquí podéis verlo) hay una que se refiere a su total oposición al desmantelamiento de la Red Básica de Servicios Sociales Municipales que, con la Nueva Ley de Régimen Local está llevando a cabo el gobierno ....otra pérdida más de derechos ciudadanos y otro ejemplo de la falta de justicia social que a menudo conlleva las decisiones de nuestros políticos.

Siempre he creído que además de orientar, atender, asesorar, ayudar, informar, acompañar.... una de las funciones más importantes de los Trabajadores Sociales era la de promover el cambio social y luchar contra todas aquellas acciones que consideremos que puedan afectar en negativo a la calidad de vida de nuestros usuarios.... por lo que, teniendo en cuenta el carácter reivindicativo de este post .... declaro mi total acuerdo con lo expresado en el manifiesto¡¡¡¡

martes, 19 de noviembre de 2013

Avanzando Juntos...Conociendo las Enfermedades Neuromusculares


 Podemos ponerle nombre a muchas enfermedades, incluso saber cuales serán sus síntomas y consecuencias pero hay muchas otras, cuyo nombre nos es extraño.....

La angustia por la que se pasa cuando hay un diagnóstico negativo aumenta, si además, existe un total desconocimiento sobre la enfermedad detectada.

La principal fuente de información en este sentido siempre debe ser el equipo médico y/o demás profesionales de la salud.... pero me gustaría que estos post se convirtieran en un punto de partida y en un lugar, donde podáis obtener nociones básicas de las enfermedades, síntomas, tratamientos y sobre todo, recursos que os podrán servir de ayuda en vuestra labor. 


El pasado día 15 de noviembre se celebró  el día de las Enfermedades Neuromusculares y el título que lleva este post, es el lema escogido este año para su campaña de sensibilización.

Son más de 150 las enfermedades que se engloban bajo ese término y forman parte de las denominadas enfermedades raras.

En la actualidad, existen más de 60.000 afectados en toda España.

Sus principales características son :

  • Son de naturaleza progresiva.
  • Se desconoce a ciencia cierta su origen pero en su mayoría suele ser genético aunque también pueden ser adquiridas.
  • La pérdida de fuerza muscular es el síntoma principal.
  • Son enfermedades crónicas que derivan en una gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
  • No existen todavía tratamientos y curación.
  • Se puede producir su aparición en cualquier etapa de la vida pero predomina la infancia.

Causas :

"Las enfermedades neuromusculares afectan los nervios que controlan los músculos voluntarios. Los músculos voluntarios son los que se pueden controlar, como es el caso de los brazos y las piernas. Las células nerviosas, también llamadas neuronas, envían mensajes que controlan esos músculos. Cuando las neuronas se enferman o se mueren, la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos se interrumpe. Como resultado, los músculos se debilitan y se consumen. La debilidad puede conducir a espasmos musculares, calambres, dolores y problemas articulares y del movimiento. Algunas veces, también afecta la función cardiaca y la capacidad para respirar."

Tipos  de enfermedades neuromusculares:

1. Distrofias Musculares 

Se caracterizan por debilidad muscular y alteraciones en las proteínas musculares que ocasionan la muerte de las células que componen este tejido.

Subcategorías :

a) Distrofinopatías : de Duchenne, de Becker...
b) Congénitas : por déficit de merosina, de Fukuyama, Síndrome de Walker-Warburg y síndrome MEB...
c) Distrofia muscular de Emery- Dreifuss.
d) Distrofia muscular de cinturas (LGMD)
e) Distrofia muscular facioescápulo Humeral.
f) Distrofia muscular oculofaríngea .
g) Miopatía de Bethlem
h) Sarcoglicanopatías.

2. Miopatías Dístales

Una condición muscular hereditaria que tiende a afectar principalmente a las porciones terminales de los brazos y piernas.

Subcategorías

a) Miopatía distal de tipo Welander
b) Miopatía distal de tipo Markesbery.Griggs
c) Miopatía Distal de tipo Miyoshi.
d) Miopatía distal de tipo Nonaka.

3. Miopatías congénitas

Estas enfermedades se producen por un defecto en el desarrollo del músculo.Suelen diagnosticarse poco después del nacimiento (de ahí lo de congénitas) al observar que el bebé se mueve poco, está débil y adopta posiciones anormales o no se alimenta correctamente.

Subcategorías :

a) Miopatía congénita nemalínica .
b) Miopatía congénita “central core”.
c) Miopatía congénita centronuclear.
d) Miopatía congénita miotubular.
e) Miopatía congénita con minicores.

4. Distrofia miotónica de Steinert.

 Lo que caracteriza y da nombre a esta enfermedad es la dificultad para relajar los músculos después de una contracción mantenida, lo que se denomina “fenómeno miotónico”.
Es habitual la presencia de cataratas, calvicie y anomalías endocrinas, hormonales y cardíacas (imprescindible hacer un seguimiento cardiaco periódico).

5. Miotonías congénitas

Es un trastorno hereditario que afecta la relajación de los músculos. Es congénito, lo cual significa que está presente al nacer.
El signo característico de esta afección es la miotonía, en la cual los músculos son incapaces de relajarse rápidamente después de contraerse.

Subcategorías :

a) Miotonías congénitas: autosómica recesiva (o tipo Becker, más grave) y autosómica dominante (o tipo Thomsen, más leve).
b) Miotonía condrodistrófica (síndrome de Schwartz– Jampel).

6. Parálisis peródicas familiares

Es un trastorno hereditario que produce episodios ocasionales de debilidad muscular.
Este trastorno involucra ataques intermitentes de debilidad muscular o pérdida del movimiento muscular (parálisis)

Subcategorías :

a) Adinamia episódica de Gamstorp y enfermedad de Westphal.
b) Paramiotonía de Eulenburg.

7. Enfermedades musculares inflamatorias

Se trata de un grupo de enfermedades adquiridas (no hereditarias) de causa inmunológica.

Subcategorías :

a) Polimiositis y Dermatomiositis.
b) Miositis por cuerpos de inclusión.

8. Miositis osificante progresiva

Es una enfermedad que se manifiesta en la infancia. Se producen crisis de osificación de los músculos que se vuelven “duros como piedras” (el hueso empieza a comer al músculo). Estas osificaciones producen limitaciones articulares y deformidades.

9. Miopatías metabólicas

En este grupo de enfermedades musculares se alteran algunas de las reacciones químicas que son imprescindibles para la correcta producción y almacenamiento de energía en la célula muscular o miocito.

Subcategorías :

a) Miopatías mitocondriales.
b) Lipidosis musculares.
c) Glucogenosis musculares.

10. Enfermedades de la unión neuromuscular

Subcategorías :

a) Miastenia Gravis.
b) Síndrome de Eaton-Lambert.
c) Síndromes miasténicos congénitos.

11. Amiotrofias espinales

Caracterizadas por la pérdida o degeneración de las neuronas del asta anterior de la médula espinal. El mal funcionamiento de estas neuronas hace que el impulso nervioso no pueda transmitirse correctamente y, por tanto, los movimientos y el tono muscular se ven afectados.

Subcategorías :

a) Amiotrofias espinales infantiles tipos I.
b) Amiotrofia espinal infantil tipo II.
c) Amiotrofia espinal infantil tipo III.
d) Amiotrofia espinal del adulto tipo IV.

12. Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras (enfermedades de Charcot-Marie-tooth)

Forman un grupo muy frecuente de enfermedades genéticas. Las formas más conocidas son aquellas que se heredan de forma autosómica dominante, que afectan a la mielina de los nervios y se manifiestan en la infancia

Tratamiento

En la actualidad las enfermedades neuromusculares no tienen cura, pero si que existen algunas alternativas que actúan sobre la causa y/o las consecuencias funcionales de estas para intentar mejorar la calidad de vida de las personas que las sufren (siempre dependiendo del caso particular) :

a) Tratamiento etiológico y farmacológico.

b) Tratamiento rehabilitador o de mantenimiento.
c) Tratamiento quirúrgico.

Como ya sabréis, existen por toda España asociaciones de ayuda para familiares y enfermos que sufran este tipo de enfermedades.
Como ya hablamos en el post
"Enfrentarse al cambio" uno de los pasos que os recomendaba una vez conocido el diagnóstico era buscar ayuda en entidades de apoyo a familiares y enfermos... en ellas encontraréis a profesionales que os darán la orientación necesaria, podréis utilizar todos los servicios y programas que lleven a cabo y además, estableceréis contacto con otras personas que están en vuestra situación lo que os va a servir de mucha ayuda para afrontar el cuidado de vuestro familiar y sentiros apoyados.

ASEM, es la Federación Española de Enfermedades Musculares. En su web podréis encontrar un montón de información:

a) Datos de contacto de las asociaciones que existen en todo el país. (Buscad en vuestra ciudad y no dudéis en acercaros)
b) Información médica ampliada sobre las enfermedades neuromusculares.
c) Proyectos que llevan a cabo.
d) Actualidad, noticias y eventos.
e) Publicaciones ( guías, boletínes, memorias, revistas...) : tienen una serie de manuales y fichas técnicas muy interesantes referidos a los tipos concretos de enfermedades neuromusculares de las que hablamos anteriormente.

http://asem-esp.org/

Os dejo también el enlace a una guía que han elaborado dirigida a familiares y cuidadores en la que podréis encontrar información sobre diferentes áreas : salud, psicoemocional, social, testimonios de familiares y afectados y anexos con información sobre datos de contacto y glosario de términos interesantes.

http://asem-esp.org/index.php/component/remository/func-startdown/89/?Itemid=227

Por último adjunto el manifiesto que redactaron las asociaciones con motivo del día nacional de las enfermedades neuromusculares para que conozcáis cuales son sus necesidades y peticiones en temas relacionados con la investigación, la rehabilitación, la salud, lo social, educación y empleo etc...

http://www.asem-esp.org/index.php/eventos/2-uncategorised/1143-manifiesto-del-15n-dia-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares


HASTA EL PRÓXIMO POST ¡¡¡


Fuentes :
Federación Española de enfermedades neuromusculares
http://asem-esp.org/
Medline Plus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/
 
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