miércoles, 25 de diciembre de 2013

Conociendo la Esclerosis Múltiple



Hola a Todos/as¡¡¡¡

El pasado 18 de Diciembre se celebró el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) por lo que he querido realizar una nueva entrada de "Conocer la enfermedad" hablando sobre ella, para aportaros información y recursos de ayuda que os puedan ser de utilidad si os enfrentáis al cuidado de una persona que la padezca.

Las últimas noticias sobra la EM arrojan los siguientes datos:
  • Los casos de esclerosis múltiple se han duplicado en los últimos 20 años.
  • En España afecta a unas 46.000 personas.
  • Es la segunda causa de discapacidad del adulto joven en España.
  • Los primeros síntomas o brotes de la enfermedad aparecen entre los 20 y 40. años.
  • Es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. Es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la inflamación y la destrucción de la mielina del sistema nervioso central, respetando el sistema nervioso periférico.
La mielina es una lipoproteína que rodea los nervios del sistema nervioso y permite la transmisión rápida y eficiente de los impulsos a lo largo de las neuronas. La mielina se encuentra en los nervios, tanto del sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal) como del sistema nervioso periférico (nervios de los miembros y de los órganos), pero en la esclerosis múltiple se altera selectivamente el sistema nervioso central (SNC) y no el periférico, de forma que se retrasa la transmisión de los impulsos a ese nivel, originando la clínica de la enfermedad.

Existen varias formas de evolución de la esclerosis múltiple:
  • Forma remitente-recurrente (EMRR). Es el tipo más frecuente.En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo.
  • Forma progresiva secundaria (EMSP), cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Esto se da tras un período de tiempo que depende de la edad de inicio y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.
  • Forma progresiva primaria (EMPP). Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.
  • Forma progresiva recidivante (EMPR): Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.
  • Existe otra forma sobre cuya existencia real hay gran controversia, la Esclerosis Múltiple benigna: se caracteriza, como su nombre indica, por tener tan solo una recidiva inicial y, posiblemente, solo un brote adicional y una recuperación completa entre estos episodios. Pueden transcurrir hasta 20 años hasta que se produzca una segunda recidiva, por lo que el proceso únicamente progresa de forma limitada. La EM benigna sólo se puede identificar como tal en aquellos casos inicialmente clasificados como EM recurrente-remitente, cuando a los diez o quince años del comienzo de la enfermedad, la discapacidad es mínima. La controversia mencionada más arriba se refiere al hecho de que, aunque de manera dilatada en el tiempo, estos pacientes, en su mayoría, acaban progresando y experimentan deterioro cognitivo.
CAUSAS 

La causa de la enfermedad es desconocida, pero se sabe que tiene una base autoinmune, es decir, el propio sistema inmune del individuo actuaría por error contra las células productoras de la mielina en el sistema nervioso central.

También podrían contribuir a su desarrollo factores genéticos y/o ambientales. Algunas hipótesis han señalado que la EM podría tener un origen viral, aunque por el momento no se dispone de pruebas científicas fiables indicativas de que un virus específico cause el proceso.

Tenemos que tener claro que la EM no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa.

SINTOMAS

Síntomas musculares:
  • Pérdida del equilibrio
  • Espasmos musculares
  • Entumecimiento o sensación anormal en cualquier área
  • Problemas para mover los brazos y las piernas
  • Problemas para caminar
  • Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños
  • Temblor en uno o ambos brazos o piernas
  • Debilidad en uno o ambos brazos o piernas
Síntomas vesicales e intestinales:
  • Estreñimiento y escape de heces
  • Dificultad para comenzar a orinar
  • Necesidad frecuente de orinar
  • Urgencia intensa de orinar
  • Escape de orina (incontinencia)
Síntomas oculares:
  • Visión doble
  • Molestia en los ojos
  • Movimientos oculares rápidos e incontrolables
  • Pérdida de visión
Entumecimiento, hormigueo o dolor:
  • Dolor facial
  • Espasmos musculares dolorosos
  • Sensación de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas
Otros síntomas cerebrales y neurológicos:
  • Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria
  • Dificultad para razonar y resolver problemas
  • Depresión o sentimientos de tristeza
  • Mareos o pérdida del equilibrio
  • Hipoacusia
Síntomas sexuales:
  • Problemas de erección
  • Problemas con la lubricación vaginal
Síntomas del habla y de la deglución:
  • Lenguaje mal articulado o difícil de entender
  • Problemas para masticar y deglutir
La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la EM progresa y con frecuencia es peor al final de la tarde.

DIAGNÓSTICO

La esclerosis múltiple no se diagnostica con una única prueba. El proceso diagnóstico puede ser largo y suponer, en ocasiones, un reto incluso para el neurólogo más experimentado. El diagnóstico de la enfermedad se realiza primordialmente por la historia clínica y la exploración neurológica y teniendo en cuenta que la resonancia magnética (RM) ha sido la técnica con mayor impacto en la esclerosis múltiple.

Actualmente no existen pruebas diagnósticas específicas, de tal forma que la base del diagnóstico de la esclerosis múltiple sigue siendo la clínica: la aparición de síntomas y signos que indican la presencia de lesiones múltiples del SNC y de brotes de actividad clínica seguidos de fases de remisión.

PRONÓSTICO

De forma individual es muy difícil saber el pronóstico, ya que la esclerosis múltiple es una enfermedad con una gran variabilidad.

De forma general, raras veces acorta la vida del paciente. Al cabo de 15 años de evolución, el 30% de los enfermos pueden llevar una vida independiente y activa laboralmente, y alrededor del 50% requieren algún tipo de asistencia para deambular.

Es muy importante el seguimiento de su evolución mediante visitas periódicas al neurólogo que es quién os aconsejará e informará sobre tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

TRATAMIENTO

No se conoce cura para la esclerosis múltiple hasta el momento; sin embargo, existen terapias que pueden retardar el progreso de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y ayudar a mantener una calidad de vida normal.
  • Fármacos.
  • Rehabilitación.
  • Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
  • Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes.
  • Un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno.
  • Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.
  • Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad.
  • Cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir.
  • Hacer cambios en torno a la casa para prevenir caídas.
  • Trabajadores sociales u otros servicios de asesoría que lo ayuden a hacerle frente al trastorno y conseguir ayuda.

RECURSOS WEB

Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiple (FELEM) 

En su web podréis encontrar información ampliada sobre la enfermedad, noticias y actualidad sobre investigación y las campañas que llevan a cabo, un listado de las asociaciones que la forman y guías de ayuda sobre aspectos como alimentación, ejercicios, aspectos jurídicos, fármacos, síntomas... 

http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/index.php 

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem) 

En su web encontraréis información y publicaciones interesantes sobre la enfermedad, datos de contacto de asociaciones por todo el territorio español, noticias y actualidad.

http://www.aedem.org/aedem/index.php?option=com_content&view=frontpage&Itemid=1 

GUÍAS

Guia para cuidadores  (Elaborada por FELEM) 

Guía práctica para cuidadores (1)
Guía práctica para cuidadores (2)
(Elaboradas por la Federación De Asociaciones De Esclerosis Múltiple De Andalucía (FEDEMA))

Cuidando de una persona con esclerosis múltiple‎  (Elaborada por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple)


Os dejo también, el enlace de una vídeo producido por FELEM, en el que se explican los mecanismos de acción de la enfermedad y en la que podréis ver testimonios de diferentes personas y profesionales de la medicina.

http://vimeo.com/2140001


Hasta aquí mi post de hoy....

Os deseo una feliz entrada de año y que en el 2014 se cumplan todos vuestros sueños¡¡¡¡

Nos vemos la semana que viene¡¡¡


Fuentes:
Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple. (FELEM).
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem).
Dmedicina.com
Medline Plus
Web Consultas
El Mundo

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