viernes, 13 de diciembre de 2013

Conociendo el Síndrome de Asperger



08/12/2013 ABC "La cantante Susan Boyle revela que padece síndrome de Asperger"

http://www.abc.es/estilo/gente/20131208/abci-susan-boyle-asperger-201312081641.HTML


Hola a todos/as ....

Como sabréis, uno de los objetivos que me planteé con este blog fue el de dar cobertura y "voz" a todas aquellas enfermedades/síndromes a las que diariamente os enfrentáis como cuidadores...desde las más conocidas hasta las que, como en el caso de hoy, no llegan tanto a la sociedad. (Leer también "Avanzando Juntos")

Mis conocimientos en relación a muchas de ellas son limitados por lo que, no pretendo dar ninguna lección de medicina sino aportar mi granito de arena, de cara a la sensibilización, orientándoos un poco sobre los principales síntomas, pautas de comportamiento y recursos de ayuda.

El síndrome de Asperger (SA) es un trastorno (Más información sobre las diferencias entre enfermedad, síndrome y trastorno Aquí)  neurobiológico que forma parte de un grupo de afecciones denominadas Trastornos del Espectro Autista (TEA). La expresión "espectro autista" se refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de características similares.

A menudo, como pasa en la noticia de la que os hablo al comienzo, se piensa que el Síndrome de Asperger es una forma leve o un tipo de autismo y puede haber confusión en relación a la definición de estos trastornos. El desconocimiento por parte de medios de comunicación y/o la falta de consenso en las investigaciones y estudios pueden llevar a equívocos que, en vez de ayudar, dificultan más su conocimiento . (Tenéis más información sobre clasificaciones y términos a utilizar Aquí)

El síndrome de Asperger  se caracteriza por una limitación significativa de las capacidades de relación social, el empleo peculiar del lenguaje, la alteración en los modelos de comunicación y la presencia de rituales y temas de interés absorbentes y limitados. Todo esto acompañado, en la mayoría de los casos, de una inteligencia intacta. Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas.

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

 Aunque existirán rasgos específicos en cada persona, podemos determinar como características generales las siguientes:
  • Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos Ingenuo y crédulo.  
  • A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
  • Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones. 
  • Literal en lenguaje y comprensión.  
  • Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
  • Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
  • Físicamente torpe en deportes.
  • Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad. 
Las personas Asperger se vuelven demasiado concentradas u obsesionadas con un solo objeto o tema, ignorando todos los otros. Quieren saber todo sobre este tema y, con frecuencia, hablan poco de otra cosa.  No se aíslan del mundo de la manera como las personas con autismo lo hacen. Con frecuencia se acercarán a otras personas. Sin embargo, sus problemas con el habla y el lenguaje en un escenario social a menudo llevan al aislamiento. En el autismo existen problemas en la adquisición del lenguaje, mientras que en el síndrome de asperger el lenguaje existe pero, la dificultad surge al ponerlo en uso en una conversación por ejemplo.
  • Su lenguaje corporal puede ser nulo.
  • Pueden hablar en un tono monótono y robótico y pueden no reaccionar a los comentarios o emociones de otras personas.
  • Pueden no entender el sarcasmo o el humor, o pueden tomar una metáfora literalmente.
  • No reconocen la necesidad de cambiar el volumen de su voz en escenarios diferentes.
  • Tienen problemas con el contacto visual, las expresiones faciales, las posturas del cuerpo o los gestos (comunicación no verbal).
  • Pueden ser estigmatizados por otros niños como "raros" o "extraños."
Las personas con el síndrome de Asperger tienen problemas para formar relaciones con niños de su misma edad u otros adultos, debido a que:
  • Son incapaces de responder emocionalmente en interacciones sociales normales.  (falta o dificultad empática)
  • No son flexibles respecto a rutinas o rituales.
  • Tienen dificultad para mostrar, traer o señalar objetos de interés a otras personas.
  • No expresan placer por la felicidad de otras personas.

En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.
Se incluyen también como características el retraso motor y la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y presentan dificultades en sus interacciones sociales.
Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida aunque los síntomas, pueden ir y venir a lo largo del tiempo.

CAUSAS 

Los investigadores y los expertos en salud mental todavía siguen investigando sobre las causas del síndrome de Asperger.
Las investigaciones apuntan a la posibilidad de anomalías cerebrales, ya que con técnicas de imagen se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro de niños afectados por este síndrome.
También parece haber un componente hereditario, y las investigaciones indican que en algunos casos este síndrome se puede asociar a otros trastornos mentales, como la depresión y el trastorno bipolar.

TRATAMIENTO

No existe una "cura" ni un tratamiento único para este síndrome...lo que existen en la actualidad, son diferentes programas o terapias centradas en trabajar en cada uno de los síntomas.
El tratamiento del síndrome de Asperger está orientado al manejo de la sintomatología estresante, así como a la enseñanza de las habilidades sociales, comunicativas y profesionales apropiadas para la edad que no han sido adquiridas de forma natural durante el desarrollo,a través de una intervención ajustada a las necesidades concretas de cada caso, establecidas a partir de una evaluación multidisciplinar.

Los tipos de programas pueden abarcar:

- Terapia cognitiva o psicoterapia para ayudar a los niños a manejar sus emociones, comportamientos repetitivos y obsesiones.
- Capacitación para los padres con el fin de enseñarles técnicas que pueden usarse en casa.
- Fisioterapia y terapia ocupacional para ayudar con las destrezas motoras y los problemas sensoriales.
- Entrenamiento en contactos sociales, que con frecuencia se enseña en un grupo.
- Logopedia y terapia del lenguaje para ayudar con la habilidad de la conversación cotidiana.
La utilización de medicamentos será, para tratar problemas como ansiedad, depresión y agresividad que puedan venir asociados.

CONSEJOS Y PAUTAS DE ACTUACIÓN

1) Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza.
Las personas con SA destacan por ser buenos “pensadores". Procesan, comprenden y asimilan mejor la información que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situación de enseñanza, aprendizaje académico o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensión.

2) Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados.
Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambios en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc.

3) Favorecer la generalización de los aprendizajes.
Las dificultades de generalización que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explí­citos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos más naturales posibles.

4) Asegurar pautas de aprendizaje sin errores.
Las personas con SA, durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustración, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados si no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivación hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el éxito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas.

5) Descomponer las tareas en pasos más pequeños.
Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecución de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados.

6) Ofrecer oportunidades de hacer elecciones.
Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeños, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones ( inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección.

7) Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.

8) Enseñar de manera explí­cita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada.
Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingüí­sticos, etc., van a requerir una enseñanza explí­cita y la elaboración de programas educativos especí­ficos.

9) Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Sí­ndrome de Asperger.
Es decir, con las dificultades de relación social, limitación en las competencias de comunicación y marcada inflexibilidad mental y comportamental.

10) Incluir los temas de interés para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. 

11) Prestar atención a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.

12) Evitar en lo posible la crí­tica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

PRONÓSTICO

Con los tratamientos y apoyos adecuados, las personas con síndrome de Asperger pueden llegar a tener una vida independiente y desenvolverse de manera eficaz en el mundo académico, laboral, social...
Es muy importante un diagnóstico e intervención precoz para poder lograr un mayor grado de autonomía en el futuro.

Como siempre os digo, es muy importante conocer las enfermedades/síndromes que padecen nuestros familiares, para poder desarrollar unos cuidados acordes con sus necesidades y poder enfrentarnos de manera eficaz a las posibles dificultades que puedan ir surgiendo.

Será muy enriquecedor para vosotros que, forméis parte o acudáis a alguna asociación de ayuda... conocer a otros familiares, informaros sobre los síntomas, causas, tratamientos, utilizar todos los recursos que os ofrezcan, asesoraros sobre posibles avances....os facilitará la labor y hará que no os sintáis tan solos en el camino.

Os dejo el enlace de la Federación Asperger España.....en su web, podréis encontrar mucha más información sobre este síndrome, publicaciones, enlaces de interés y un listado de las asociaciones que hay por toda España.

http://www.asperger.es/

Recordad que tanto si os gustan las entradas como si meto la pata en algo (pido disculpas por adelantado) tenéis un apartado de comentarios y un formulario para poneros en contacto conmigo¡¡¡¡


Que paséis un estupendo fin de semana¡¡¡¡¡¡ 


Fuentes:
- Federación Asperger España.
- Kids Health
- Psicoactiva
- Espectro Autista

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