miércoles, 13 de noviembre de 2013

Enfrentarse al Cambio


El diagnóstico .....A veces se llega después de años de búsqueda de respuestas, otras en el momento del nacimiento, en otras aparece tras un accidente .... pero en todos los casos se vive con la misma sensación de incertidumbre... porqué a mi? que va a pasar? consecuencias? síntomas? tratamientos? cura? .....

No es fácil para nadie, enfrentarse al hecho de que alguien cercano dependa de ella para las actividades básicas de su vida cotidiana.

En muchos casos, ya existe esa figura del cuidador/a principal pero en otros, la persona cuidadora aún no es plenamente consciente de que sobre él recaerá la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado, y tampoco de que se encuentra en una situación que puede mantenerse durante años y que, implicará un progresivo aumento de su dedicación.


Una vez conocido el diagnóstico, es normal, que el cuidador pase por las mismas fases por las que atravesará el enfermo.
El impacto que supone la comunicación de una enfermedad que derivará en una situación de dependencia, constituye un proceso de ajuste progresivo y constante que puede desarrollarse a través de las siguientes fases: 

Etapa de negación y rechazo

En los primeros momentos, lo frecuente es negar la evidencia y la realidad de que esa persona necesitará ayuda de otros para las actividades de la vida diaria y que su vida y la de su familia ya no será la misma. A menudo existirá la  negación a hablar de los síntomas o del deterioro progresivo sufridos. Aparecerán sentimientos de enfado, de ira y de frustración derivados de la imposibilidad por controlar los cambios que se van a producir ya que son inevitables y no deseados.

Es el momento de tomar las primeras decisiones : determinar quién se encargará de los cuidados, reparto de roles, comunicarle o no al enfermo el diagnóstico, elegir tratamientos...

Esta fase se irá resolviendo a medida que la enfermedad avance y los síntomas sean evidentes, lo que dará lugar a la toma de conciencia tanto por parte del enfermo como del cuidador/a de la realidad que se le presenta. 

Etapa de búsqueda de información

Conocer la enfermedad y a que se va a enfrentar es muy importante no solo para el enfermo sino también para el cuidador/a. Esto aportará una sensación de control y conseguirá la disminución de su ansiedad y la estabilidad emocional ante un futuro incierto.
Es el momento de buscar información acerca del trastorno que sufre el familiar, sus causas, evolución, cuidados necesarios, recursos y entidades de ayuda y apoyo , cómo enfrentarse a los cambios de comportamiento de la persona dependiente, autocuidado, formas de solucionar problemas que surjan, familiares, laborales, económicos, etc

Fase de Reorganización
En base a toda la información recopilada, comienza una fase en la que, ya aceptada la enfermedad, toca asumir responsabilidades, establecer prioridades, cambiar hábitos y gestionar el tiempo...
El cuidador/a tendrá que adaptar su anterior vida a la nueva situación en base a diferentes circunstancias : laborales, económicos, existencia de apoyo familiar, existencia de recursos de ayuda...
Conocer los recursos existentes por parte de administraciones o entidades tanto privadas como sin ánimo de lucro será primordial para una buena organización ya que a través de ellas podrán solucionar algunos de los problemas que vayan surgiendo (falta de tiempo, terapias, consultas...).

También es importante que el cuidador/a instaure en su día a día hábitos de autocuidado que le ayuden a llevar mejor esta situación tanto en el presente como en el futuro y no solo a nivel físico sino también emocional.
Fase de Adaptación
En esta fase, el cuidador ha aprendido a cuidar, a pedir ayuda, a aceptarla, a ser independientes, a utilizar los servicios de apoyo existentes... es decir, la labor del cuidado ha sido totalmente asumida y se ha instaurado en su vida.

No significa que no aparezcan problemas ni contratiempos pero podemos decir que el cuidador/a tendrá los recursos necesarios para saber solventarlos de la  manera eficaz posible.



Recordad que el orden y la duración de estas fases dependerá de cada persona/familia/enfermo y de las circunstancias personales, familiares y de la propia enfermedad.
A continuación vamos a comentar una serie de pautas o consejos para los cuidadores/as a lo largo de estas fases, sobre todo en las dos primeras:
  • Consultar, si es necesario el diagnóstico y/o opciones de tratamiento con diferentes profesionales médicos.
  • Establecer un contacto directo y continuado con los miembros del equipo médico elegido finalmente, para aclarar cualquier duda que pueda surgir.
  • Decidir de manera responsable y consensuada si comunicar o no el diagnóstico al enfermo.
  • No intentar ocultar la enfermedad ante la sociedad o familia extensa. Creo que es necesario que la red familiar y social del enfermo y del cuidador/a se puedan convertir a su vez en red de apoyo, cuidados, desahogo...
  • Asumir de la manera más consciente y responsable posible la labor de cuidar.
  • Informarse y formarse sobre la enfermedad, causas, consecuencias, síntomas, evolución, tratamiento...
  • Informarse sobre recursos, servicios y programas de apoyo.
  • El cuidador/a debe de tomar conciencia de su propio autocuidado y establecer unos hábitos en consecuencia. No puede olvidarse de si mismo. Para continuar atendiendo a la persona con garantías, es necesario cuidarse y tratar de no olvidar la existencia de una vida al margen de la persona enferma.
  • Pedir apoyo emocional y psicológico si fuese necesario.
  • No dejarse llevar por emociones negativas ni por la ansiedad ayudará a ver las cosas de manera más clara y poder organizar así el cuidado de manera más eficaz. Definir y establecer objetivos y prioridades de manera reflexiva y no impulsiva.
  • Recordad la existencia de muchas fundaciones y asociaciones especializadas en diferentes enfermedades que podrán ayudaros en vuestra labor diaria.

Muchos de los que vais a leer este post ya habéis pasado por el momento en el que conocíais la existencia de una enfermedad en vuestros familiares y sabréis de la angustia y desorientación que se siente, por lo que he querido hacer hincapié en este aspecto, pensando en las personas que se encuentran ahora mismo en esta situación o que lo harán en el futuro... para que puedan encontrar en estas líneas, algunas pautas que le puedan servir de ayuda y de guía .

También creo que les vendría bien conocer las experiencias de otras personas por lo que os animo a participar en los comentarios ... Qué sentisteis cuando os comunicaron el diagnóstico de vuestro familiar? Se lo comunicasteis? Os fue fácil determinar quién sería el cuidador? Cómo os organizáis? Recurrís a entidades de ayuda? ...

En el próximo post expondré una consulta que me ha echo llegar una lectora del blog  para ver si entre todos la podemos ayudar y os haré una recopilación de más noticias y recursos que he conocido estos días...

Un saludo y gracias¡¡¡¡¡¡¡

2 comentarios :

  1. Un estupendo post, muy claro y científico, a mí la duda que me asalta (y tuve esa experiencia, siendo el cuidador principal), es si debería haber dicho a un familiar que ya le quedaban días u horas para su fallecimiento, es evidente que la persona se dá cuenta cuando le llega, pero ¿hasta qué puento es bueno no comunicarlo? o ¿cómo saber el momento o si es o no prudente comentarselo abiertamente?, a parte sé poco sobre cuidados paliativos pero me gustaría conocerlo en profundidad. Gracias por compartir tus conocimientos en tu blog, me va a ser de utilidad para enriquecerme en mi faceta de cuidador de personas mayores. Jesús

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  2. Hola Jesús...ante todo muchas gracias por leer el blog y participar con tu comentario. La duda que me comentas es muy frecuente entre los cuidadores así como lo de comentarles o no el diagnóstico ....por mi experiencia te digo que no existe una regla universal y que cada caso depende del tipo de enfermedad , situación y personalidad del enfermo, de si la noticia le va a suponer un daño mayor a su estado, de si a expresado su opinión al respecto, de si es consciente o no de su estado.... multitud de cuestiones que son específicas de cada caso.....
    Tomo nota del tema de cuidados paliativos para próximas entradas....
    Un saludo y gracias de nuevo¡¡¡

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